ERVARINGSVERHALEN

Fenne & Fiebe

 

“Fenne had op 11 maanden haar eerste aanval. Ik herinner het mij nog goed. Zittend in haar autostoel, schudde ze hevig, zag ze blauwig en stond er schuim op haar mondje. Ik slaagde erin mijn kalmte te bewaren, vermoedde dat het om een epilepsie-aanval ging en reed naar de spoedafdeling van het ZNA Koningin Paola Kinderziekenhuis. Een tweede aanval volgde binnen de 24 uur. Maar omdat de vele onderzoeken die werden uitgevoerd, niets opleverden werden we naar huis gestuurd met de ‘diagnose’: ‘atypische koortsstuipen’. Een behandeling werd niet opgestart.”

 

“Zo’n goeie twee jaar gingen voorbij waarin er gelukkig geen sprake meer was van epilepsie-aanvallen.

 

Tot die dag dat we naar Plopsaland gingen. Wat een ontspannende uitstap had moeten worden, veranderde in chaos en onzekerheid. Fenne kreeg in haar buggy een tonisch-clonische aanval. Via de EHBO-stand van het pretpark, kwamen we bij een dokterspraktijk in Veurne terecht. Die ons een verdere screening in het ons gekende ZNA Koningin Paola Ziekenhuis aanraadde. Opnieuw werd ons dochter aan talrijke onderzoeken onderworpen. Opnieuw werd geen oorzaak gevonden. We werden huiswaarts gestuurd met de opdracht een filmpje te maken mocht er zich nog een aanval aanbieden.

 

Wat niet veel later gebeurde. Op dat moment, – onze dochter was toen 3 jaar en 2 maanden – werd beslist de behandeling met een eerste anti-epilepticum op te starten. Jammer genoeg moest algauw een tweede medicijn aan haar medicatieschema worden toegevoegd. De aanvallen namen immers in frequentie toe.

 

En alsof het allemaal nog niet genoeg was, kwam Fenne in april 2018 in een coma terecht na een langdurige, nachtelijke aanval (status epilepticus) met zuurstoftekort.”

 

Wat een heftig parcours dat jullie op dat moment aflegden. Wat deed dat met jullie?

“Mijn echtgenote en ik zijn behoorlijk rationele mensen. We slagen er doorgaans goed in om tijdens crisissituaties onze kalmte te bewaren en het vertrouwen te geven aan het medische team dat zich over onze dochter ontfermt. Het belet niet dat we ook ons hart willen luchten en dat doe ik door de zaken van mij af te schrijven. Menige familieleden die in het holst van de nacht een whatsapp-bericht van mij ontvangen, kunnen er van meespreken (lacht). Ik ventileer mijn gedachten daarnaast op een blog.

 

Hoe zag het behandelplan eruit na die bewuste status epilepticus?

“Er werd een doorverwijzing naar Pulderbos geopperd. Het behandelend team had geen goed oog in de steeds intenser wordende epilepsie en negatieve EEG – en MRI – resultaten. Een nog grondigere analyse drong zich op.

 

Na een eerste observatieperiode van 3 weken, werd een bijkomende, langdurige opname van 6 maanden in Pulderbos voorgesteld.

 

6 maanden is een bijzonder lange periode. Als ik het goed voorheb, is dat een residentiële opname?

“Inderdaad, Fenne kwam er op maandagochtend aan en ging pas op vrijdagavond weer naar huis. En dat gedurende 6 maanden. Die periode bleek noodzakelijk om de epilepsie van onze dochter verder in kaart te brengen en haar behandeling te optimaliseren.”

 

Welke impact had die intense periode op jullie gezin?

“Die impact was niet gering. Zowel op organisatorisch als op financieel vlak. Mijn partner en ik gingen beiden halftijds werken om de zorg voor ons tweede dochtertje, Fiebe – ze was toen enkele maanden oud – te combineren met bezoeken aan Fenne. Het spreekt voor zich dat die aangepaste werkregimes een streep door onze rekening vormen, die we ook vandaag nog voelen. En dan hebben we het nog niet gehad over de emotionele belasting die die periode voor ons vormde.”

 

Ik kan mijn voorstellen dat het een rollercoaster was…

“En of, die hele periode was heel vermoeiend, temeer daar we verschillende diagnoses te verwerken kregen op een korte tijd. Zo werd niet alleen epilepsie vastgesteld bij ons dochtertje, maar ook autisme en ADHD. Die symptomen kunnen verklaard worden door een zeer zeldzame genetische afwijking: 1q21.1 duplicatie. Omdat ons tweede dochtertje geboren is uit dezelfde donor, lijdt ook zij jammer genoeg aan de zeldzame aandoening. Fiebe vertoont dezelfde symptomen als haar zus, met erbovenop nog dyspraxie.”

 

Twee kindjes met dezelfde aandoening in het gezin: dubbele zorgen, dubbele onzekerheden… Hoe houden jullie zich recht?

“Vanuit mijn opleiding toegepaste psychologie, heb ik geleerd hulp toe te laten. We worden sinds 2,5 jaar begeleid door een psycholoog, gespecialiseerd in rouwverwerking. Het toekomstbeeld dat we voor ons gezin hadden, moet geregeld aangepast. Daarmee omgaan is soms moeilijk. De tips & trics en ondersteuning van onze psycholoog zijn geen overbodige luxe.

Daarnaast schakelden we de begeleiding van het Raster in, een thuisbegeleidingsdienst gericht op gezinnen met autisme.”

 

Hoe doen jullie dochtertjes het vandaag?

“Al bij al goed. Fennes epilepsie is behoorlijk goed onder controle, behoudens af en toe een absence wanneer ze overprikkeld geraakt. Ook voor haar autisme en concentratiestoornissen lijkt de medicatie aan te slaan. Alhoewel het steeds dansen blijft op een slappe koord. Er is niet veel nodig om het precaire evenwicht dat we bereikten, te verstoren. Om ons daarvoor te behoeden, hanteren we een strikt leefritme. Zo plannen we nooit meer dan één activiteit in het weekend in of blijven we afwezig op te drukke evenementen. Ook op school – ze volgt les in het bijzonder onderwijs, type 9 – is men er attent op om de prikkels tot een minimum te beperken.

 

Fiebe houden we rigoureus in het oog. Ze heeft de leeftijd waarop de epilepsie-aanvallen bij Fenne in ernst toenamen. De schrik zit erin, maar de behandeling die we haar geven (dezelfde als die van haar zus) lijkt zijn vruchten af te werpen. Tot nu toe kreeg ze enkel absences, geen grotere aanvallen.

 

Ondanks dat stellen we ons vragen over hun toekomst (zullen ze alleen kunnen wonen, hun rijbewijs halen?…) Die zorgen gaan nooit meer weg.”

 

Zijn er bepaalde adviezen die jullie op basis van jullie ervaring aan andere ouders willen meegeven?

(Overtuigd): “Laat je omringen door positieve mensen. Door ouders die begrijpen waar je voor staat, waar je door moet. En vooral zoek mensen op die je de kans geven om te ‘zagen & klagen’ (lacht). Ik bedoel hiermee: ouders, vrienden etc. die naar je luisteren, zonder meteen een oordeel klaar te hebben of te vervallen in ‘toxisch optimisme’ met uitdrukkingen zoals: ‘het komt wel goed’. Wij ervaren immers dat het helend werkt en de kracht geeft om door te gaan als we af en toe ons hart kunnen luchten. Die trein waarop we als zorgouders zitten komt op zoveel zijsporen terecht dat het maar normaal is dat je af en toe wil afstappen om op verhaal te komen.”

 

“Tot slot, nog een praktische tip: wij schakelden een aanvalsdetectiesysteem in. Die bijkomende paar ogen en oren geven ons dat tikkeltje meer nacht – en gemoedsrust.”

“Brus” Femmeke

Femmeke (23) is de oudste van 3 kinderen. Haar tweelingbroer – en zus (19) hebben beiden een beperking. Femmeke vertelt met een ontwapende openheid over haar ‘brussen’-rol en de vele uitdagingen waar zij en haar gezin voor geplaatst worden.

Evert

Evert is zeven en lijdt aan het Lennox-Gastaut syndroom. Hij was een peuter toen de eerste symptomen van deze ernstige epilepsie-aandoening duidelijk werden. Zijn mama Nele neemt ons mee naar die beginjaren en geeft ons tevens een inkijk in de dagelijkse realiteit van haar gezin.

Lio

“De zeldzame aandoening manifesteerde zich bij ons dochtertje korte tijd na haar geboorte via een eerste epilepsie-aanval. 7 maanden later en vele onderzoeken verder kregen we de diagnose: CDKL5-syndroom.”

Lasse

Lasse is 5 en lijdt aan de uiterst zeldzame aandoening BPAN. Een medicatieresistente epilepsie is één van de symptomen van zijn ziekte. Zijn mama vertelt in een korte video hoe zijn epilepsie gevolgen heeft voor het hele gezin en over de misverstanden die soms leven over epilepsie.

Lenie

Na de status epilepticus (aanhoudende aanvallen) die Lenie in 2012 had, ontwikkelde ze een medicatieresistente vorm van epilepsie. Haar aandoening zette haar wereld en die van haar mama, papa en broer op zijn kop. Lotgenotencontact en het doorleven van emoties is onder meer wat het gezin staande houdt.

Charlotte

Charlotte had op haar vier jaar haar eerste aanval. Kort erna kreeg ze tot wel vijftig insulten per dag. Dag per dag leven is wat het gezin vandaag noodgedwongen doet. Ze zoeken het geluk in kleine dingen en genieten van de goede momenten zoveel ze kunnen.

Flo

Ik ontmoet An, dynamische mama van Manou (14j), Nina (12j) en Flo (10 jaar), op een van de laatste warme herfstavonden.
An vertelt spontaan over de manier waarop epilepsie in het leven van haar gezin en meer specifiek in dat van haar jongste dochter Flo is gekomen.

Daan

Na drie vruchteloze inseminaties en twee miskramen, werd Daan in oktober 2011 geboren. Zowel zijn zwangerschap als de bevalling verliepen vlot. Er leek de eerste maanden geen vuiltje aan de lucht.

Stan

Stan had reeds als baby kleine spiertrekkingen (infantiele spasmen). Heel wat onderzoeken later bleek hij een zeldzame epilepsie-aandoening te hebben: het Lennox – Gastaut syndroom. Stans aandoening leerde zijn mama om, ondanks alles, positief in het leven te staan.