ERVARINGSVERHALEN

“Brus” Femmeke

Femmeke (23) is de oudste van 3 kinderen. Haar tweelingbroer – en zus (19) hebben beiden een handicap, respectievelijk een NAH (niet – aangeboren hersenletsel) en medicatieresistente epilepsie.

 

Femmeke vertelt met een ontwapende openheid over haar ‘brussen’-rol en de vele uitdagingen waar zij en haar gezin voor geplaatst worden.

 

“Mijn broer was 5 toen hij ten gevolge een meningitis een hartstilstand kreeg en in coma gelegd werd. Hij haalde het – gelukkig – maar hield er blijvende handicaps aan over. Zijn NAH (niet-aangeboren hersenletsel) maakt dat hij onder meer een dwangstoornis ontwikkelde. Hij vond behoorlijk zijn weg in het leven, ook al is zijn parcours vandaag nog steeds hobbelig.”

 

Eerste aanval

“Enkele jaren later, manifesteerde zich bij mijn zus op 13-jarige leeftijd een eerste epilepsie-aanval. Ik was op dat moment niet thuis – ik studeerde bij mijn grootmoeder die slechts op enkele meters van bij ons woont. Ik rende als gek toen ik via mijn mama vernam wat er gebeurd was en dat er een ambulance onderweg was.

 

Die blik in mijn zus’ ogen, die rare grijns op haar gezicht… toen ik in ons huis aankwam en haar op de keukengrond zal liggen: ze doen mij nog steeds verstijven als ik eraan terugdenk.

 

Die eerste aanval markeerde het begin van een ware lijdensweg. Voor mijn zus, maar evenzeer voor ons gezin.

 

Al 7 jaar voeren we een gevecht met die niet te temmen epilepsie. Vermoeidheid en een zekere verslagenheid hebben zich meester van ons gemaakt.

 

In het begin waren we nog hoopvol en gingen we ervan uit dat elke opgestarte therapie structurele verlichting zou brengen. Toen telkens opnieuw die medische carrousel geen oplossing opleverde, installeerde zich dat gevoel van machteloosheid.”

 

Betrokkenheid

Femmekes betrokkenheid werd er niet kleiner door, integendeel. Ik zie een jongedame voor me die alle registers opengooit om bijstand te verlenen waar ze kan. Aan haar zus, maar evengoed aan haar mama en de andere gezinsleden.

 

“Die betrokkenheid maakt deel uit van mijn DNA,” repliceert Femmeke. “Je werd matuur geboren”, grapt mijn mama soms (lacht).

 

“Het is waar dat ik graag de sleutelfiguur ben waarop anderen kunnen bouwen in ons gezin. Maar onze specifieke situatie – een zus met refractaire epilepsie en alles wat daaruit voortvloeit én een broer met zorgnoden – heeft zeker tot mijn verantwoordelijkheidszin bijgedragen.

 

Ik wil mijn mama structureel ontlasten van haar zorgtaken. Er komt zoveel kijken bij het zorgen voor een kind/jongvolwassene met ernstige epilepsie: die onvoorspelbaarheid van aanvallen, de angst die hiermee gepaard gaat, het voortdurend waken, het opvolgen van het moeilijke schooltraject – mijn zus volgt les in het buitengewoon onderwijs, de berg administratie, de medische afspraken… Enkele opdrachten van mijn mama overnemen, is het minste wat ik kan doen om haar leven wat aangenamer te maken.”

 

Bewonderenswaardig is dat, die inzet. Is er nog voldoende plaats voor het schrijven van jouw eigen verhaal?
“Eerlijk? Ik heb soms het gevoel dat ik niet kan ontsnappen aan dit leven (stilte).

 

Toch heb ik ook een drang om mij los te maken. Een job zoeken en vinden staat met stip op nummer één van mijn verlanglijst. Eénmaal een job gevonden, hoop ik centen opzij te kunnen zetten om vervolgens alleen te gaan wonen. Maar da’s nog niet direct voor morgen – het leven is duur. In de tussentijd kan ik mij hier nuttig blijven maken (glimlacht).”

Ik heb het gevoel dat ik mijn broer en mijn zus heb moeten afgeven. Ik kreeg iemand anders in de plaats.

Ik hoor en voel in je verhaal een zekere vorm van verdriet. Om wat je broer en zus is overkomen, om de impact die dit alles heeft op jullie, als gezin, op jou… Klopt dat?

“Zeker. Ik heb het gevoel dat ik mijn broer en mijn zus heb moeten afgeven (stilte). Ik kreeg iemand anders in de plaats.

 

Bij mijn zus bijvoorbeeld is het pijnlijk vast te stellen dat we ze vroeger kon – ze was verzot op en was heel goed in wetenschappen – nu heel moeilijk voor haar geworden is. Ze ploetert elke dag: ze heeft moeite met spreken en het begrijpen van taal, het verwerken van informatie… Komt daarbovenop een grote vermoeidheid die haar dagen doorkruist en je kan begrijpen dat ik haar lijden meevoel en daar verdrietig om ben.”

 

Zijn er mensen/instanties waarbij je terechtkan met deze gevoelens?

“Ik heb veel gehad aan de inzichten en lezingen van Manu Keirse. De erkenning die hij geeft met zijn verhaal over ‘levend verlies()’ was bijzonder groot bij mij. Maar niet alleen bij mij, ook bij mijn mama. Manu Keirse, een referentie in zijn domein, die zegt dat het ok en normaal is dat het leven met een kind geregeld moeilijk is, dat het een zwaarte op je gezin legt, biedt haar steun.

 

Mijn ouders hebben het enkele jaren geleden aan de lijve ondervonden. Ze verwerkten elk op hun eigen manier wat hun gezin overkwam. Ze konden emotioneel niet bij elkaar terecht. Gelukkig hield hun huwelijk stand, maar het had evengoed anders kunnen aflopen.

 

Ik ben tijdens mijn studies een jaar in begeleiding geweest bij een psycholoog. Het was me teveel: het studeren, het zorgen maken over en voor mijn zus en mijn mama, de spanning die refractaire epilepsie met zich meebrengt…

 

Vandaag kan ik bij mijn vrienden terecht als ik nood heb aan een luisterend oor. En hoewel ze nooit echt 100% begrijpen wat ik beleef, doet het feit dat er iemand de tijd voor je neemt, deugd.”

 

Zijn er andere zaken waar je energie uit put? Of zaken die je geleerd hebt, ondanks de aandoening van je zus/broer?

“Ik heb door wat ons gezin overkomt sterk leren relativeren. Ik word niet snel uit mijn lood geslagen door onbenulligheden of zaken waarvoor anderen uit hun dak gaan. Ik spaar mijn energie voor fijnere dingen. Zoals samen met mijn zus een videospel spelen op de Nintendo die ik recent voor haar kocht (straalt).”

 

(): ‘levend verlies’, werd door prof. dr. Manu Keirse geïntroduceerd. Het betreft de levenslange rouw die (groot)ouders, broers, zussen… van een kind met een chronische aandoening/ziekte kunnen ervaren. Het verdriet kan doorheen het leven oplaaien, verwacht of onverwacht en zelfs erger worden. Voor meer informatie, bekijk deze lezing of luister naar deze podcast.

 

Wens je als brus in contact te treden met andere brussen? Tinneke Moyson, lector aan de Hogeschool Gent bouwde een ‘brussenwerking’ uit en organiseert jaarlijks evenementen waarop brussen met elkaar in interactie kunnen gaan. Voor meer informatie, contacteer ons. 

Vanuit het Steunpunt Kinderepilepsie, startten we tevens een brussenwerking op. Die is momenteel gericht op kinderen tussen 5 en 12 jaar. Drie maal per jaar organiseren we een brussendag, waarbij asinotherapie centraal staat. Deelname aan de activiteiten is gratis. Aankomende evenementen zijn terug te vinden op onze social media of via onze agendapagina

Fenne & Fiebe

Wat als niet één, maar je beide kinderen epilepsie blijken te hebben? En wat als die kinderen, naast de epilepsie, nog met andere handicaps kampen? Het overkwam Cindy en Gisella, mama’s van Fenne (7jaar) en Fiebe (3,5jaar). Cindy vertelt hun verhaal.

Evert

Evert is zeven en lijdt aan het Lennox-Gastaut syndroom. Hij was een peuter toen de eerste symptomen van deze ernstige epilepsie-aandoening duidelijk werden. Zijn mama Nele neemt ons mee naar die beginjaren en geeft ons tevens een inkijk in de dagelijkse realiteit van haar gezin.

Lio

“De zeldzame aandoening manifesteerde zich bij ons dochtertje korte tijd na haar geboorte via een eerste epilepsie-aanval. 7 maanden later en vele onderzoeken verder kregen we de diagnose: CDKL5-syndroom.”

Lasse

Lasse is 5 en lijdt aan de uiterst zeldzame aandoening BPAN. Een medicatieresistente epilepsie is één van de symptomen van zijn ziekte. Zijn mama vertelt in een korte video hoe zijn epilepsie gevolgen heeft voor het hele gezin en over de misverstanden die soms leven over epilepsie.

Lenie

Na de status epilepticus (aanhoudende aanvallen) die Lenie in 2012 had, ontwikkelde ze een medicatieresistente vorm van epilepsie. Haar aandoening zette haar wereld en die van haar mama, papa en broer op zijn kop. Lotgenotencontact en het doorleven van emoties is onder meer wat het gezin staande houdt.

Charlotte

Charlotte had op haar vier jaar haar eerste aanval. Kort erna kreeg ze tot wel vijftig insulten per dag. Dag per dag leven is wat het gezin vandaag noodgedwongen doet. Ze zoeken het geluk in kleine dingen en genieten van de goede momenten zoveel ze kunnen.

Flo

Ik ontmoet An, dynamische mama van Manou (14j), Nina (12j) en Flo (10 jaar), op een van de laatste warme herfstavonden.
An vertelt spontaan over de manier waarop epilepsie in het leven van haar gezin en meer specifiek in dat van haar jongste dochter Flo is gekomen.

Daan

Na drie vruchteloze inseminaties en twee miskramen, werd Daan in oktober 2011 geboren. Zowel zijn zwangerschap als de bevalling verliepen vlot. Er leek de eerste maanden geen vuiltje aan de lucht.

Stan

Stan had reeds als baby kleine spiertrekkingen (infantiele spasmen). Heel wat onderzoeken later bleek hij een zeldzame epilepsie-aandoening te hebben: het Lennox – Gastaut syndroom. Stans aandoening leerde zijn mama om, ondanks alles, positief in het leven te staan.