NUTTIGE LINKS – WEBSITES

Epilepsieverenigingen

Ben je op zoek naar bijkomende informatie over epilepsie?
Klik op de links hieronder:

 

www.epilepsieliga.be

epilepsiecontactgroepen

www.infantielespasmen.be: over een specifieke vorm van epilepsie

www.epilepsiefonds.nl

www.epilepsievereniging.nl

www.stichtingzie.nl

www.ilae.org (international league against epilepsy)

www.ibe-epilepsy.org (international bureau for epilepsy)

www.epilepsyfoundation.org

http://www.e-pilepsy.eu:over epilepsie chirurgie

https://www.takeonepilepsy.com: over zeldzame epilepsie – aandoeningen

Wezenziektes en/of ziektes waarbij (medicatieresistente) epilepsie een symptoom is

www.orpha.net: portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen

 

https://ren.rti.org: Rare Epilepsy Network: portaalsite voor verzorgers van kinderen met een zeldzame epilepsievorm

 

www.radiorg.be: Belgische koepel voor patiënten met een zeldzame ziekte

 

www.betsc.be: patiëntenvereniging voor patiënten met tubereuse sclerose complex en hun naaste omgeving

 

www.stsn.nl: stichting tubereuse sclerose Nederland

 

www.dravetsyndroom.eu: patiëntenvereniging voor patiënten met het dravet syndroom en hun naaste omgeving

 

www.rettsyndrome.be: patiëntenvereniging voor patiënten met het Rett syndroom en hun naaste omgeving

 

www.norseinstitute.org: informatiesite over NORSE (new onset refractory status epilepticus) en FIRES (febrile infection related epilepsy syndrome) syndromen

 

www.facebook.com/ring14belgium: patiëntenvereniging voor patiënten met het ring 14 syndroom en hun naaste omgeving

 

https://ring20researchsupport.co.uk/: patiëntenvereniging voor patiënten met het ring 20 syndroom en hun naaste omgeving

 

http://doosesyndrome.org: patiëntenvereniging voor patiënten met het doose syndroom

 

http://www.cdkl-5.nl/cdkl5-syndroom: een stichting voor ouders van kinderen met het CDKL-5 syndroom

Welzijns - en gezondheidszorg & rechten als patiënt

Ouders van kinderen met een handicap / aandoening

Schoolse leven

Welke mogelijkheden bestaan er voor mijn chronisch ziek kind in het onderwijs? Welke aangepaste scholen bestaan er? Kan mijn kind van thuis uit onderwijs volgen? Het antwoord op deze en nog andere vragen, vind je via onderstaande linken terug:

 

https://onderwijs.vlaanderen.be/nl/leren-met-een-beperking

 

http://data-onderwijs.vlaanderen.be/onderwijsaanbod/default.aspx/bao/buo: overzicht van de scholen voor buitengewoon basisonderwijs

 

http://data-onderwijs.vlaanderen.be/onderwijsaanbod/default.aspx/so/buso: overzicht van de scholen voor buitengewoon secundair onderwijs

 

http://onderwijs.vlaanderen.be/node/1705: tijdelijk onderwijs aan huis

 

http://onderwijs.vlaanderen.be/nl/permanent-onderwijs-aan-huis: permanent onderwijs aan huis

 

http://onderwijs.vlaanderen.be/nl/huisonderwijs-voor-leerplichtige-leerlingen: huisonderwijs

 

www.s-z.be: school en ziek zijn vzw: een organisatie die gratis en individueel les geeft aan zieke kinderen

 

www.bednet.be: Bednet zorgt ervoor dat kinderen die langdurig of regelmatig afwezig zijn op school door ziekte, operatie, ongeval of zwangerschap de les in hun klas live kunnen volgen, van thuis uit.

 

www.auxilia-vlaanderen.be: organiseert bijlessen voor kinderen en jongeren

Hulpmiddelen

www.n-shop.be/nl/16-epilepsie: op deze website vind je hulpmiddelen voor epilepsiepatiënten en hun familie. Zo vind je er onder meer een doorademkussen en medicatiedozen en – horloges.

 

www.icetags.nl: website waar je ‘in case of emergency’ armbanden of halssnoeren kunt laten maken

 

www.vlibank.be: informatiewebsite over hulpmiddelen voor personen met een handicap

 

www.hulpmiddeleninfo.be/hulpmiddeleninfos.html: kenniscentrum over hulpmiddelen voor personen met een handicap

 

www.vigogroup.eu: bedrijf gespecialiseerd in technische orthopedie

 

www.seizuretracker.com/index.php: een applicatie voor aanvalsregistratie

 

https://helpilepsy.com/nl/: een app die je toelaat om verschillende aspecten van je epilepsie te beheren

 

http://www.aanvalsdetectie.nl: website met informatie over apparatuur (apparaten, wearables, apps) die gebruikt kan worden om epileptische aanvallen te detecteren, erbij te alarmeren, te waarschuwen en te monitoren.

 

www.epihunter.com: Epihunter creëert oplossingen die ervoor zorgen dat epilepsie er minder toe doet nét op momenten die ertoe doen. Zo detecteert Epihunter Classroom, hun eerste product, via een hoofdband & app, absence aanvallen in de klas. Epihunter heeft tevens een blog waar je getuigenissen van ouders kunt lezen in verband met de absence aanvallen van hun kinderen: https://blog.epihunter.com/nl

 

https://www.nightwatch.nl: de Nightwatch is een aanvalsdetectiesysteem dat tonische, tonisch-clonische en hypermotore aanvallen detecteert en een alarmsignaal uitzendt.

 

https://www.empatica.com: de Embrace is een ‘smartband’ die convulsieve aanvallen detecteert en een alarmsignaal (kan) uitzendt(en).

 

www.ribcap-healthcare.com: Ribcap brengt modieuze beschermmutsen en – petten op de markt.

 

www.vitalbeat.me: Vitalbeat maakt T – shirts met bescherming voor de nervus vagus stimulator. Hierdoor wordt sporten en meer bepaald ‘contactsporten’ veiliger.

 

www.smogjemee.be: op deze website vind je de meeste SMOG – gebaren uitgebeeld. SMOG = spreken met ondersteuning van gebaren is een vorm van ondersteunende communicatie die kan helpen bij kinderen die moeite ondervinden met taalbegrip en/of taalexpressie.

Beurzen