Ernstige kinderepilepsie verdwijnt niet met 1 pilletje – Internationale Epilepsiedag

8 februari: Internationale Epilepsiedag

Wereldwijd wordt aandacht gevraagd voor 50 miljoen patiënten met de hersenziekte. Die aandacht is nodig, want hoewel het één van de meest voorkomende neurologische aandoeningen is, blijft onderzoek ernaar structureel ondergefinancierd.

Ook in België, waar de meest elementaire informatie voor onderzoek ontbreekt: patiëntenaantallen. Ze worden vandaag afgeleid uit internationale statistieken of geschat door mutualiteiten, maar missen detail. Zonder gegevens, geen inzicht. Zonder inzicht, geen perspectief.

Daarom zet het Steunpunt Kinderepilepsie in 2021 haar middelen in voor de uitbouw van een pediatrisch patiëntenregister. In samenspraak met de diensten kinderneurologie van universitaire ziekenhuizen, wordt gewerkt aan het integreren van hun data in een Europees epilepsie-patiëntenregister.

Lees hier meer over het waarom en het belang van ons onderzoeksproject: http://bit.ly/3cNAqLA

 

#snoerkinderepilepsie #internationalepilepsyday #epilepsyday