ERVARINGSVERHALEN

Flo


Ik ontmoet An, dynamische mama van Manou (14j), Nina (12j) en Flo (10 jaar), op een van de laatste warme herfstavonden.
An vertelt spontaan over de manier waarop epilepsie in het leven van haar gezin en meer specifiek in dat van haar jongste dochter Flo is gekomen:

 

“Ze was 2,5jaar toen ze haar eerste epilepsie-aanval kreeg. Op nieuwjaarsdag bovendien. Ik wist niet wat epilepsie was en dacht aanvankelijk dat ze iets ingeslikt had en stikte toen ze uit het niets in de keuken op de grond viel. In paniek belde ik het noodnummer 112. Korte tijd later werd ze met de MUG weggevoerd naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis.

 

Op het eerste EEG was niets te zien. We werden weer naar huis gestuurd en nog geen week later stonden we terug in hetzelfde ziekenhuis toen Flo een tweede gegeneraliseerde aanval had. Allerlei onderzoeken werden opgestart, alsook een behandeling met depakine.
‘Dat Flo mogelijk aan epilepsie leed’, was het verdict.

 

Toen ze korte tijd later tot soms wel 8 aanvallen per dag had, werden we voor verder onderzoek doorverwezen naar het UZ Gent. Waarna een hospitalisatie van 1,5 maand volgde omdat ook de intensiteit van haar aanvallen toenam en de insulten zich steeds meer in clusters aanboden. Die hospitalisatie herinner ik mij als een helse periode waarin angst, vermoeidheid en onzekerheid heersten.

 

Na introductie van een derde anti-epilepticum, namen de epilepsie-aanvallen geleidelijk aan in aantal en intensiteit af, waardoor we groen licht kregen om thuis de behandeling verder te zetten. Een oorzaak voor haar epilepsie-aanvallen werd niet gevonden. Een diagnose volgde wel: het Lennox-Gastaut-syndroom.”

 

De impact vandaag
“Flo is geregeld moe en mist hierdoor af en toe school. Ik paste mijn werkregime naar een halftijdse betrekking aan en bouwde een netwerk van verzorgers – hoofdzakelijk familie – rondom ons uit.

 

Flo loopt school in het buitengewoon onderwijs. Ze liep een ontwikkelingsachterstand op – haar schoolse vaardigheden situeren zich op het niveau eerste leerjaar. Ondanks de gerichte begeleiding op school, fluctueren haar prestaties sterk. Er zijn dagen waarop veel lijkt te lukken en ze stappen vooruitzet. Andere dagen verloopt alles moeizaam – zo ook het spreken – en moet er weer van nul af aan worden gestart.

 

Op motorisch vlak valt de impact van haar aandoening (momenteel) mee. Alleen fietsen is moeilijk, maar samen op de tandem lukt wel.
Omdat Flo’s aanvallen enkel nog ’s nachts voorkomen, zijn we ondanks alles in staat om een relatief normaal leven te leiden. We trekken er op goeie momenten zoveel mogelijk op uit en genieten volop.

 

Dat doet Flo ook. Ik meen te mogen stellen dat ze een gelukkig kind is, dat zeggen ze op haar school ook. Ze neemt het leven zoals het komt en stelt zich weinig vragen omtrent haar aandoening. Ze zit geregeld in haar eigen bubbel, dat wel, maar dat lijkt haar geluk niet in de weg te staan. Integendeel.
Haar gelukkig zien ondanks de erg hobbelige weg die ze op jonge leeftijd reeds aflegde, heeft mijn verdriet omtrent haar aandoening sterk doen afnemen. Ik heb mij doorheen de jaren een eerder ‘fatalistische’ houding weten aan te meten waarbij ik niet te veel vooruit probeer te denken.

 

Dat belet niet dat ik mij vandaag soms nog vragen kan stellen. Over mijn andere kinderen bijvoorbeeld die opgroeien met een zus met ernstige epilepsie. Manou, Flo’s oudste zus, beschikt over een verantwoordelijkheidszin die soms haar leeftijd overschrijdt. Ze legt zichzelf bij momenten onnodige druk op door de zorg voor haar zus koste wat het kost op zich te willen nemen. In ieder geval, het lijkt er sterk op dat ze later in de zorgsector terecht zal komen. En dat kan ik alleen maar toejuichen 🙂

Daan

Na drie vruchteloze inseminaties en twee miskramen, werd Daan in oktober 2011 geboren. Zowel zijn zwangerschap als de bevalling verliepen vlot. Er leek de eerste maanden geen vuiltje aan de lucht.

Charlotte

Charlotte had op haar vier jaar haar eerste aanval. Kort erna kreeg ze tot wel vijftig insulten per dag. Dag per dag leven is wat het gezin vandaag noodgedwongen doet. Ze zoeken het geluk in kleine dingen en genieten van de goede momenten zoveel ze kunnen.

Stan

Stan had reeds als baby kleine spiertrekkingen (infantiele spasmen). Heel wat onderzoeken later bleek hij een zeldzame epilepsie-aandoening te hebben: het Lennox – Gastaut syndroom. Stans aandoening leerde zijn mama om, ondanks alles, positief in het leven te staan.

Lenie

Na de status epilepticus (aanhoudende aanvallen) die Lenie in 2012 had, ontwikkelde ze een medicatieresistente vorm van epilepsie. Haar aandoening zette haar wereld en die van haar mama, papa en broer op zijn kop. Lotgenotencontact en het doorleven van emoties is onder meer wat het gezin staande houdt.