Wat jij niet ziet – een podcast over kinderepilepsie

10 februari 2020: Internationale Epilepsie Dag.

Op Internationale Epilepsie Dag vragen epilepsieverenigingen wereldwijd aandacht voor de gevolgen van epilepsie. Een aandoening met vele oorzaken, die niet enkel de patiënten treft, maar hun hele omgeving: het gezin, de school, het werk, het verenigingsleven…

In België leven naar schatting 15.300 kinderen met epilepsie. Na een vaak moeilijke zoektocht van gemiddeld een jaar, geraken meer dan 2 op 3 kinderen aanvalsvrij. Genezen zijn ze niet, maar met 1 à 2 medicijnen blijven hun aanvallen onder controle. 

Voor zo’n 4.600 kinderen lukt dat niet. Zij krijgen te maken met de soms verwoestende gevolgen van epilepsie: mentale en/of fysieke beperkingen, psychologische impact (depressie, laag zelfbeeld…), sociale isolatie (beperkte toegang tot vrijetijdsbesteding e.a.) en zelfs een verhoogd risico op vroegtijdig overlijden.

Om een inkijk te bieden in het leven van gezinnen met medicatieresistente epilepsie, werkt het Steunpunt Kinderepilepsie aan een vierdelige podcast: Wat jij niet ziet – een podcast over kinderepilepsie. 

Aan het woord komen ouders, kinderneurologen, broers/zussen en experten. Zij schetsen een beeld van hoe epilepsie hun leven heeft veranderd… neen, bepaald.

Nog te vaak ontbreekt het gezinnen gepaste ondersteuning. Met deze podcast hoopt het Steunpunt Kinderepilepsie de impact te schetsen die medicatieresistente epilepsie heeft. Met meer aandacht en een beter begrip kunnen we werk maken van een adequatere zorg. 

De eerste aflevering verschijnt op 26 maart 2020. De teaser van de podcastreeks beluister je hier.