ERVARINGSVERHALEN

Daan

 

Liesbeth (46j) en Pascal (48j) wonen in Meerbeek en hebben samen 1 zoontje, Daan.
Hij werd net 8. Ik ontmoet het gezin bij hen thuis.

 

Hoe en wanneer kwam epilepsie in jullie leven?
Na drie vruchteloze inseminaties en twee miskramen, werd Daan in oktober 2011 geboren. Zowel zijn zwangerschap als de bevalling verliepen vlot. Er leek de eerste maanden geen vuiltje aan de lucht.
Toen Daan zo’n 6 à 7 maanden was zagen we soms een soort tic, een upward gaze blik (schuin omhoog kijken) als hij wakker werd. Dit vonden we vreemd en gingen op consultatie bij onze kinderarts. Zij stuurde ons door naar het kinderziekenhuis van UZ Leuven. Daar werd epilepsie – presymptomen van het Syndroom van West, vastgesteld. Die diagnose was een enorme klap in ons gezicht na de problematiek om vlot zwanger te geraken. We wisten zo goed als niets over epilepsie laat staan dat er “epilepsiesyndromen” bestaan. Meteen werd een opname van 3 weken gepland waarbij Daan allerlei onderzoeken onderging. Epilepsiemedicatie en een ACTH-kuur (prednison) werden opgestart.

Die opname was de start van onze lijdensweg. Daan heeft de afgelopen jaren meerdere onderzoeken en ziekenhuisopnames achter de rug. Hij neemt op vandaag drie verschillende soorten anti-epileptica. Tot nu toe werden geen letsels of DNA fouten gevonden die een verklaring kunnen geven voor zijn aandoening. Wat de toekomst brengt, weten we niet.

 

Wanneer kwam de diagnose Lennox-Gastaut-Syndroom? Hoe hebben jullie die diagnose ervaren?
Die diagnose kwam er ergens eind 2016. Het EEG onderzoek, het feit dat Daan verschillende soorten aanvallen heeft en zijn ontwikkelingsachterstand wezen op een evolutie van het Syndroom van West naar het Lennox-Gastaut-Syndroom. Die tweede, nieuwe diagnose kwam ook nu weer als een donderslag bij heldere hemel. We zagen onze zoons toestand erop achteruit gaan, konden enkel machteloos toekijken en zaten tegelijkertijd met ettelijke vragen.

 

Hoe kenmerkt het syndroom zich bij jullie zoontje? Welk soort aanvallen heeft hij? Wat zijn andere symptomen?
Daan heeft dagelijks meerdere aanvallen. Zowel tonische en atone aanvallen als atypische absences.
Had hij als jong kind vooral atypische absences, dan krijgt hij vandaag vooral tonische aanvallen. Bij een dergelijk type aanval valt Daan uit het niets op de grond en verstijft. Hij verliest het bewustzijn en houdt even op met ademen. Daan draagt een valhelm om hem bij dergelijke types aanvallen te beschermen. Meestal valt hij recht naar voor en ondanks de valhelm is zijn gezicht niet volledig beschermd. Vooral zijn tanden hebben daar al onder geleden. Qua veiligheid is Daans zitschaal de beste plaats om een aanval op te vangen. Het is daarentegen niet minder pijnlijk om aan te zien. Het enige wat we kunnen doen is hem geruststellen en zoveel mogelijk beschermen.
Latere onderzoeken toonden globale ontwikkelingsachterstand met regressiebeeld en ASS (autismespectrumstoornis) aan. Daan draagt dag- en nachtincontinentiemateriaal, heeft stoelgangproblemen en gebruikt geen taal. Ook heeft hij sinds zijn geboorte reciverende otitis.

Wat is de grootste impact van de aandoening op jullie leven?
Daans aandoening beheerst alle facetten van ons leven: ons gezinsleven, onze relatie als koppel, ons professioneel leven, onze mentale weerbaarheid, onze vrije tijd…
Daan is volledig afhankelijk van ons. Wij staan in voor zijn dagelijkse verzorging, de toediening van zijn voeding en medicatie, en zijn veiligheid. De fysieke, mentale en emotionele belasting is groot, temeer gezien we zelf al een dagje ouder worden en onze gezondheid ons al eens in de steek laat. Bovendien hebben we geen netwerk waarop we beroep kunnen doen. Gezien de zorg voor Daan steeds op de eerste plaats komt, schiet onze relatie als koppel er al te vaak bij in.
We hebben het gevoel dat de zorg en ondersteuning die we aan Daan moeten geven onze draagkracht overschrijdt. We mogen er niet aan denken dat één van ons zou uitvallen. Dan bestaat immers de kans dat de zorgcontinuïteit voor Daan in het gedrang komt.
Van onze werkgevers vragen we veel flexibiliteit wat niet altijd mogelijk is, onze werkregimes moesten aangepast en op elkaar afgestemd worden. Dit heeft uiteraard ook financiële implicaties en weegt door.
De toekomst baart ons zorgen. Wat als wij er niet meer zijn? Wie gaat er dan voor hem zorgen?

 

Wat heeft de diagnose veranderd in jullie leven?
Met een diagnose als die van Daan, besef je zeer goed wat echt belangrijk is in het leven.
Je leeft van dag tot dag en hebt geen toekomstperspectief. Zijn ziekte houdt hem en ons gevangen.

 

Hoe gaat je zoontje om met zijn epilepsie? Hoe doet hij het vandaag?
Dat is moeilijk te zeggen omdat hij niet praat. We merken wel dat hij de epilepsie-aanvallen soms voelt opkomen. Bij zijn atypische absences begint hij meer uit te ademen, geëxciteerd te reageren en klopt zijn hart sneller. We zijn steeds bij hem als we dat merken waardoor we dit type aanvallen zo goed en zo kwaad mogelijk kunnen opvangen.
De tonische aanvallen overvallen hem plots. Zowel voor hem als voor ons zijn dit de moeilijkste en zwaarste. Hij heeft geen controle over zijn lichaam en acties. Op basis van zijn lichaamstaal merken we wel dat hij wat angstig is of vreemd kijkt.
Zijn epilepsie heeft ook al een evolutie doorgemaakt van baby tot nu. Afhankelijk van bijvoorbeeld ziektes en soorten medicatie merken we dat zijn aanvallen zwaarder of meer uitgesproken zijn.

 

Hoe gaat je omgeving om met de aandoening van je zoontje?
Onze vrienden en familie zijn begripvol voor onze situatie en geven blijk van medeleven. Anderzijds durven er maar weinigen of niemand de zorg voor Daan op te nemen. Angst voor het onbekende speelt hierbij een grote rol denken we.
Een sociaal leven is voor ons quasi onbestaande.

 

Waar halen jullie steun uit? Op welke hulp kunnen jullie rekenen?
De onvoorwaardelijke liefde voor ons kind houdt ons recht. Op helpende handen kunnen we nauwelijks rekenen – een netwerk waarop we kunnen bouwen hebben we niet. Na jaren op een wachtlijst gestaan te hebben, beschikken we sinds vorig jaar over een PAB-budget. We zijn er echter niet in geslaagd om assistentie aan huis te vinden en in te schakelen.

 

Zijn er bepaalde tips die jullie op basis van jullie ervaring aan anderen, aan lotgenoten willen meegeven?
We zijn zelf nog zoekende en tips geven aan anderen is niet simpel. We kunnen enkel zeggen laat je goed informeren over epilepsie in het algemeen, zoek contact met lotgenoten ook al manifesteert de aandoening zich bij elk kind toch nog anders. Laat je goed ondersteunen en draag goed zorg voor jezelf.

Flo

Ik ontmoet An, dynamische mama van Manou (14j), Nina (12j) en Flo (10 jaar), op een van de laatste warme herfstavonden. An vertelt spontaan over de manier waarop epilepsie in het leven van haar gezin en meer specifiek in dat van haar jongste dochter Flo is gekomen.

Charlotte

Charlotte had op haar vier jaar haar eerste aanval. Kort erna kreeg ze tot wel vijftig insulten per dag. Dag per dag leven is wat het gezin vandaag noodgedwongen doet. Ze zoeken het geluk in kleine dingen en genieten van de goede momenten zoveel ze kunnen.

Stan

Stan had reeds als baby kleine spiertrekkingen (infantiele spasmen). Heel wat onderzoeken later bleek hij een zeldzame epilepsie-aandoening te hebben: het Lennox – Gastaut syndroom. Stans aandoening leerde zijn mama om, ondanks alles, positief in het leven te staan.

Lenie

Na de status epilepticus (aanhoudende aanvallen) die Lenie in 2012 had, ontwikkelde ze een medicatieresistente vorm van epilepsie. Haar aandoening zette haar wereld en die van haar mama, papa en broer op zijn kop. Lotgenotencontact en het doorleven van emoties is onder meer wat het gezin staande houdt.