STOPZETTING ACTIVITEITEN

 
 
Net geen vijf jaar geleden werd het Steunpunt Kinderepilepsie opgericht door ons, ouders van een kind met medicatieresistente epilepsie. Vanuit onze eigen ervaring met het leven met rebelse kinderepilepsie, wensten we hoofdzakelijk emotionele en praktische ondersteuning te bieden aan andere ouders en familieleden. We wilden hen het gevoel geven er niet alleen voor te staan.
 
Vandaag zijn we trots op wat we sinds onze beginjaren realiseerden: we zetten hard in op informatieverspreiding: we organiseerden workshops en webinars, verspreiden nieuwsbrieven en infofiches en – posters. Daarnaast maakten we lotgenotencontact voor alle gezinsleden mogelijk en verloren hierbij de brussen niet uit het oog. We leenden aanvalsdetectieapparatuur uit en werkten aan de basis voor pediatrische respijtzorg via een oppasdienst. We legden de fundamenten voor wetenschappelijk onderzoek met de creatie van een pediatrisch epilepsieregister. Als kers op de taart organiseerden we afgelopen zomer een fantastisch kamp voor kinderen met ernstige epilepsie.
 
Een patiëntenorganisatie uitbouwen vergt heel wat. Niet in het minst energie en tijd. Jammer genoeg ontbreekt het ons vandaag fundamenteel aan deze elementen. De zorgtaken voor onze eigen kinderen met medicatieresistente epilepsie blijken structureel onverenigbaar met de dagelijkse praktijk van het runnen van een vzw.
Andere ouders om ons te vervangen in onze bestuurdersrol, vonden we niet. Het is dan ook met ontzettend veel spijt in het hart dat we de activiteiten van het Steunpunt Kinderepilepsie voor het grote publiek stopzetten. Eind dit jaar worden onze social media accounts en onze website op non-actief geplaatst.
 
We staan erop jullie heel hard te bedanken voor jullie steun, interesse in en enthousiasme voor onze activiteiten de afgelopen jaren.
💜 Het ga jullie en jullie kinderen goed. 💜
 
P.s.: het project ‘oprichting van een interuniversitair pediatrisch epilepsieregister’ zal door ons nog verder worden gecoördineerd.