STEUN

1. Uitleendienst aanvalsdetectiesystemen

Een tonische of tonisch-clonische aanval kan voor levensbedreigende situaties zorgen. Daarom is het voor veel ouders een wezenlijke bezorgdheid om aanvallen tijdig op te merken. Maar 24/7 bewaking organiseren is moeilijk en belastend (vb. ‘s nachts), en kan als erg indringend ervaren worden door het kind.

 

Een aanvalsdetectiesysteem dat tijdig de aanval opmerkt, kan de veiligheid en/of autonomie van een kind met epilepsie aanzienlijk verhogen. En de gemoedsrust van de verzorgers vergroten.

 

Ook bij focale aanvallen of absences kan een aanvalsdetectiedevice een reële toegevoegde waarde hebben.

Waarom een uitleendienst

Er zijn vandaag verschillende systemen in ontwikkeling (cf. informatienamiddag ‘Aanvalsetectiesystemen’). Die toestellen zijn duur en worden niet vergoed door de ziekteverzekering. Ook de proefperiode is vaak te kort.

 

Om deze redenen beschikt het Steunpunt Kinderepilepsie vzw over een ‘uitleendienst aanvalsdetectiesystemen’: wij willen ouders van kinderen met medicatieresistente epilepsie de mogelijkheid bieden om kosteloos een apparaat te testen voor een periode van drie maanden.

Een geschikt systeem kiezen in 6 vragen

Aanvalstype

Vertrek van het aanvalstype dat je wenst te detecteren bij je kind.

 

Per aanvalstype bestaan er immers verschillende devices die bovendien elk op hun eigen manier aan detectie doen.

 

Zo bestaat er o.m. een specifiek apparaat voor het detecteren van absences en kunnen gegeneraliseerde, tonisch-clonische aanvallen via verschillende toestellen gedetecteerd worden.

 

Een aanvalsdetectiesysteem kan niet alle aanvalstypes samen detecteren.

Verwachting

Wat is de belangrijkste reden waarom je de aanvallen van je kind wil monitoren?

 

Is het om te alarmeren bij een aanval en zodoende snel en adequaat hulp te kunnen bieden?

Wil je het aantal aanvallen dat je kind heeft turven en zodoende correcte feedback aan je behandelend neuroloog kunnen geven?

Of misschien wil je beiden wel: turven en alarmeren?

Of heb je nog een andere reden om aan monitoring te doen? Ook het moment waarop je wil monitoren (overdag / ’s nachts / beiden), speelt een rol in je uiteindelijke keuze.

 

Wanneer je opteert voor een toestel dat moet alarmeren is het belangrijk na te gaan hoe het toestel een alarm uitstuurt. Is dat via een auditief alarm? Of via een lichtsignaal? Of beiden? Of misschien stuurt de device wel een sms-bericht naar je gsm of belt de device je op? Bepaal welk type alarm jij het meest aangewezen / aanvaardbaar vindt.

 

Wens je vooral het aantal aanvallen te turven, bekijk dan zeker hoe de resultaten opgeslagen en beschikbaar gesteld worden. Is dat via een app? Of via een internetportaal? Of via nog een andere methode? Hoe makkelijk heb je toegang tot deze informatie en in welke mate zijn de gegevens deelbaar met de behandelend neuroloog?

Comfort

Sommigen kinderen willen een arm – of voetband niet laten zitten. Of anderen krijgen er allergische reacties door. Schat de kans in dat je kind of zijn lichaam de device afwijst.

 

Als de device bestaat uit een camera, is het opportuun na te gaan of je kind zal toelaten dat het gefilmd wordt. Zeker bij iets oudere kinderen kan dit een doorslaggevend element zijn in de aanvaarding van de device.

 

Neem zeker ook in overweging:

  • Of er leeftijdsrestricties bestaan voor het toestel. Bepaalde devices kunnen enkel ingeschakeld worden bij kinderen vanaf een bepaalde leeftijd. Ga dit goed na alvorens het apparaat in te schakelen.
  • Als het geen draagbare device betreft: ga na of het toestel in een specifieke omgeving geïnstalleerd moet worden
  • Bij een draagbare device: is het toestel waterproof en stootbestendig?
Gebruiksgemak

Voor sommige toestellen dien je over een internetverbinding (wifi) te beschikken, voor nog andere heb je een gsm-toestel nodig etc. Ga na welke de specifieke vereisten zijn die de fabrikant stelt en bekijk in welke mate je eraan kan voldoen.

 

Bekijk ook wat nodig is voor de initiële installatie van het toestel. Zijn er gebruikershandleidingen beschikbaar en/of video tutorials die de installatie vergemakkelijken? En wat bij een eventueel defect of andere ondervonden problemen? Kun je hiervoor bij de firma / leverancier terecht?

 

Een ander belangrijk element om te bekijken is of en hoe de device geladen wordt? Wat is de autonomie van de batterij en hoe lang moet ze (hij) opgeladen worden.

Kostprijs

De kostprijs voor een aanvalsdetectiesysteem kan uit verschillende elementen bestaan. Bekijk zeker:

 

  • Hoeveel het aanschaffen van de device kost?
  • Of er een maandelijks/jaarlijks abonnement moet betaald worden
  • Of je andere, bijkomende kosten moet maken (bvb de aanschaf van een gsm-toestel)
  • Of er een garantieperiode bestaat voor het toestel?
  • Of er een proefperiode bestaat tijdens dewelke je gratis het toestel kan terugsturen mocht het niet aan je verwachtingen voldoen

 

Breng al deze elementen in rekenschap om de totaalprijs van het toestel te bepalen.

Kwaliteit

Bestaat er wetenschappelijk onderzoek dat de effectiviteit van het toestel beschrijft? Of misschien is dit onderzoek lopende en kan je met het gebruik van de device zelf bijdragen tot het onderzoek?

Het bestaan van dergelijke studies verhoogt de kans dat het toestel doet wat het pretendeert te doen. Het werd immers op een grotere groep van patiënten uitgetest.

 

Beschikt het toestel over een erkenning als medisch hulpmiddel? Beschikt het over de vereiste markeringen / kwaliteitslabels?

Belangrijk: geen enkel apparaat garandeert 100% aanvalsdetectie, of kan alle types aanvallen detecteren. Wij raden aan om met uw behandelend neuroloog te bespreken welk apparaat mogelijk voor uw situatie geschikt is. Er wordt door het Steunpunt Kinderepilepsie vzw geen advies gegeven.

Beschikbare toestellen

We selecteerden voor onze uitleendienst apparaten die tonische en tonisch-clonische aanvallen detecteren. Dit soort aanvallen kunnen levensbedreigend zijn. We vullen dit aanbod aan met 1 toestel dat absences/focale aanvallen met verminderd bewustzijn detecteert en logt.

 

De apparaten die we ter beschikking hebben, zijn:

Nightwatch

NightWatchDe NightWatch alarmeert bij nachtelijke tonisch clonische, langdurige tonische en hypermotore aanvallen, en bij aanvallen in een cluster van 30 of meer minuten. De detectie is gebaseerd op hartritme en beweging. De NightWatch is te gebruiken bij personen vanaf 4 jaar.

 

Wetenschappelijke studie: Arends et al. in Neurology.

Website producent: www.nightwatch.nl

Presentatie Informatienamiddag 6/10/2018: Aanvalsdetectiesystemen – NightWatch

Emfit

EmfitDe Emfit bed matras bestaat uit een flexibele bed sensor die onder de matras wordt gelegd en signalen verstuurt naar een monitor. Ze is ontworpen voor het toezicht op en het detecteren van aanvallen met spierschokken. Ook bedverlaten wordt door de Emfit bed matras gedetecteerd en gesignaleerd.

 

Website verdeler België: www.n-shop.be

Presentatie Informatienamiddag 6/10/2018: Aanvalsdetectiesystemen – Emfit

SAMi

SAMi3 cameraDe SAMi camera staat in verbinding met een iOS smartphone of tablet. Wanneer de camera een epilepsie-aanval of ongewone bewegingen waarneemt (vanaf 15 seconden) dan zal er een alarmsignaal klinken.

 

Website verdeler België: www.n-shop.be

Presentatie Informatienamiddag 6/10/2018: Aanvalsdetectiesystemen – Sami

Embrace

EmbraceDe Embrace is een ‘smartband’ die verschillende parameters monitort (hartritme, huidgeleiding, beweging) om convulsieve en hypermotore aanvallen te detecteren en waarschuwingen naar verzorgers te sturen. Het biedt ook analyse van slaap, rust en lichamelijke activiteit. Te gebruiken bij kinderen vanaf 6 jaar.

 

Website producent: www.empatica.com/embrace

Getuigenis Informatienamiddag 6/10/2018

Epihunter

EpihunterDe epihunter oplossing detecteert, signaleert en logt absence aanvallen en focale aanvallen met verminderd bewustzijn (ook complex partiële aanvallen genoemd). Indien gewenst filmt deze de aanvallen ook.

 

Je ontvangt na bestelling een dunne EEG headset in bruikleen. Deze gebruikt enkele droge sensoren (dus geen vloeistoffen of lijm) op het voorhoofd en stuurt de hersensignalen naar de epihunter Core smartphone app (enkel voor Android). Wanneer de epihunter Core app een aanval detecteert in de hersensignalen, kan hij (bijv op school) het smartphone lampje laten branden en/of (bijv thuis) de aanval filmen. Na de aanval toont de epihunter Core app bovendien de duur van de aanval.

 

Met de tweede epihunter Companion app (voor Android of iPhone) krijg je als ouder een helder overzicht van aanvallen en video’s. Bovendien kan je kan in beide apps notities toevoegen

 

Website producent: www.epihunter.com

Belangrijk: geen enkel apparaat garandeert 100% aanvalsdetectie, of kan alle types aanvallen detecteren. Wij raden aan om met uw behandelend neuroloog te bespreken welk apparaat mogelijk voor uw situatie geschikt is. Er wordt door het Steunpunt Kinderepilepsie vzw geen advies gegeven.

Voorwaarden

Om gebruik te maken van de uitleendienst:

 

  • ben je ouder of verzorger van een kind met medicatieresistente epilepsie. (medicatieresistente epilepsie is epilepsie die ondanks de behandeling met twee adequaat gekozen, gedoseerde en getolereerde anti-epileptica in monotherapie of in combinatie niet onder controle geraakt (Task Force, International League against Epilepsy, 2009)). Je kind is maximum 21 jaar.

 

  • lijdt je kind sinds minimum een jaar aan medicatieresistente epilepsie. Epilepsie is medicatieresistent wanneer ze niet onder controle geraakt ondanks het adequaat gebruik van twee goed getolereerde en gedoseerde anti-epileptica.

 

  • heeft je kind (een combinatie van) volgende types aanvallen : tonische of tonisch-clonische aanvallen, hypermotore aanvallen, absences of focale aanvallen met verminderd bewustzijn.

 

  • contacteer je zelf, als ouder/verzorger, het Steunpunt Kinderepilepsie (info@kinderepilepsie.be). Na een eerste telefonisch gesprek, vullen de ouders/verzorgers een aanvraagformulier in. Enkel volledig ingevulde en ondertekende documenten zullen in overweging genomen worden.

 

  • sluit je een bruikleenovereenkomst af met het Steunpunt Kinderepilepsie. De bruikleen is kosteloos.

 

  • ben je als ouders/verzorger bereid om deel te nemen aan een eventueel kwaliteitsonderzoek met betrekking tot het in bruikleen gekregen toestel. Er kan gevraagd worden om één of meerdere vragenlijsten met betrekking tot je gebruikerservaring in te vullen.

 

  • kan per type apparaat één “gebruiksperiode” van drie maanden worden doorlopen.

 

Omwille van juridische redenen beperkt ons werkingsgebied zich tot België. 

Interesse ?

Wens je meer informatie of heb je interesse om een toestel uit te lenen?

 

Contacteer ons telefonisch +32 (0) 485 54 39 15 of per mail info@kinderepilepsie.be

 

Zie ook onze flyer over de uitleendienst.

2. Een luisterend oor…

Een luisterend oor kan soms wonderen doen. Een lotgenoot die soortgelijke situaties meemaakt, die weet waarover je het hebt, kan je een hart onder de riem steken. Zodat je elke dag weer de zorg voor je chronisch zieke kind kunt opnemen.

 

Het Steunpunt Kinderepilepsie wil een vangnet bieden aan ouders en de naaste omgeving van kinderen met medicatieresistente epilepsie. We zijn zelf ouders van een chronisch ziek kind en we weten maar al te goed hoe intens elke dag opnieuw kan zijn.

 

Het Steunpunt Kinderepilepsie is elke weekdag van 9u tot 18 u telefonisch bereikbaar op het nummer 0485 543 915 om naar je te luisteren, je eventueel raad te geven, je de weg te wijzen naar andere, meer aangepaste hulpverlening… Aarzel niet ons te contacteren! We zijn er voor je! Ook via mail kun je steeds bij ons terecht. Dit kan op volgend adres: info@kinderepilepsie.be

 

Het Steunpunt Kinderepilepsie creëerde een gesloten Facebookgroep ‘Steungroep voor (groot)ouders van kinderen met ernstige epilepsie’. In deze groep kun je als (groot)ouder van een kind met ernstige epilepsie / met een epilepsiesyndroom terecht om:

– je hart te luchten
– tips uit te wisselen
– ervaringen te bespreken
– adviezen in te winnen
– steun te zoeken

Je kunt je hier bij de facebookgroep aansluiten.

 

Omdat een telefonisch, elektronisch of social media contact soms niet volstaan, organiseert het Steunpunt Kinderepilepsie op geregelde tijdstippen ook ontmoetingsmomenten. Klik hier voor meer informatie in verband met ons eerstvolgend evenement.

 

Ook de contactgroepen van de Epilepsie Liga organiseren geregeld lotgenotendagen voor (ouders) van patiënten met epilepsie. Meer informatie vind je via deze link: https://www.epilepsieliga.be/ik-zoek-contact-met-lotgenoten

3. Professionele ondersteuning

Heb je het gevoel dat lotgenotencontact niet volstaat? Ben je op zoek naar andere hulp om je bij te staan in de zorg voor je chronisch ziek kind?

Hieronder vind je een niet – exhaustieve lijst van organisaties die ondersteuning kunnen bieden aan patiënten of hun omgeving die getroffen worden door (medicatieresistente) epilepsie.

Epilepsie Liga - Centra Geestelijke Gezondheidszorg

De Epilepsie Liga werkt in elke Vlaamse provincie samen met een Centrum Geestelijke Gezondheidszorg. Binnen die Centra Geestelijke Gezondheidszorg zijn maatschappelijk assistenten actief die ervaring hebben met de problematiek van epilepsie. Via deze link krijg je een overzicht van de Centra Geestelijke Gezondheidszorg waar er een maatschappelijk assistent tewerkgesteld is die je kan verder helpen.

Diensten Thuisbegeleiding

Diensten voor thuisbegeleiding: de gezinsbegeleiders komen aan huis en begeleiden gezinnen bij specifieke zorgvragen zoals bijvoorbeeld vragen over de opvoeding, gedragsproblemen bij het zieke kind of de broers(s)/zus(sen)… Per provincie bestaan er (meerdere) diensten voor thuisbegeleiding. Enkele voorbeelden:  Resonans vzw, Fiola vzw, Thuisbegeleiding Crescendo, Start vzw West-Vlaanderen

 

Voor een uitgebreider overzicht van de diensten voor thuisbegeleiding, tik je in google ‘diensten thuisbegeleiding in’.

Centra Algemeen Welzijn

Ook Centra Algemeen Welzijn kunnen je helpen. Ze bieden ondersteuning bij al je welzijnvragen. Voor meer informatie over hun diensten of een overzicht van de centra, klik op deze link: www.caw.be.

Lijst psychologen / hulpverleners

Ben je op zoek naar een psycholoog en/of andere hulpverlener in je buurt? Surf naar de website www.geestelijkgezondvlaanderen.be en vind het type hulp dat je wenst.

Sociale dienst kinderneurologie ziekenhuizen

In de diensten kinderneurologie van de universitaire ziekenhuizen UZ Brussel, UZ Leuven, UZ Gent, UZ Antwerpen, UCL Saint Luc en Erasmus ULB is één of zijn meerdere sociaal assistent(en) tewerkgesteld. Je kan er wellicht bij terecht voor je vragen over psychosociale of andere hulp. Wend je tot het secretariaat van de dienst kinderneurologie of vraag aan je behandelend neuroloog of er een sociaal assistent ter beschikking is.

Mantelzorgorganisaties

Mantelzorgorganisaties: www.zorg-en-gezondheid.be/adressen-van-verenigingen-van-gebruikers-en-mantelzorgers: mantelzorgorganisaties zijn er voor mensen die onbetaald en langdurig voor een zieke en / of gehandicapte persoon zorgen.

 

http://www.mantelzorgers.be: een website boordevol nuttige informatie voor mantelzorgers.

Workshops / opleidingen voor zorgouders

Het Magentaproject is er voor ouders van kinderen met een handicap en / of chronische ziekte. Tijdens de workshops met andere zorgouders worden tools aangereikt om de zorg-werk-leven-balans te optimaliseren. Ook uitwisseling met elkaar staat centraal.

 

Gezin en Handicap reikt jouw gezin alle middelen aan waarmee jullie veerkrachtige ervaringsdeskundigen worden, en mondige voorvechters van je kind met handicap, en zijn of haar recht op inclusie en integratie in de samenleving.

 

De Ouders verbindt ouders van kinderen met een handicap en informeert uitgebreid over talloze aspecten die te maken hebben met het opvoeden en ondersteunen van een kind met een handicap.

Respijthuizen

Respijthuizen = waar ouders van chronisch zieke kinderen even tot rust kunnen komen en waar de continuïteit van de verzorging gewaarborgd is.
Neem een kijkje op de websites www.villarozerood.be; www.limmerik.be,  www.villaindigo.be en www.vzwvillamax.be en kom te weten wat respijtzorg voor jullie kan betekenen.

Respijtzorg

www.casamagnolia.be verlicht het huishouden van gezinnen met een levensbedreigende aandoening door bijvoorbeeld het bereiden van warme maaltijden, het onderhouden van de tuin…

Hulp op kindermaat en jongerenhulp

Jongeren tussen 12 en 25 jaar kunnen terecht bij de jeugdafdeling van de Centra Algemeen Welzijn: Jeugd Advies Centra: www.jac.be

 

Bij Tejo – www.tejo.be – kunnen kinderen tussen 10 en 20 jaar gratis hun verhaal te doen.

 

awel.be biedt laagdrempelige, anonieme hulp aan kinderen en jongeren. Ze luisteren naar wat hen bezighoudt via telefoon, mail of chat.

 

www.veravitaal.nl is een online plek waar jongeren met epilepsie elkaar kunnen vinden o.m. via een besloten facebookgroep en WhatsApp.

4. Tegemoetkomingen

Wanneer je kind chronisch ziek is, kun je onder bepaalde voorwaarden aanspraak maken op financiële tegemoetkomingen. Klik op de trefwoorden hieronder en kom er meer over te weten.

Groeipakket - zorgtoeslag

Kinderen met medicatieresistente epilepsie hebben in de meeste gevallen recht op ‘een zorgtoeslag voor kinderen met een specifieke ondersteuningsbehoefte’. Het extra bedrag dat bovenop het basisbedrag komt, wordt uitbetaald aan ouders van kinderen tussen 0 en 21 jaar met een handicap of aandoening.

Om de zorgtoeslag aan te vragen, kun je best terecht bij de sociale dienst van je ziekenfonds. Die dienst zal samen met je bekijken of je recht hebt op de verhoging en de nodige stappen zetten om het dossier op te starten. Zie voor meer informatie met betrekking tot het groeipakket en de zorgtoeslag: https://www.groeipakket.be/nl/zorgtoeslag-voor-kinderen-met-een-specifieke-ondersteuningsbehoefte

Persoonlijk Assistentie Budget (PAB)

Zorgen voor een kind met medicatieresistente epilepsie kan zeer intens zijn. Iemand die de ouders of de mantelzorgers kan bijstaan of vervangen op bepaalde momenten, is vaak een zeer welgekomen hulp.

In zeer specifieke gevallen kan je van de overheid een Persoonlijk Assistentie Budget (PAB) ontvangen. Dat is een budget dat je jaarlijks ter beschikking krijgt via het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (www.vaph.be) om de assistentie voor je kind thuis of op school te organiseren en te financieren. Met het budget kun je dus als werkgever assistenten aanwerven en betalen.

Voor meer informatie, klik hier: www.vaph.be/ondersteuning-op-maat/pab/wat

Om een aanvraag voor het bekomen van een PAB – budget in te dienen, neem je contact op met een multidiciplinair team, erkend door het agentschap Jongerenwelzijn. Dit team zal je aanvraag beoordelen, een aanmeldingsdocument opstellen (A – document) en dit samen met andere benodigde documenten bezorgen aan de Intersectorale Toegangspoort. Zij beslissen finaal over je aanvraag. Voor een lijst van erkende multidisciplinaire teams, klik hier.  De sociale dienst van je ziekenfonds is een erkend multidisciplinair team. Aarzel niet om in eerste instantie contact met hen op te nemen.

Vlaamse zorgpremie / Gemeentelijke mantelzorgpremie

Maak je geen aanspraak op een persoonlijk assistentie budget of weet je nog niet of je er recht op hebt?

Dan kun je een aanvraag indienen voor het bekomen van een zorgpremie. Die vergoeding van 130 euro wordt maandelijks uitbetaald door de Vlaamse Zorgverzekering aan zwaar zorgbehoevende kinderen (tot 25j). Ze dient voor de vergoeding van niet – medische kosten zowel thuis als in een eventuele residentiële voorziening.

Een aanvraag tot het verkrijgen van een zorgpremie doe je best via de sociale dienst van je ziekenfonds. Meer informatie ontdek je via deze link: www.vlaamsesocialebescherming.be/de-zorgpremie

 

In sommige steden en gemeenten wordt aan mantelzorgers maandelijks of jaarlijks een gemeentelijke mantelzorgpremie betaald. De voorwaarden en bedragen verschillen sterk naargelang de gemeente waarin je woont. Om te weten of je recht hebt op een dergelijke premie, neem je best contact op met je gemeentebestuur. Ook bij je ziekenfonds kan je terecht voor meer informatie.

Basisondersteuningsbudget (BOB)

Vanaf september 2017 krijgen kinderen en jongeren met een erkende handicap die (nog) geen persoonlijk assistentie budget hebben een Basis Ondersteunings Budget (BOB). Het gaat om 300 euro per maand die je vrij kan spenderen. Voor alle nuttige informatie over het BOB, klik op deze link: www.vlaanderen.be/nl/gezin-welzijn-en-gezondheid/handicap/het-basisondersteuningsbudget-zorgbudget-voor-mensen-met-een-handicap. 

Je hoeft zelf geen aanvraag voor het bekomen van een BOB in te dienen. Je zorgkas / ziekenfonds wordt automatisch op de hoogte gebracht als je in aanmerking komt voor het budget.