ERVARINGSVERHALEN

Jase

Een bijzonder kind heeft een bijzondere ouder nodig

Wendy, mama van Jase (4)

De afsluiter van ons gesprek blijft bij me nazinderen. Wendy, mama van Jase (4j), geeft me tijdens het interview dat ik met haar heb over haar zorggezin talrijke tips en inzichten mee. Na 4 jaren van intens zorgen en zoeken naar een nieuw evenwicht, weet Wendy treffend te verwoorden waar volgens haar de essentie van het zorgen voor een kind met een ernstig epilepsiesyndroom ligt. 

 

Je zoontje lijdt aan het Lennox – Gastaut – syndroom. Welke weg legden jullie af tot de diagnose? 

‘Als baby huilde Jase heel veel, soms wel 12 uur per dag. Intuïtief en vanuit mijn ervaring als gezinsbegeleider voelde ik dat er meer aan de hand was. Het huilen leek op een smeekbede naar hulp.

 

Toen de intensiteit van het huilen op 2,5 maanden nog toenam, besloten we de buien te filmen en ermee naar de huisarts te stappen. Die stuurde ons meteen door naar het ziekenhuis, waarna een opname volgde. Onze zoon kreeg in die enkele uren voor we een kamer toegewezen kregen zo’n 80 salaamkrampen. Gezien de frequentie en de ernst van de aanvallen, transfereerden ze ons naar het MUMC (Maastricht), waar een meer ervaren team voor ons klaarstond.

 

Kort daarna volgde de (eerste) diagnose: syndroom van West. Een stootkuur met prednison leek zijn vruchten af te werpen. Na vier weken zetten we thuis de vervolgbehandelingen van anti-epileptica verder. Een periode van intense opvolging ving aan: wekelijkse en later tweewekelijkse ziekenhuisbezoeken combineerden we met logopedische, ergotherapeutische en fysiotherapeutische begeleiding.’ 

 

Heftig, lijkt me dat. 

‘En of. We bleven bovendien beiden aan het werk. Wat het best pittig maakte. Door Jases onrust waren (en zijn) onze nachten heel vaak onderbroken. Het slaapgebrek in combinatie met de angst en stress die Jases ochtendlijke aanvallen veroorzaakten, maakten dat werken steeds meer inspanning vergde.’

 

‘Ook Jases gedrag vroeg toenemende aandacht. Hij was (is) snel overprikkeld waardoor sommige dagdagelijkse zaken minder vanzelfsprekend werden en nog steeds zijn.’ 

 

Wanneer kreeg Jase de diagnose ‘Lennox Gastaut syndroom’?

‘Toen Jase 16 maanden was ontwikkelde hij andere vormen van epilepsie-aanvallen die we niet eerder bij hem zagen. Hij kreeg onder meer myoclonieën & absences. Na een langdurige screening in Kempenhaeghe werd op zijn 3 jaar de diagnose Lennox Gastaut syndroom gesteld. 

 

Op vandaag neemt hij drie anti-epileptica en heeft nog steeds aanvallen, die ook geregeld in clusters komen. Het MCT dieet dat we 7 maanden probeerden, had geen effect. De zoektocht naar de ideale combinatie van therapieëen gaat verder.’ 

 

Hoe ervoeren jullie de diagnose ‘Lennox Gastaut syndroom?’ 

‘De diagnose kwam als een donderslag bij heldere hemel. We koesterden de hoop dat Jase wel uit het syndroom van West zou groeien en dat het daarbij zou blijven. Dat het ene syndroom plaats zou maken voor een ander was voor ons moeilijk te bevatten. Temeer zijn beperking toen nog weinig zichtbaar was.’

 

‘Ik werd in die periode overmand door intens verdriet. Ik kon maar moeilijk aanvaarden dat mijn kind mogelijk levenslang medicatie zou moeten nemen en dat zijn ontwikkeling wellicht tot stilstand zou komen. Of zelfs achteruit zou gaan.’

 

‘Sindsdien is verdriet deel van mij. Ik leerde het dankzij de inzichten van prof. Manu Keirse* over ‘levend verlies’ toe te laten en te aanvaarden. Wat het verdriet minder overweldigend maakt.’ 

 

In welke mate krijgen jullie hulp/schakelen jullie hulp in? 

‘Tot juni 2019 combineerden mijn man en ik de vaak intense zorg voor onze zoon met de uitdagingen op ons werk. We dachten het te redden, tot ik uitviel op mijn job. De voortdurende alertheid, het altijd ‘aan’ staan eisten klaarblijkelijk meer zijn tol dan we dachten. Ze maakten van mij, besef ik nu, een moeder die ik liever niet wou zijn.’ 

 

‘Mondjesmaat leerden we hulp toe te laten in ons gezin. Jase gaat twee- à driewekelijks bij Kempenhaeghe** logeren. Waardoor er tijd vrij komt voor onze oudste dochter Ninthe (9j). Ze heeft ondanks haar jonge leeftijd reeds ontzettend veel meegemaakt. Heel bewust betrekken we haar – op kinderniveau – bij de zorg voor haar broer. Daarnaast blijven we gericht op haar behoeften, waardoor ze erg goed met onze specifieke gezinssituatie omgaat.’ 

 

‘Ook voor ons als partners brengen de logeerpartijen van Jase noodzakelijke ademruimte. Momenten waarbij onze relatie centraal staan, wisselen we af met ‘zelfzorg’-tijd. Een spirituele retraite staat bij mij al eens op de agenda.’ 

 

‘Vrienden en familie betekenen veel voor ons. Hun inzet, in combinatie met professionele hulpverlening én de ondersteuning van een mantelzorgmakelaar***, houden het langdurig zorgen doenbaar.’ 

 

Vier jaar zorgen voor een kind met een zeldzaam epilepsiesyndroom bracht jullie veel inzichten, lijkt me. Zijn er tips die je aan andere ouders wil meegeven? 

‘Zeker – ik heb er meerdere (glimlacht):’

 

  • ‘Blijf genieten van de ‘smelt’-momentjes. Zoek bewust die situaties op waarbij je in volle bewondering bent voor je kind.’

‘Jase is een natuurkind. Hij brengt heel wat tijd buiten door en zoekt onbewust activiteiten op die voor hem regulerend werken. Hem te zien opgaan in zijn spel, geeft ook mij rust.’ 

 

  • ‘Zorg goed voor jezelf. Ik dacht dat ik het deed, maar het bleek toch dat ik mezelf in het hele zorgtraject vergeten was.’ 

 

  • ‘Maak een lijst met wat anderen voor je kunnen doen (bijvoorbeeld: de auto wassen, boodschappen doen…). Laat de hulp effectief toe.’

 

  • ‘Pen een aantal ‘hulpzinnetjes’ neer die je kunt gebruiken bij steeds weerkerende vragen (‘hoe gaat het met je?). Zo weet je zeker dat je niet te weinig maar ook niet teveel vertelt.’

 

  •  ‘Lees boeken, kijk naar webinars van prof. Manu Keirse over ‘levend verlies’. Het brengt je bijzonder veel inzichten en geeft je erkenning voor je specifieke gevoelens en behoeften als zorgouder.’

 

  • ‘Neem de site schouders.nl door, een website van en voor ouders van zorgkinderen. De site bevat boordevol tips die ondersteunend kunnen werken.’

 

  •  ‘Leer jezelf als ouder van een bijzonder kind, bijzonder te vinden. Wees mild voor jezelf en erken dat je een hele, vaak hobbelige weg hebt af te leggen.’

 

 

*: prof. dr. em. Manu Keirse: is klinisch psycholoog, doctor in de geneeskunde en de autoriteit in België en Nederland als het om verdriet, verlies en de laatste levensfase gaat.

 

**: Kempenhaeghe: Academisch centrum voor epileptologie. Kinderen en volwassen met moeilijk behandelbare epilepsie kunnen er terecht bij een uiterst gespecialiseerd team om de zorg voor hun complexe epilepsie te verbeteren. 

 

***: Mantelzorgmakelaar: Een mantelzorgmakelaar is iemand die regeltaken overneemt van mantelzorgers, zodat zij minder worden belast. Het betreft een officiële functie die op heden enkel in Nederland bestaat. 

Wendy, mama van Jase, schreef o.m. dit gedicht over haar bijzondere zoon:

 

Spookjes in je hoofd.

 

Wat voel je dan, wat zie je dan? Wat ervaar je dan?

 

Je springt in het rond, schreeuwt en bromt. 

 

Je hartslag schiet omhoog, je vingers spreiden zich stijf. Ik ben bij je lieverd. Ik zie de spanning in je lijf.

 

Maar zie jij mij wel staan. Als je even weg bent waar ben je dan? Wat hoor je dan op dat moment. 

 

Kon je het maar aan ons vertellen mijn lieve kleine vent.

 

De spookjes in je hoofd ze zijn er altijd. Worden ze ooit door de medicatie gevangen. Het mag een plekje krijgen in ons gezin. Het hoort bij jou zoals jij bij mij. Maar meer rust blijft toch wel een gekoesterd verlangen.

 

In maart 2020 kwam de diagnose LGS, er rolde een traan op mijn wang en jij keek mij aan. Je kon die dag moeilijk lopen maar toch lukte het jou om bij mij te komen staan.

 

Je kroop bij mij op schoot, jij wist het heel goed. Met twee handjes pakte jij, mij stevig beet. Dat moment gaf jij mij moed. Het was alsof je zei; mama kijk naar mij. Ik blijf toch ik en jij blijft toch ook jij.

 

Wat beleven we samen avonturen kleine gappie, soms 24 uur per dag. Het is niet altijd gemakkelijk al geef ik dat niet graag toe. Maar de knuffels en die lach van jou die is het waard. Dat is waar ik het voor doe.

“Brus” Femmeke

Femmeke (23) is de oudste van 3 kinderen. Haar tweelingbroer – en zus (19) hebben beiden een handicap, respectievelijk een NAH (niet – aangeboren hersenletsel) en medicatieresistente epilepsie.

Fenne & Fiebe

Wat als niet één, maar je beide kinderen epilepsie blijken te hebben? En wat als die kinderen, naast de epilepsie, nog met andere handicaps kampen? Het overkwam Cindy en Gisella, mama’s van Fenne (7jaar) en Fiebe (3,5jaar). Cindy vertelt hun verhaal.

Evert

Evert is zeven en lijdt aan het Lennox-Gastaut syndroom. Hij was een peuter toen de eerste symptomen van deze ernstige epilepsie-aandoening duidelijk werden. Zijn mama Nele neemt ons mee naar die beginjaren en geeft ons tevens een inkijk in de dagelijkse realiteit van haar gezin.

Lio

“De zeldzame aandoening manifesteerde zich bij ons dochtertje korte tijd na haar geboorte via een eerste epilepsie-aanval. 7 maanden later en vele onderzoeken verder kregen we de diagnose: CDKL5-syndroom.”

Lasse

Lasse is 5 en lijdt aan de uiterst zeldzame aandoening BPAN. Een medicatieresistente epilepsie is één van de symptomen van zijn ziekte. Zijn mama vertelt in een korte video hoe zijn epilepsie gevolgen heeft voor het hele gezin en over de misverstanden die soms leven over epilepsie.

Lenie

Na de status epilepticus (aanhoudende aanvallen) die Lenie in 2012 had, ontwikkelde ze een medicatieresistente vorm van epilepsie. Haar aandoening zette haar wereld en die van haar mama, papa en broer op zijn kop. Lotgenotencontact en het doorleven van emoties is onder meer wat het gezin staande houdt.

Charlotte

Charlotte had op haar vier jaar haar eerste aanval. Kort erna kreeg ze tot wel vijftig insulten per dag. Dag per dag leven is wat het gezin vandaag noodgedwongen doet. Ze zoeken het geluk in kleine dingen en genieten van de goede momenten zoveel ze kunnen.

Flo

Ik ontmoet An, dynamische mama van Manou (14j), Nina (12j) en Flo (10 jaar), op een van de laatste warme herfstavonden.
An vertelt spontaan over de manier waarop epilepsie in het leven van haar gezin en meer specifiek in dat van haar jongste dochter Flo is gekomen.

Daan

Na drie vruchteloze inseminaties en twee miskramen, werd Daan in oktober 2011 geboren. Zowel zijn zwangerschap als de bevalling verliepen vlot. Er leek de eerste maanden geen vuiltje aan de lucht.

Stan

Stan had reeds als baby kleine spiertrekkingen (infantiele spasmen). Heel wat onderzoeken later bleek hij een zeldzame epilepsie-aandoening te hebben: het Lennox – Gastaut syndroom. Stans aandoening leerde zijn mama om, ondanks alles, positief in het leven te staan.