Epilepsieverenigingen
Ben je op zoek naar bijkomende informatie over epilepsie?
Klik op de links hieronder:
www.infantielespasmen.be: over een specifieke vorm van epilepsie
www.ilae.org (international league against epilepsy)
www.ibe-epilepsy.org (international bureau for epilepsy)
http://www.e-pilepsy.eu:over epilepsie chirurgie
https://www.takeonepilepsy.com: over zeldzame epilepsie – aandoeningen
Wezenziektes en/of ziektes waarbij (medicatieresistente) epilepsie een symptoom is
www.orpha.net: portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen
https://ren.rti.org: Rare Epilepsy Network: portaalsite voor verzorgers van kinderen met een zeldzame epilepsievorm
www.radiorg.be: Belgische koepel voor patiënten met een zeldzame ziekte
www.betsc.be: patiëntenvereniging voor patiënten met tubereuse sclerose complex en hun naaste omgeving
www.stsn.nl: stichting tubereuse sclerose Nederland
www.dravetsyndroom.eu: patiëntenvereniging voor patiënten met het dravet syndroom en hun naaste omgeving
www.rettsyndrome.be: patiëntenvereniging voor patiënten met het Rett syndroom en hun naaste omgeving
www.norseinstitute.org: informatiesite over NORSE (new onset refractory status epilepticus) en FIRES (febrile infection related epilepsy syndrome) syndromen
www.facebook.com/ring14belgium: patiëntenvereniging voor patiënten met het ring 14 syndroom en hun naaste omgeving
https://ring20researchsupport.co.uk/: patiëntenvereniging voor patiënten met het ring 20 syndroom en hun naaste omgeving
http://doosesyndrome.org: patiëntenvereniging voor patiënten met het doose syndroom
http://www.cdkl-5.nl/cdkl5-syndroom: een stichting voor ouders van kinderen met het CDKL-5 syndroom
http://www.angelmansyndroom.be: een oudervereniging die lotgenoten samenbrengt die getroffen zijn door het Angelman syndroom.
Welzijns - en gezondheidszorg & rechten als patiënt
Ouders van kinderen met een handicap / aandoening
Schoolse leven
Welke mogelijkheden bestaan er voor mijn chronisch ziek kind in het onderwijs? Welke aangepaste scholen bestaan er? Kan mijn kind van thuis uit onderwijs volgen? Het antwoord op deze en nog andere vragen, vind je via onderstaande linken terug:
https://onderwijs.vlaanderen.be/nl/leren-met-een-beperking
http://data-onderwijs.vlaanderen.be/onderwijsaanbod/default.aspx/bao/buo: overzicht van de scholen voor buitengewoon basisonderwijs
http://data-onderwijs.vlaanderen.be/onderwijsaanbod/default.aspx/so/buso: overzicht van de scholen voor buitengewoon secundair onderwijs
http://onderwijs.vlaanderen.be/node/1705: tijdelijk onderwijs aan huis
http://onderwijs.vlaanderen.be/nl/permanent-onderwijs-aan-huis: permanent onderwijs aan huis
http://onderwijs.vlaanderen.be/nl/huisonderwijs-voor-leerplichtige-leerlingen: huisonderwijs
www.s-z.be: school en ziek zijn vzw: een organisatie die gratis en individueel les geeft aan zieke kinderen
www.bednet.be: Bednet zorgt ervoor dat kinderen die langdurig of regelmatig afwezig zijn op school door ziekte, operatie, ongeval of zwangerschap de les in hun klas live kunnen volgen, van thuis uit.
www.auxilia-vlaanderen.be: organiseert bijlessen voor kinderen en jongeren
Hulpmiddelen
www.n-shop.be/nl/16-epilepsie: op deze website vind je hulpmiddelen voor epilepsiepatiënten en hun familie. Zo vind je er onder meer een doorademkussen en medicatiedozen en – horloges.
www.icetags.nl: website waar je ‘in case of emergency’ armbanden of halssnoeren kunt laten maken
www.vlibank.be: informatiewebsite over hulpmiddelen voor personen met een handicap
www.hulpmiddeleninfo.be/hulpmiddeleninfos.html: kenniscentrum over hulpmiddelen voor personen met een handicap
www.vigogroup.eu: bedrijf gespecialiseerd in technische orthopedie
www.seizuretracker.com/index.php: een applicatie voor aanvalsregistratie
https://helpilepsy.com/nl/: een app die je toelaat om verschillende aspecten van je epilepsie te beheren
http://www.aanvalsdetectie.nl: website met informatie over apparatuur (apparaten, wearables, apps) die gebruikt kan worden om epileptische aanvallen te detecteren, erbij te alarmeren, te waarschuwen en te monitoren.
www.epihunter.com: Epihunter creëert oplossingen die ervoor zorgen dat epilepsie er minder toe doet nét op momenten die ertoe doen. Zo detecteert Epihunter Classroom, hun eerste product, via een hoofdband & app, absence aanvallen in de klas. Epihunter heeft tevens een blog waar je getuigenissen van ouders kunt lezen in verband met de absence aanvallen van hun kinderen: https://blog.epihunter.com/nl
https://www.nightwatch.nl: de Nightwatch is een aanvalsdetectiesysteem dat tonische, tonisch-clonische en hypermotore aanvallen detecteert en een alarmsignaal uitzendt.
https://www.empatica.com: de Embrace is een ‘smartband’ die convulsieve aanvallen detecteert en een alarmsignaal (kan) uitzendt(en).
www.ribcap-healthcare.com: Ribcap brengt modieuze beschermmutsen en – petten op de markt.
www.vitalbeat.me: Vitalbeat maakt T – shirts met bescherming voor de nervus vagus stimulator. Hierdoor wordt sporten en meer bepaald ‘contactsporten’ veiliger.
www.smogjemee.be: op deze website vind je de meeste SMOG – gebaren uitgebeeld. SMOG = spreken met ondersteuning van gebaren is een vorm van ondersteunende communicatie die kan helpen bij kinderen die moeite ondervinden met taalbegrip en/of taalexpressie.