ERVARINGSVERHALEN

Mathieu

Lena’s zoontje – hij wordt 6 in juni – is na een intense zoektocht naar de juiste therapiecocktail aanvalsvrij sinds 1 jaar. Lena geeft in ons gesprek weer hoe deze aanvalsvrijheid voor ademruimte voor haarzelf en haar gezin zorgde.
Toch liggen de herinneringen aan die bewogen periode nog vers in het geheugen en zijn niet alle zorgen van de baan.

 

‘Mathieu kreeg op 17 maanden zijn eerste aanvallen. In eerste instantie identificeerden we de aanvallen niet als epilepsie. We hadden immers geen enkele ervaring met de aandoening. We wisten niet hoe we Mathieus bijzondere gedrag – zijn hoofdje knikte tijdens het stappen – interpreteren moesten. Toen de frequentie van zijn aanvallen bijzonder hoog werd op enkele dagen tijd, maande onze huisarts ons aan naar de spoeddienst te trekken.’

 

‘Daar ging de bal aan het rollen en werd na uitgebreid onderzoek de diagnose epilepsie gesteld. Gek genoeg waren we op dat moment opgelucht met dit verdict. We dachten toen nog, zoals velen met ons, dat ‘een siroopje de zaken wel onder controle zou houden.’ ‘Wisten we veel dat het bij kinderepilepsie niet alleen om aanvallen gaat en dat de zorgcarrousel toen pas echt zou beginnen draaien.’

 

‘Mathieus aanvallen raakten in eerste instantie niet onder controle. De ene ziekenhuisopname volgde de andere op. Ook medicatie werd aan een hels ritme op – en afgebouwd – we probeerden er een 10-tal, cortisonetherapie incluis. Op een gegeven moment nam Mathieu een medicijnencocktail van 4 anti-epileptica. Toch ging de storm niet liggen, ook niet na het inplanten van een nervus vagus stimulator. Tot we een jaar geleden in een Amerikaanse studie konden instappen. Het leek wel een wondermiddel. Na dag 1 dag verdwenen de aanvallen. Het was in het begin moeilijk te bevatten, maar geleidelijk aan kregen we meer gemoedsrust. De angst verdween op de achtergrond, het strakke ritme van 3x-daags medicatie werd afgebouwd. We zijn maar wat blij dat we de commentaren van anderen – ‘zou je dat wel doen, zo’n experimentele medicatie geven’, in de wind sloegen.’

 

Hoe is het vandaag met Mathieu?
‘Met het uitblijven van de aanvallen zijn jammer genoeg niet alle problemen van de baan. Mathieu heeft een ontwikkelingsachterstand opgelopen. Hij communiceert moeilijk, waardoor zijn frustratietolerantie vaak beperkt is, hij is niet zindelijk, en heeft problemen met stappen. Zijn zusje, dat 3 jaar is, steekt hem nu al op verschillende vlakken voorbij.’

 

Wat doet dat met je als ouder?
‘Als mama heb ik het er soms heel moeilijk mee om die verschillen waar te nemen. Te beseffen dat ons zoontje het voor altijd moeilijker zal hebben dan andere kinderen, doet me heel wat. Het toekomstbeeld dat ik initieel voor mijn zoontje had, is verstoord (stilte). Dat aanvaarden, is niet makkelijk en komt maar mondjesmaat.’

 

‘Gelukkig zijn er ook veel momenten waarop we echt kunnen genieten. Mathieu is verzot op pretparken. Zoveel als we kunnen, plannen we een dagje pretpark in. Hem plezier zien hebben, brengt mij als mama veel energie (glimlacht). Energie die ik dan weer gebruiken kan om de moeilijke nachten het hoofd te bieden. Mathieu wordt heel geregeld in het midden van de nacht wakker en doet vervolgens geen oog meer dicht.’

 

Dat lijkt me niet makkelijk om dragen. In welke mate krijgen jullie ondersteuning/hulp?

‘Mijn ouders en schoonouders springen bij waar mogelijk en vangen Mathieu respectievelijk een weekend per maand op. Het Centrum voor Ontwikkelingsstoornissen, waarbij ons zoontje verschillende tests onderging, raadde ons ook aan om die weekendopvang structureel in te bouwen. Waardoor we nu op zoek zijn naar een opvangmogelijkheid in een aangepaste instelling.’

‘Ik geef grif toe dat ik er op een bepaald moment helemaal doorzat. Begeleiding van een psycholoog trekt mij er gelukkig door. Waardoor ik nu al eens voor mezelf durf te kiezen.’

 

Jullie hebben er een heel traject opzitten. Zijn er tips die je aan andere ouders die voor eenzelfde traject staan, wil meegeven?

‘Zeker: Blijf hoop koesteren. Er worden geregeld nieuwe therapieën ontdekt. Wie weet heeft je kind er baat bij.’

 

‘Daarnaast: Sluit je aan bij een Facebook-groep, zoals ‘Mijn kind, bijzonder kind’ of een andere lotgenotenvereniging zoals het Steunpunt Kinderepilepsie. Ik kan er geregeld mijn verhaal kwijt of win er advies in. En dat helpt.’

Jase

Na 4 jaren van intens zorgen en zoeken naar een nieuw evenwicht, weet Wendy treffend te verwoorden waar volgens haar de essentie van het zorgen voor een kind met een ernstig epilepsiesyndroom ligt.

“Brus” Femmeke

Femmeke (23) is de oudste van 3 kinderen. Haar tweelingbroer – en zus (19) hebben beiden een handicap, respectievelijk een NAH (niet – aangeboren hersenletsel) en medicatieresistente epilepsie.

Fenne & Fiebe

Wat als niet één, maar je beide kinderen epilepsie blijken te hebben? En wat als die kinderen, naast de epilepsie, nog met andere handicaps kampen? Het overkwam Cindy en Gisella, mama’s van Fenne (7jaar) en Fiebe (3,5jaar). Cindy vertelt hun verhaal.

Evert

Evert is zeven en lijdt aan het Lennox-Gastaut syndroom. Hij was een peuter toen de eerste symptomen van deze ernstige epilepsie-aandoening duidelijk werden. Zijn mama Nele neemt ons mee naar die beginjaren en geeft ons tevens een inkijk in de dagelijkse realiteit van haar gezin.

Lio

“De zeldzame aandoening manifesteerde zich bij ons dochtertje korte tijd na haar geboorte via een eerste epilepsie-aanval. 7 maanden later en vele onderzoeken verder kregen we de diagnose: CDKL5-syndroom.”

Lasse

Lasse is 5 en lijdt aan de uiterst zeldzame aandoening BPAN. Een medicatieresistente epilepsie is één van de symptomen van zijn ziekte. Zijn mama vertelt in een korte video hoe zijn epilepsie gevolgen heeft voor het hele gezin en over de misverstanden die soms leven over epilepsie.

Lenie

Na de status epilepticus (aanhoudende aanvallen) die Lenie in 2012 had, ontwikkelde ze een medicatieresistente vorm van epilepsie. Haar aandoening zette haar wereld en die van haar mama, papa en broer op zijn kop. Lotgenotencontact en het doorleven van emoties is onder meer wat het gezin staande houdt.

Charlotte

Charlotte had op haar vier jaar haar eerste aanval. Kort erna kreeg ze tot wel vijftig insulten per dag. Dag per dag leven is wat het gezin vandaag noodgedwongen doet. Ze zoeken het geluk in kleine dingen en genieten van de goede momenten zoveel ze kunnen.

Flo

Ik ontmoet An, dynamische mama van Manou (14j), Nina (12j) en Flo (10 jaar), op een van de laatste warme herfstavonden.
An vertelt spontaan over de manier waarop epilepsie in het leven van haar gezin en meer specifiek in dat van haar jongste dochter Flo is gekomen.

Daan

Na drie vruchteloze inseminaties en twee miskramen, werd Daan in oktober 2011 geboren. Zowel zijn zwangerschap als de bevalling verliepen vlot. Er leek de eerste maanden geen vuiltje aan de lucht.

Stan

Stan had reeds als baby kleine spiertrekkingen (infantiele spasmen). Heel wat onderzoeken later bleek hij een zeldzame epilepsie-aandoening te hebben: het Lennox – Gastaut syndroom. Stans aandoening leerde zijn mama om, ondanks alles, positief in het leven te staan.