Er zijn vandaag verschillende systemen in ontwikkeling (cf. informatienamiddag ‘Aanvalsetectiesystemen’). Die toestellen zijn duur en worden niet vergoed door de ziekteverzekering. Ook de proefperiode is vaak te kort.

Om deze redenen beschikt het Steunpunt Kinderepilepsie vzw over een ‘uitleendienst aanvalsdetectiesystemen’: wij willen ouders van kinderen met medicatieresistente epilepsie de mogelijkheid bieden om kosteloos een apparaat te testen voor een periode van drie maanden.

Belangrijk: geen enkel apparaat garandeert 100% aanvalsdetectie, of kan alle types aanvallen detecteren. Wij raden aan om met uw behandelend neuroloog te bespreken welk apparaat mogelijk voor uw situatie geschikt is. Er wordt door het Steunpunt Kinderepilepsie vzw geen advies gegeven.

We selecteerden voor onze uitleendienst apparaten die tonische en tonisch-clonische aanvallen detecteren. Dit soort aanvallen kunnen levensbedreigend zijn. We vullen dit aanbod aan met 1 toestel dat absences/focale aanvallen met verminderd bewustzijn detecteert en logt.

De apparaten die we ter beschikking hebben, zijn:

Belangrijk: geen enkel apparaat garandeert 100% aanvalsdetectie, of kan alle types aanvallen detecteren. Wij raden aan om met uw behandelend neuroloog te bespreken welk apparaat mogelijk voor uw situatie geschikt is. Er wordt door het Steunpunt Kinderepilepsie vzw geen advies gegeven.

Om gebruik te maken van de uitleendienst:

• ben je ouder of verzorger van een kind met medicatieresistente epilepsie. (medicatieresistente epilepsie is epilepsie die ondanks de behandeling met twee adequaat gekozen, gedoseerde en getolereerde anti-epileptica in monotherapie of in combinatie niet onder controle geraakt (Task Force, International League against Epilepsy, 2009)). Je kind is maximum 21 jaar.

• lijdt je kind sinds minimum een jaar aan medicatieresistente epilepsie. Epilepsie is medicatieresistent wanneer ze niet onder controle geraakt ondanks het adequaat gebruik van twee goed getolereerde en gedoseerde anti-epileptica.

• heeft je kind (een combinatie van) volgende types aanvallen : tonische of tonisch-clonische aanvallen, hypermotore aanvallen, absences of focale aanvallen met verminderd bewustzijn.

• contacteer je zelf, als ouder/verzorger, het Steunpunt Kinderepilepsie (info@kinderepilepsie.be). Na een eerste telefonisch gesprek, vullen de ouders/verzorgers een aanvraagformulier in. Enkel volledig ingevulde en ondertekende documenten zullen in overweging genomen worden.

• sluit je een bruikleenovereenkomst af met het Steunpunt Kinderepilepsie. De bruikleen is kosteloos.

• ben je als ouders/verzorger bereid om deel te nemen aan een eventueel kwaliteitsonderzoek met betrekking tot het in bruikleen gekregen toestel. Er kan gevraagd worden om één of meerdere vragenlijsten met betrekking tot je gebruikerservaring in te vullen.

• kan per type apparaat één “gebruiksperiode” van drie maanden worden doorlopen.

Omwille van juridische redenen beperkt ons werkingsgebied zich tot België. 

Wens je meer informatie of heb je interesse om een toestel uit te lenen?

Contacteer ons telefonisch +32 (0) 485 54 39 15 of per mail info@kinderepilepsie.be

Zie ook onze flyer over de uitleendienst.

De Epilepsie Liga werkt in elke Vlaamse provincie samen met een Centrum Geestelijke Gezondheidszorg. Binnen die Centra Geestelijke Gezondheidszorg zijn maatschappelijk assistenten actief die ervaring hebben met de problematiek van epilepsie. Via deze link krijg je een overzicht van de Centra Geestelijke Gezondheidszorg waar er een maatschappelijk assistent tewerkgesteld is die je kan verder helpen.

Diensten voor thuisbegeleiding: de gezinsbegeleiders komen aan huis en begeleiden gezinnen bij specifieke zorgvragen zoals bijvoorbeeld vragen over de opvoeding, gedragsproblemen bij het zieke kind of de broers(s)/zus(sen)… Per provincie bestaan er (meerdere) diensten voor thuisbegeleiding. Enkele voorbeelden:  Resonans vzw, Fiola vzw, Thuisbegeleiding Crescendo, Start vzw West-Vlaanderen…

Voor een uitgebreider overzicht van de diensten voor thuisbegeleiding, tik je in google ‘diensten thuisbegeleiding in’.

Ook Centra Algemeen Welzijn kunnen je helpen. Ze bieden ondersteuning bij al je welzijnvragen. Voor meer informatie over hun diensten of een overzicht van de centra, klik op deze link: www.caw.be.

Ben je op zoek naar een psycholoog en/of andere hulpverlener in je buurt? Surf naar de website www.geestelijkgezondvlaanderen.be en vind het type hulp dat je wenst.

In de diensten kinderneurologie van de universitaire ziekenhuizen UZ Brussel, UZ Leuven, UZ Gent, UZ Antwerpen, UCL Saint Luc en Erasmus ULB is één of zijn meerdere sociaal assistent(en) tewerkgesteld. Je kan er wellicht bij terecht voor je vragen over psychosociale of andere hulp. Wend je tot het secretariaat van de dienst kinderneurologie of vraag aan je behandelend neuroloog of er een sociaal assistent ter beschikking is.

Mantelzorgorganisaties: www.zorg-en-gezondheid.be/adressen-van-verenigingen-van-gebruikers-en-mantelzorgers: mantelzorgorganisaties zijn er voor mensen die onbetaald en langdurig voor een zieke en / of gehandicapte persoon zorgen.

http://www.mantelzorgers.be: een website boordevol nuttige informatie voor mantelzorgers.

Het Magentaproject is er voor ouders van kinderen met een handicap en / of chronische ziekte. Tijdens de workshops met andere zorgouders worden tools aangereikt om de zorg-werk-leven-balans te optimaliseren. Ook uitwisseling met elkaar staat centraal.

Gezin en Handicap reikt jouw gezin alle middelen aan waarmee jullie veerkrachtige ervaringsdeskundigen worden, en mondige voorvechters van je kind met handicap, en zijn of haar recht op inclusie en integratie in de samenleving.

De Ouders verbindt ouders van kinderen met een handicap en informeert uitgebreid over talloze aspecten die te maken hebben met het opvoeden en ondersteunen van een kind met een handicap.

Respijthuizen = waar ouders van chronisch zieke kinderen even tot rust kunnen komen en waar de continuïteit van de verzorging gewaarborgd is.
Neem een kijkje op de websites www.villarozerood.be; www.limmerik.be,  www.villaindigo.be en www.vzwvillamax.be en kom te weten wat respijtzorg voor jullie kan betekenen.

www.casamagnolia.be verlicht het huishouden van gezinnen met een levensbedreigende aandoening door bijvoorbeeld het bereiden van warme maaltijden, het onderhouden van de tuin…

Jongeren tussen 12 en 25 jaar kunnen terecht bij de jeugdafdeling van de Centra Algemeen Welzijn: Jeugd Advies Centra: www.jac.be

Bij Tejo – www.tejo.be – kunnen kinderen tussen 10 en 20 jaar gratis hun verhaal te doen.

awel.be biedt laagdrempelige, anonieme hulp aan kinderen en jongeren. Ze luisteren naar wat hen bezighoudt via telefoon, mail of chat.

www.veravitaal.nl is een online plek waar jongeren met epilepsie elkaar kunnen vinden o.m. via een besloten facebookgroep en WhatsApp.

Kinderen met medicatieresistente epilepsie hebben in de meeste gevallen recht op ‘een zorgtoeslag voor kinderen met een specifieke ondersteuningsbehoefte’. Het extra bedrag dat bovenop het basisbedrag komt, wordt uitbetaald aan ouders van kinderen tussen 0 en 21 jaar met een handicap of aandoening.

Om de zorgtoeslag aan te vragen, kun je best terecht bij de sociale dienst van je ziekenfonds. Die dienst zal samen met je bekijken of je recht hebt op de verhoging en de nodige stappen zetten om het dossier op te starten. Zie voor meer informatie met betrekking tot het groeipakket en de zorgtoeslag: https://www.groeipakket.be/nl/zorgtoeslag-voor-kinderen-met-een-specifieke-ondersteuningsbehoefte

Zorgen voor een kind met medicatieresistente epilepsie kan zeer intens zijn. Iemand die de ouders of de mantelzorgers kan bijstaan of vervangen op bepaalde momenten, is vaak een zeer welgekomen hulp.

In zeer specifieke gevallen kan je van de overheid een Persoonlijk Assistentie Budget (PAB) ontvangen. Dat is een budget dat je jaarlijks ter beschikking krijgt via het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (www.vaph.be) om de assistentie voor je kind thuis of op school te organiseren en te financieren. Met het budget kun je dus als werkgever assistenten aanwerven en betalen.

Voor meer informatie, klik hier: www.vaph.be/ondersteuning-op-maat/pab/wat

Om een aanvraag voor het bekomen van een PAB – budget in te dienen, neem je contact op met een multidiciplinair team, erkend door het agentschap Jongerenwelzijn. Dit team zal je aanvraag beoordelen, een aanmeldingsdocument opstellen (A – document) en dit samen met andere benodigde documenten bezorgen aan de Intersectorale Toegangspoort. Zij beslissen finaal over je aanvraag. Voor een lijst van erkende multidisciplinaire teams, klik hier.  De sociale dienst van je ziekenfonds is een erkend multidisciplinair team. Aarzel niet om in eerste instantie contact met hen op te nemen.

Maak je geen aanspraak op een persoonlijk assistentie budget of weet je nog niet of je er recht op hebt?

Dan kun je een aanvraag indienen voor het bekomen van een zorgpremie. Die vergoeding van 130 euro wordt maandelijks uitbetaald door de Vlaamse Zorgverzekering aan zwaar zorgbehoevende kinderen (tot 25j). Ze dient voor de vergoeding van niet – medische kosten zowel thuis als in een eventuele residentiële voorziening.

Een aanvraag tot het verkrijgen van een zorgpremie doe je best via de sociale dienst van je ziekenfonds. Meer informatie ontdek je via deze link: www.vlaamsesocialebescherming.be/de-zorgpremie

In sommige steden en gemeenten wordt aan mantelzorgers maandelijks of jaarlijks een gemeentelijke mantelzorgpremie betaald. De voorwaarden en bedragen verschillen sterk naargelang de gemeente waarin je woont. Om te weten of je recht hebt op een dergelijke premie, neem je best contact op met je gemeentebestuur. Ook bij je ziekenfonds kan je terecht voor meer informatie.

Vanaf september 2017 krijgen kinderen en jongeren met een erkende handicap die (nog) geen persoonlijk assistentie budget hebben een Basis Ondersteunings Budget (BOB). Het gaat om 300 euro per maand die je vrij kan spenderen. Voor alle nuttige informatie over het BOB, klik op deze link: www.vlaanderen.be/nl/gezin-welzijn-en-gezondheid/handicap/het-basisondersteuningsbudget-zorgbudget-voor-mensen-met-een-handicap. 

Je hoeft zelf geen aanvraag voor het bekomen van een BOB in te dienen. Je zorgkas / ziekenfonds wordt automatisch op de hoogte gebracht als je in aanmerking komt voor het budget.