12 mei Gezinsdag – 14 september 2019

Op zaterdag 14 september organiseert het Steunpunt Kinderepilepsie haar eerste gezinsdag in het Nederlandse Cadzand, op een boogscheut van het Zwin. Gelegenheidspartner voor deze dag is “Stichting Dravetsyndroom NL/VL”, wiens doelgroep in het bijzonder aan bod komt tijdens de lezingen.

Het wordt de gelegenheid om gezinnen samen te brengen, tijd te nemen voor een gesprek, bezorgdheden en ervaringen te delen, maar ook te genieten van een gezamelijke lunch en ontspannende activiteiten.

Onze eerste editie wijden we aan SUDEP: “Sudden Unexpected Death in Epilepsy”. Een thema dat vaak onderbelicht blijft of waarop een taboe rust bij zowel patiënten als artsen. Doorheen getuigenissen van familie en lezingen van neurologen komen we te weten wat SUDEP is, hoe het (vermoedelijk) optreedt, wie tot een risicogroep behoort, welke preventiemaatregelen we kunnen nemen…

Na het academische gedeelte, gaat de dag verder met het hele gezin: een lekkere lunch in het volledig rolstoeltoegankelijke hotel De Blanke Top en keuze uit ontspannende gezinsactiviteiten in en om de prachtige badplaats Cadzand.

Ochtendprogramma

9u30 – 10u

Ontvangst met koffie, thee en zoete lekkernijen

10u15

Inleiding

10u30

Getuigenissen
– Tim, papa van Nyah
– Hanne, zus van Luka

11u00

Lezing door Dr. Rainer SURGES (University Hospital RWTH, Aachen, Duitsland)
– Wat is SUDEP?
– Hoe vaak komt het voor?
– Wat zijn risicofactoren en preventiemaatregelen?

11u30 – 11u45

Korte break met koffie, thee en zoete lekkernijen

11u45

Lezing door Prof. Dr. Lieven LAGAE (Universitair Ziekenhuis Leuven; kinderneurologie):
– SUDEP en het Dravetsyndroom
– Voor- en nadelen van aanvalsdetectiesystemen bij de preventie van SUDEP

12u30

Heerlijke lunch klaargemaakt door het keukenteam van Hotel De Blanke Top.

Namiddagprogramma

Vanaf 14u30 is er keuze uit volgende activiteiten

Gegidste wandeling in het Zwin

Langs een rolstoeltoegankelijk parcours in het natuurreservaat het ‘Zwin’ loodst de gids ons naar enkele bijzondere plekjes en komen we alles te weten over de unieke fauna en flora.

Beachgolf op Cadzand-strand

Beachgolf combineert techniek en ontspanning. Na een korte inleiding basistechnieken, mag je voluit gaan op het 9-holesparcours. Pret verzekerd. Voor allen vanaf 8 jaar.

We voorzien het einde van de activiteiten om 16u30.

Kinderopvang – Ochtendprogramma

Tijdens het ochtendprogramma wordt kinderopvang voorzien. De kinderen kunnen, afhankelijk van hun mogelijkheden en interesses:

• Aan de slag met een echte drukpers tijdens de workshop ‘Letterpress’ van StudioAnorak
• Ontspannen in een ‘snoezelmobiel’ van Casa Magnolia vzw. Zij verbouwden een heuse ziekenwagen tot een mobiele snoezelplek.

We voorzien begeleiders die eerste hulp kunnen toedienen bij een epilepsie-aanval. Indien de zorgnoden groter zijn, dan vragen we je om zelf begeleiding te voorzien. Deze persoon is uiteraard gratis welkom op de het evenement.

Locatie

Ochtendprogramma

Hotel De Blanke Top: Boulevard De Wielingen 1, Cadzand
Gratis overdekte parking in het hotel

Namiddagprogramma

Gegidste wandeling het Zwin: Graaf Léon Lippensdreef 8, Knokke-Heist
Beachgolf: Moio Beach Club; strand Cadzand; Vlaming polderweg 3A, Cadzand

Praktisch

Het hotel waar lezingen en kinderopvang doorgaan is volledig rolstoeltoegankelijk.
De gegidste wandeling in het Zwin is eveneens rolstoeltoegankelijk.
Beachgolf op Cadzand-strand is niet rolstoeltoegankelijk.

Inschrijven

Het aantal plaatsen is beperkt tot 50. Vooraf inschrijven is noodzakelijk via deze link.
Enkel deelnemen aan het voor- of namiddagprogramma is mogelijk (deelnameprijs blijft hetzelfde).

Na je inschrijving, ontvang je een bevestigingsmail met een samenvatting van het programma en de betalingsinstructies.

Deelnameprijs

– 12,50 euro / volwassene
– Kinderen t/m 21 jaar: gratis
– Eigen begeleider voor zorgkind: gratis

In de deelnameprijs zijn dranken, lunch, parking (Hotel De Blanke Top) en deelname aan alle activiteiten inbegrepen.

Betaling

Deelnameprijs dient te worden gestort op onderstaand rekeningnummer met vermelding van “GEZINSDAG – NAAM”. Zie hiervoor ook de instructies in de bevestingsmail.
IBAN: BE88 5230 8094 3141
BIC: TRIOBEBB

Je inschrijving is definitief na ontvangst van de betaling.

De betaling dient uiterlijk te gebeuren op 1 september 2019.