ERVARINGSVERHALEN

Aaron

‘Terugkijkend, zou ik sneller hulp vragen. Mensen zijn bereid hulp te bieden, het is een kwestie van de vraag te durven stellen.’

 

Aan het woord is Marleen, mama van Aaron (15j). Aaron is de jongste van drie kinderen en heeft het Landau Kleffner syndroom, een zeldzaam epilepsiesyndroom dat constante, nachtelijke epileptische activiteit veroorzaakt. Hierdoor ontstaan problemen in de taalontwikkeling, onder meer op het vlak van spreken en het taalbegrip.

 

Marleen neemt ons mee naar de beginjaren, toen de eerste symptomen van de aandoening zich bij haar zoon manifesteerden. Ze geeft aan hoe ze als gezin hun weg zochten doorheen het zorglandschap en hoe ze met vallen en opstaan leerden hulp in te schakelen.

 

‘Onze zoon Aaron was 2,5 jaar toen plots zijn spraak wegviel. Alarmerend vonden wij dit initieel niet. Wij weten het aan Aarons koppigheid en gingen er samen met de kinderarts vanuit dat de kleuterklas beterschap zou brengen. Toen Aaron korte tijd later ook zijn begrip voor taal en andere vaardigheden verloor – hij was onder meer niet meer zindelijk, kon geen blokjes meer stapelen – maakten we ons steeds meer zorgen.’

 

‘Toch duurde het nog een hele tijd vooraleer ook de medische wereld gealarmeerd was. We contacteerden op eigen initiatief het Mucla, centrum voor logopedie en audiologie, die op basis van een eerste telefonische screening de situatie van onze zoon ernstig noemde. De grond zakte onder mijn voeten weg.’

 

Wanneer werd de diagnose Landau Kleffner syndroom gesteld?
‘Het Mucla wees ons de weg naar kinderneurologie. Een EEG en consultaties bij een kinderneuroloog later, leidden tot de diagnose Landau Kleffner syndroom. Uit het EEG bleek dat Aarons hersenactiviteit ernstig verstoord was door epileptische activiteit. Zijn ‘dromerig gedrag’ wat hij naast de spraakproblemen manifesteerde, bleek achteraf absence epilepsie te zijn.’

‘Medicatie werd opgestart. Onze hoop dat het wel goed zou komen en dat Aaron eruit zou groeien, bleek ijdel. Aarons achteruitgang werd nog uitgesprokener waardoor een jaaropname in het revalidatiecentrum Pulderbos volgde. Hij kreeg er intensieve logopedische en motorische begeleiding. Dit laatste was nodig omdat de epilepsie in Aarons hoofd dicht bij zijn motorisch centrum aanleunt. Waardoor er motorische uitval (moeilijk kunnen stappen, slikken, eten…) is. Na dat jaar kon Aaron opnieuw ‘mama’ en ‘papa’ zeggen en was zijn grove motoriek erop vooruitgegaan. Hij maakte de overstap naar een dovenklasje uit het buitengewoon onderwijs.’

 

Wat een intens parcours. Niet alleen voor jullie, maar ook voor jullie zoon.
‘En of.’

‘Aaron had in die tijd behoorlijk wat frustraties. Zich niet goed kunnen uitdrukken, maakte hem vaak boos. Gelukkig leerde zijn school hem Vlaamse gebarentaal. Ook wij thuis leerden die aan. Op vandaag gebruikt Aaron nog steeds een combinatie van gesproken en gebarentaal.’

‘Hij lijkt nu ook gelukkiger als toen. Zijn intellectuele capaciteiten namen doorheen de jaren af, wat maakt dat hij zich minder vragen stelt.’

 

Aaron is vandaag 15 jaar. Hoe evolueerde zijn epilepsie na die eerste jaren?
‘Aarons epilepsie bleef doorheen de jaren grotendeels onder controle en enigszins voorspelbaar. Tot in 2019 Aaron plots, na jaren van enkel absences, enkele gegeneraliseerde aanvallen had. Die hebben enorm ingehakt op ons gezin.’

‘Onze dochter bijvoorbeeld liep een trauma op en diende professionele hulp in te schakelen. Ze sliep bijzonder slecht, werd wakker van elk geluid dat Aaron, die in de kamer naast die van haar sliep, maakte. Ze verkeerde in een constante staat van arrousal, wat een negatieve impact had op haar levenskwaliteit. Gelukkig kon begeleiding van een psycholoog soelaas brengen.’

‘Ik vergelijk epilepsie met een donkere wolk die blijvend boven ons hoofd hangt. De dreiging op onweer is er altijd. Waardoor je je voorzorgen neemt: we gebruiken een alarmsysteem om Aaron ’s nachts te monitoren, onze gsm ligt naast ons bed, ‘eerste hulp bij epilepsie’-fiches van het Steunpunt Kinderepilepsie liggen klaar om aan hulpdiensten uit te delen… En ook al is Aarons epilepsie nu weer goed onder controle – zijn absence medicatie wordt zelfs afgebouwd – geeft dit alles ons toch een veiliger gevoel voor mocht er nog eens een wolkbreuk zijn.’

 

Broers en zussen – brussen – beleven zaken vaak ook heel intens mee. Hoe is dat voor jullie twee andere kinderen?
‘Alhoewel ze hun broers aandoening elk op hun manier beleven, is hun betrokkenheid voor Aaron even groot.’

‘Aarons oudste broer is 10 jaar ouder. Aaron kijkt heel hard naar hem op. De oudste broer is zeer zorgzaam. Hij kan Aaron heel goed tot rust brengen als hij stress heeft, beter dan mijn man of ikzelf dat kunnen.

‘Aarons zus zorgt af en toe voor een verassing en neemt Aaron mee op uitstap, samen met haar vriend. Aarons handicap veranderde haar kijk op het leven, geeft ze zelf aan. Voordat haar broer ziek werd, was ze een ‘pluk de dag’-kind, zich weinig bewust van de slagen die het leven toebrengen kan. Door brus te zijn ontwikkelde ze zich tot een zorgzamere dame, die ook heel wat empathie aan de dag legt.’

‘Als mama zie ik vooral een wijze, jonge vrouw, die met haar beide voeten op de grond staat (straalt).’

 

In welke mate konden jullie doorheen de jaren hulp inschakelen? 
‘We dopten steeds zoveel mogelijk onze eigen boontjes. Hulp vroegen we amper, we wilden anderen niet tot last zijn.’

‘Terugkijkend, zou ik sneller hulp vragen. Ik ervaar vandaag minder drempels om naar anderen toe te stappen. Ik aanvaard ook beter hulp of tips van anderen. (stilte)

Vroeger was ik een echte moederkloek. De zorg voor Aaron stond centraal. Ik was ervan overtuigd dat niemand Aaron zo goed kon verzorgen als ikzelf. ‘

‘Ik was me er niet van bewust hoe die houding anderen weerhield om ons te contacteren. Dat is nu veranderd.

‘Ik weet nu dat mensen vaak ingaan op je hulpvraag. Een netwerk van mensen die het goed met ons menen op – en uitbouwen is van onschatbare waarde.’

‘Tot dat inzicht kwam ik dankzij Lus vzw, een sociale beweging die mensen verbindt. Dankzij de ondersteuning van deze organisatie kwamen we ertoe om enkele familieleden, buren en kennissen samen te brengen rondom de zorg voor Aaron. Die samenkomsten brachten ons en Aaron zoveel, niet in het minst helpende handen en innige vriendschappen.’

 

Een heel mooie ervaring lijkt me dat inderdaad. Zijn er nog zaken die je andere ouders wil meegeven?
‘Ik geef niet graag ‘adviezen’ mee. Misschien toch dit: Onderneem dingen. Boek die ene reis of dat ene uitje en geniet samen met je partner en kind(eren) zoveel je kan. Maak in de mate van het mogelijke foto’s en hang ze op een zichtbare plaats in huis. Die mooie herinneringen geven je de energie om op moeilijke momenten door te blijven gaan.’

Mathieu

Lena geeft in ons gesprek weer hoe deze aanvalsvrijheid voor ademruimte voor haarzelf en haar gezin zorgde.

Toch liggen de herinneringen aan die bewogen periode nog vers in het geheugen en zijn niet alle zorgen van de baan.

Jase

Na 4 jaren van intens zorgen en zoeken naar een nieuw evenwicht, weet Wendy treffend te verwoorden waar volgens haar de essentie van het zorgen voor een kind met een ernstig epilepsiesyndroom ligt.

“Brus” Femmeke

Femmeke (23) is de oudste van 3 kinderen. Haar tweelingbroer – en zus (19) hebben beiden een handicap, respectievelijk een NAH (niet – aangeboren hersenletsel) en medicatieresistente epilepsie.

Fenne & Fiebe

Wat als niet één, maar je beide kinderen epilepsie blijken te hebben? En wat als die kinderen, naast de epilepsie, nog met andere handicaps kampen? Het overkwam Cindy en Gisella, mama’s van Fenne (7jaar) en Fiebe (3,5jaar). Cindy vertelt hun verhaal.

Evert

Evert is zeven en lijdt aan het Lennox-Gastaut syndroom. Hij was een peuter toen de eerste symptomen van deze ernstige epilepsie-aandoening duidelijk werden. Zijn mama Nele neemt ons mee naar die beginjaren en geeft ons tevens een inkijk in de dagelijkse realiteit van haar gezin.

Lio

“De zeldzame aandoening manifesteerde zich bij ons dochtertje korte tijd na haar geboorte via een eerste epilepsie-aanval. 7 maanden later en vele onderzoeken verder kregen we de diagnose: CDKL5-syndroom.”

Lasse

Lasse is 5 en lijdt aan de uiterst zeldzame aandoening BPAN. Een medicatieresistente epilepsie is één van de symptomen van zijn ziekte. Zijn mama vertelt in een korte video hoe zijn epilepsie gevolgen heeft voor het hele gezin en over de misverstanden die soms leven over epilepsie.

Lenie

Na de status epilepticus (aanhoudende aanvallen) die Lenie in 2012 had, ontwikkelde ze een medicatieresistente vorm van epilepsie. Haar aandoening zette haar wereld en die van haar mama, papa en broer op zijn kop. Lotgenotencontact en het doorleven van emoties is onder meer wat het gezin staande houdt.

Charlotte

Charlotte had op haar vier jaar haar eerste aanval. Kort erna kreeg ze tot wel vijftig insulten per dag. Dag per dag leven is wat het gezin vandaag noodgedwongen doet. Ze zoeken het geluk in kleine dingen en genieten van de goede momenten zoveel ze kunnen.

Flo

Ik ontmoet An, dynamische mama van Manou (14j), Nina (12j) en Flo (10 jaar), op een van de laatste warme herfstavonden.
An vertelt spontaan over de manier waarop epilepsie in het leven van haar gezin en meer specifiek in dat van haar jongste dochter Flo is gekomen.

Daan

Na drie vruchteloze inseminaties en twee miskramen, werd Daan in oktober 2011 geboren. Zowel zijn zwangerschap als de bevalling verliepen vlot. Er leek de eerste maanden geen vuiltje aan de lucht.

Stan

Stan had reeds als baby kleine spiertrekkingen (infantiele spasmen). Heel wat onderzoeken later bleek hij een zeldzame epilepsie-aandoening te hebben: het Lennox – Gastaut syndroom. Stans aandoening leerde zijn mama om, ondanks alles, positief in het leven te staan.