Epilepsieverenigingen
Ben je op zoek naar bijkomende, algemene informatie over epilepsie?
Hieronder vind je een niet-exhaustieve lijst van (intern) nationale organisaties die je verder kunnen helpen / op weg kunnen helpen:
Epilepsieliga / Epilepsiecontactgroepen
Infantielespasmen.be: over een zeldzame, ernstige vorm van epilepsie die zich manifesteert bij kinderen jonger dan 2 jaar
Ilae.org (international league against epilepsy)
Ibe-epilepsy.org (international bureau for epilepsy)
E-pilepsy.eu:over epilepsie chirurgie
Youngepilepsy.org.uk: organisatie die de levenskwaliteit van kinderen en jongeren met epilepsie wenst te verbeteren
Wezenziektes en/of ziektes waarbij (medicatieresistente) epilepsie een symptoom is
Orpha.net: portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen
Radiorg: Belgische koepel voor patiënten met een zeldzame ziekte
Epicare ERN: Europees referentienetwerk voor zeldzame en/of complexe epilepsieën
Takeonepilepsy: over zeldzame epilepsie – aandoeningen
Rare Epilepsy Network: portaalsite voor verzorgers van kinderen met een zeldzame epilepsievorm
Brainrecoveryproject: voor kinderen met medicatieresistente epilepsie en hun ouders waarbij hersenchirurgie een behandelingsoptie is
Be-tsc: patiëntenvereniging voor patiënten met tubereuse sclerose complex en hun naaste omgeving
Stichting Tubereuse Sclerose Nederland: stichting voor tubereuse sclerose complex patiënten in Nederland
Stichting Dravetsyndroom Nederland Vlaanderen: patiëntenvereniging voor patiënten met het dravet syndroom en hun naaste omgeving
Rettsyndrome: patiëntenvereniging voor patiënten met het Rett syndroom en hun naaste omgeving
Norse Institute: informatiesite over NORSE (new onset refractory status epilepticus) en FIRES (febrile infection related epilepsy syndrome) syndromen
Association Paratonnerre: patiëntenorganisatie voor FIRES-patiënten
Ring14 Belgium: patiëntenvereniging voor patiënten met het ring 14 syndroom en hun naaste omgeving
Ring20 research & support uk: patiëntenvereniging voor patiënten met het ring 20 syndroom en hun naaste omgeving
Scn2a families uk : patiëntenorganisatie voor patiënten die aan het SCN2A-syndroom lijden
Doose syndrome: patiëntenvereniging voor patiënten met het doose syndroom
Cdkl-5.nl: een stichting voor ouders van kinderen met het CDKL-5 syndroom
Angelmansyndroom.be: een oudervereniging die lotgenoten samenbrengt die getroffen zijn door het Angelman syndroom.
Lgsfoundation.org: voor patiënten die aan het Lennox-Gastaut-syndroom lijden.
Welzijns - en gezondheidszorg & rechten als patiënt
Als ouders van een kind met medicatieresistente epilepsie komt er heel wat op je af en dit op uiteenlopende vlakken: medisch, sociaal, administratief… Via de websites hieronder krijg je een globaal overzicht van je rechten als patiënt, een lijst met zorgvoorzieningen en -verstrekkers of kom je terecht bij organisaties die instaan voor belangenverdediging van patiënten met een chronische aandoening:
www.desocialekaart.be: geeft je een overzicht van zorgvoorzieningen en zorgverstrekkers in Vlaanderen en Brussel.
www.rechtenverkenner.be: geeft je een online overzicht van je sociale rechten.
Vlaams Agentschap Personen met een Handica: Het VAPH biedt budgetten en tegemoetkomingen aan personen met een handicap om hun zorg en ondersteuning op maat te financieren. De organisatie informeert je uitgebreid over topics die te maken hebben met het leven met een handicap.
Vlaams Patiënten Platform: verdedigt de belangen van patiënten.
Ouders van kinderen met een handicap / aandoening
www.deouders.be: organisatie die ouders van kinderen met een handicap verbindt. Informeert over talloze zaken die te maken hebben met de zorg voor een kind met een beperking.
www.oudersvoorinclusie.be: is een vereniging van, voor en door ouders van kinderen en jongeren met een beperking die kiezen voor inclusie.
Schoolse leven
Welke mogelijkheden bestaan er voor mijn chronisch ziek kind in het onderwijs? Welke aangepaste scholen bestaan er? Kan mijn kind van thuis uit onderwijs volgen? Het antwoord op deze en nog andere vragen, vind je via onderstaande linken terug:
www.onderwijs.vlaanderen.be/nl/leren-met-een-beperking
www.data-onderwijs.vlaanderen.be/onderwijsaanbod/default.aspx/bao/buo: Overzicht van de scholen voor buitengewoon basisonderwijs
www.data-onderwijs.vlaanderen.be/onderwijsaanbod/default.aspx/so/buso overzicht van de scholen voor buitengewoon secundair onderwijs
www.onderwijs.vlaanderen.be/node/1705: tijdelijk onderwijs aan huis
www.onderwijs.vlaanderen.be/nl/permanent-onderwijs-aan-huis: permanent onderwijs aan huis
www.onderwijs.vlaanderen.be/nl/huisonderwijs-voor-leerplichtige-leerlingen: huisonderwijs
www.s-z.be: school en ziek zijn vzw: een organisatie die gratis en individueel les geeft aan zieke kinderen
www.bednet.be: Bednet zorgt ervoor dat kinderen die langdurig of regelmatig afwezig zijn op school door ziekte, operatie, ongeval of zwangerschap de les in hun klas live kunnen volgen, van thuis uit.
www.auxilia-vlaanderen.be: organiseert bijlessen voor kinderen en jongeren
Hulpmiddelen
N-shop.be: op deze website vind je hulpmiddelen voor epilepsiepatiënten en hun familie. Zo vind je er onder meer een doorademkussen en medicatiedozen en – horloges.
Icetags.nl: website waar je ‘in case of emergency’ armbanden of halssnoeren kunt laten maken
Vlibank.be: informatiewebsite over hulpmiddelen voor personen met een handicap
Hulpmiddeleninfo.be/hulpmiddeleninfos.html: kenniscentrum over hulpmiddelen voor personen met een handicap
Vigogroup.eu: bedrijf gespecialiseerd in technische orthopedie
Seizuretracker.com: een applicatie voor aanvalsregistratie
Helpilepsy.com: een app die je helpt aanvallen, bijwerkingen, medicatie en meer te registreren en zelf op te volgen. Deze app is automatisch geconnecteerd met de NightWatch (aanvalsdetectiedevice) en stelt je ook in staat de data te delen met de neuroloog.
www.aanvalsdetectie.nl: website met informatie over apparatuur (apparaten, wearables, apps) die gebruikt kan worden om epileptische aanvallen te detecteren, erbij te alarmeren, te waarschuwen en te monitoren.
Epihunter: Epihunter creëert oplossingen die ervoor zorgen dat epilepsie er minder toe doet nét op momenten die ertoe doen. Zo detecteert Epihunter Classroom, hun eerste product, via een hoofdband & app, absence aanvallen in de klas. Epihunter heeft tevens een blog waar je getuigenissen van ouders kunt lezen in verband met de absence aanvallen van hun kinderen: https://blog.epihunter.com/nl
Nightwatch.nl: de Nightwatch is een aanvalsdetectiesysteem dat tonische, tonisch-clonische en hypermotore aanvallen detecteert en een alarmsignaal uitzendt.
Empatica.com: de Embrace is een ‘smartband’ die convulsieve aanvallen detecteert en een alarmsignaal (kan) uitzendt(en).
Ribcap: Ribcap brengt modieuze beschermmutsen en – petten op de markt.
Vitalbeat: Vitalbeat maakt T – shirts met bescherming voor de nervus vagus stimulator. Hierdoor wordt sporten en meer bepaald ‘contactsporten’ veiliger.
Smogjemee: op deze website vind je de meeste SMOG – gebaren uitgebeeld. SMOG = spreken met ondersteuning van gebaren is een vorm van ondersteunende communicatie die kan helpen bij kinderen die moeite ondervinden met taalbegrip en/of taalexpressie.
Beurzen
De Kangoeroebeurs: is een tweejaarlijkse zorgbeurs, georganiseerd in de regio West-Vlaanderen, voor kinderen en jongeren met een beperking. Je vindt er heel wat uiteenlopende standhouders die je kunnen inlichten met betrekking tot onder meer hulp – en mobiliteitsmiddelen, hulp aan huis etc.: www.kangoeroebeurs.be
Revabeurs: driedaagse informatiebeurs, georganiseerd in de regio Oost-Vlaanderen, voor mensen met een beperking. De talrijk aanwezige standhouders kunnen je o.m. informeren over hulpmiddelen en specifieke diensten voor mensen met een beperking. Tevens zijn er heel wat workshops te volgen: www.reva.be