ERVARINGSVERHALEN

Evert

Evert is zeven en lijdt aan het Lennox-Gastaut syndroom. Hij was een peuter toen de eerste symptomen van deze ernstige epilepsie-aandoening duidelijk werden. Zijn mama Nele neemt ons mee naar die beginjaren en geeft ons tevens een inkijk in de dagelijkse realiteit van haar gezin.

 

Van droomzwangerschap naar zorgenkindje
“Ik had twee droomzwangerschappen en super vlotte bevallingen achter de rug. Ons geluk kon niet op met onze prachtige, gezonde jongens. Ons leven was zorgeloos.

Tot op een dag Evert – hij was 20 maanden – kleine schokjes maakte. Mijn moedergevoel en mijn ervaring als opvoedster bij kinderen met een zeer ernstig meervoudige beperking deden mij vrezen voor het ergste. Oma probeerde me nog gerust te stellen en dacht dat het inslaap-val schokjes waren. De dag erna had ik de kans de schokjes te filmen. Na het zien van het filmpje wist ik het zeker: mijn kind heeft epilepsie. Tijdens de aanval zelf zag ik z’n oogjes niet wegdraaien, op de video wel. We maakten een afspraak bij de kinderarts. Die vermoedde het syndroom van West omwille van de salaamkrampjes (of nog: infantiele spasmen) en stuurde ons stante pede door naar de neuroloog. Ook die was er van overtuigd dat het epilepsie was. Heel snel volgde een EEG en aansluitend een nieuwe consultatie. Zonder er doekjes om te winden vertelde de neuroloog ons dat Evert aan het Lennox Gastaut Syndroom lijdt. De epilepsie zou, alsnog de arts, nooit onder controle geraken. Onze zoons ontwikkeling zou stagneren. De realiteit leerde ons dat Evert z’n ontwikkeling zelfs achteruitging. Op het moment van de diagnose begreep hij korte boodschapjes en sprak hij meedere woordjes. Korte tijd later, na aanhoudende aanvallen, kon hij niets van dat alles nog.”

 

Een lang traject
“We hebben er een heel traject opzitten. We probeerden een 15 tal soorten anti-epileptica uit en een ACTH-kuur. Er werd een nervus vagus stimulator ingeplant.
Nog steeds slagen de therapieën er niet in om op een duurzame wijze voor aanvalsvrijheid te zorgen. Evert heeft minimum een 5 – tal aanvallen per dag: dat gaat van flexi spasmen, naar tonische aanvallen, drop attacks en soms myoclone aanvallen. En hoewel het aantal insulten in vergelijking met de beginperiode gereduceerd is, wordt het er niet gemakkelijker op om de moed erin te houden. We blijven hoop koesteren op een toekomst zonder epilepsie, maar soms smelt die als sneeuw voor de zon bij elke nieuwe aanval die zich aanbiedt.”

 

Opnieuw beginnen
“4 jaar geleden namen we een radicale beslissing. We zegden allebei onze vast job op, verkochten ons huis in het noorden van Antwerpen en vestigden ons aan de zee. Het liet ons toe om dichter bij mijn familie te kunnen zijn, die ons zoveel als mogelijk bijstaat in de zorg voor Evert. Mijn man en ik werken halftijds zodoende dat we ons kunnen toeleggen op de begeleiding van onze zoon.
Geen gemakkelijke keuzes, dat geef ik grif toe. Gelukkig vormen we een goed geolied team. We vonden ons plekje aan zee en onze oudste zoon Rikkert begrijpt en spreekt ondertussen een aardig woordje West-Vlaams :-)”

 

Pretparken en ander familieplezier
“In onze zoektocht naar activiteiten die onze beide zonen leuk vinden, kwamen we uit bij zwembaden en pretparken. Dankzij een zorgverstrekker leerde ik mijn grenzen te verleggen en Evert het plezier van een rit op een achtbaan te gunnen. Zelfs op een mindere dag kan hij hier helemaal blij van worden. En met hem ook wij. Onze oudste zoon, Rikkert houdt van geocaching. Een activiteit waar het ganse gezin bij betrokken wordt.”

 

Een glimlach op het gezicht
“Andere ouders die gelijkaardige situaties meemaken, wil ik vooral meegeven om energie te leren putten uit de ‘kleine dingen’. Uit een babbel met lotgenoten, of met collega’s die je een warm hart toedragen. Uit een overleg met leraars die alle dagen het beste van zichzelf geven voor je kind. Uit de glimlach van onze jongens…
Troost haal ik daarnaast ook uit inspirerende lezingen. Zoals die van Manu Keirse ‘omgaan met levend verlies’. Hij geeft duiding bij het rouwproces waar ouders zoals wij door moeten. En die duiding geeft kracht. Net als hulp durven vragen, iets wat ik mondjesmaat leerde. Maar waar ik vandaag nog steeds de vruchten van pluk.”

 

“De coronacrisis gooit jammer genoeg roet in het eten. Naast geannuleerde ontspannende activiteiten, brokkelt de steun van familie noodgedwongen af. Hierdoor geraken we steeds meer geïsoleerd. Op naar een beter 2021.”

Stan

Stan had reeds als baby kleine spiertrekkingen (infantiele spasmen). Heel wat onderzoeken later bleek hij een zeldzame epilepsie-aandoening te hebben: het Lennox – Gastaut syndroom. Stans aandoening leerde zijn mama om, ondanks alles, positief in het leven te staan.

Lio

“De zeldzame aandoening manifesteerde zich bij ons dochtertje korte tijd na haar geboorte via een eerste epilepsie-aanval. 7 maanden later en vele onderzoeken verder kregen we de diagnose: CDKL5-syndroom.”

Lasse

Lasse is 5 en lijdt aan de uiterst zeldzame aandoening BPAN. Een medicatieresistente epilepsie is één van de symptomen van zijn ziekte. Zijn mama vertelt in een korte video hoe zijn epilepsie gevolgen heeft voor het hele gezin en over de misverstanden die soms leven over epilepsie.

Lenie

Na de status epilepticus (aanhoudende aanvallen) die Lenie in 2012 had, ontwikkelde ze een medicatieresistente vorm van epilepsie. Haar aandoening zette haar wereld en die van haar mama, papa en broer op zijn kop. Lotgenotencontact en het doorleven van emoties is onder meer wat het gezin staande houdt.

Charlotte

Charlotte had op haar vier jaar haar eerste aanval. Kort erna kreeg ze tot wel vijftig insulten per dag. Dag per dag leven is wat het gezin vandaag noodgedwongen doet. Ze zoeken het geluk in kleine dingen en genieten van de goede momenten zoveel ze kunnen.

Flo

Ik ontmoet An, dynamische mama van Manou (14j), Nina (12j) en Flo (10 jaar), op een van de laatste warme herfstavonden.
An vertelt spontaan over de manier waarop epilepsie in het leven van haar gezin en meer specifiek in dat van haar jongste dochter Flo is gekomen.

Daan

Na drie vruchteloze inseminaties en twee miskramen, werd Daan in oktober 2011 geboren. Zowel zijn zwangerschap als de bevalling verliepen vlot. Er leek de eerste maanden geen vuiltje aan de lucht.