Mathieu
Lena geeft in ons gesprek weer hoe deze aanvalsvrijheid voor ademruimte voor haarzelf en haar gezin zorgde.
Toch liggen de herinneringen aan die bewogen periode nog vers in het geheugen en zijn niet alle zorgen van de baan.
Jase
“Een bijzonder kind heeft een bijzondere ouder nodig.”
Na 4 jaren van intens zorgen en zoeken naar een nieuw evenwicht, weet Wendy treffend te verwoorden waar volgens haar de essentie van het zorgen voor een kind met een ernstig epilepsiesyndroom ligt.
“Brus” Femmeke
Femmeke (23) is de oudste van 3 kinderen. Haar tweelingbroer – en zus (19) hebben beiden een beperking. Femmeke vertelt met een ontwapende openheid over haar ‘brussen’-rol en de vele uitdagingen waar zij en haar gezin voor geplaatst worden.
Fenne & Fiebe
Wat als niet één, maar je beide kinderen epilepsie blijken te hebben? En wat als die kinderen, naast de epilepsie, nog met andere handicaps kampen? Het overkwam Cindy en Gisella, mama’s van Fenne (7jaar) en Fiebe (3,5jaar). Cindy vertelt hun verhaal.
Evert
Evert is zeven en lijdt aan het Lennox-Gastaut syndroom. Hij was een peuter toen de eerste symptomen van deze ernstige epilepsie-aandoening duidelijk werden. Zijn mama Nele neemt ons mee naar die beginjaren en geeft ons tevens een inkijk in de dagelijkse realiteit van haar gezin.
Lio
“De zeldzame aandoening manifesteerde zich bij ons dochtertje korte tijd na haar geboorte via een eerste epilepsie-aanval. 7 maanden later en vele onderzoeken verder kregen we de diagnose: CDKL5-syndroom.”
Flo
Ik ontmoet An, dynamische mama van Manou (14j), Nina (12j) en Flo (10 jaar), op een van de laatste warme herfstavonden.
An vertelt spontaan over de manier waarop epilepsie in het leven van haar gezin en meer specifiek in dat van haar jongste dochter Flo is gekomen.
Daan
Na drie vruchteloze inseminaties en twee miskramen, werd Daan in oktober 2011 geboren. Zowel zijn zwangerschap als de bevalling verliepen vlot. Er leek de eerste maanden geen vuiltje aan de lucht.
Lasse
Lasse is 5 en lijdt aan de uiterst zeldzame aandoening BPAN. Een medicatieresistente epilepsie is één van de symptomen van zijn ziekte. Zijn mama vertelt in een korte video hoe zijn epilepsie gevolgen heeft voor het hele gezin en over de misverstanden die soms leven over epilepsie.
Charlotte
Charlotte had op haar vier jaar haar eerste aanval. Kort erna kreeg ze tot wel vijftig insulten per dag. Dag per dag leven is wat het gezin vandaag noodgedwongen doet. Ze zoeken het geluk in kleine dingen en genieten van de goede momenten zoveel ze kunnen.
Stan
Stan had reeds als baby kleine spiertrekkingen (infantiele spasmen). Heel wat onderzoeken later bleek hij een zeldzame epilepsie-aandoening te hebben: het Lennox – Gastaut syndroom. Stans aandoening leerde zijn mama om, ondanks alles, positief in het leven te staan.
Lenie
Na de status epilepticus (aanhoudende aanvallen) die Lenie in 2012 had, ontwikkelde ze een medicatieresistente vorm van epilepsie. Haar aandoening zette haar wereld en die van haar mama, papa en broer op zijn kop. Lotgenotencontact en het doorleven van emoties is onder meer wat het gezin staande houdt.