ERVARINGSVERHALEN

Lasse

Lasse is 5 en lijdt aan de uiterst zeldzame aandoening BPAN. Een medicatieresistente epilepsie is één van de symptomen van zijn ziekte. Zijn mama vertelt in een korte video hoe zijn epilepsie gevolgen heeft voor het hele gezin en over de misverstanden die soms leven over epilepsie.

Evert

Evert is zeven en lijdt aan het Lennox-Gastaut syndroom. Hij was een peuter toen de eerste symptomen van deze ernstige epilepsie-aandoening duidelijk werden. Zijn mama Nele neemt ons mee naar die beginjaren en geeft ons tevens een inkijk in de dagelijkse realiteit van haar gezin.

Lio

“De zeldzame aandoening manifesteerde zich bij ons dochtertje korte tijd na haar geboorte via een eerste epilepsie-aanval. 7 maanden later en vele onderzoeken verder kregen we de diagnose: CDKL5-syndroom.”

Daan

Na drie vruchteloze inseminaties en twee miskramen, werd Daan in oktober 2011 geboren. Zowel zijn zwangerschap als de bevalling verliepen vlot. Er leek de eerste maanden geen vuiltje aan de lucht.

Flo

Ik ontmoet An, dynamische mama van Manou (14j), Nina (12j) en Flo (10 jaar), op een van de laatste warme herfstavonden. An vertelt spontaan over de manier waarop epilepsie in het leven van haar gezin en meer specifiek in dat van haar jongste dochter Flo is gekomen.

Stan

Stan had reeds als baby kleine spiertrekkingen (infantiele spasmen). Heel wat onderzoeken later bleek hij een zeldzame epilepsie-aandoening te hebben: het Lennox – Gastaut syndroom. Stans aandoening leerde zijn mama om, ondanks alles, positief in het leven te staan.

Charlotte

Charlotte had op haar vier jaar haar eerste aanval. Kort erna kreeg ze tot wel vijftig insulten per dag. Dag per dag leven is wat het gezin vandaag noodgedwongen doet. Ze zoeken het geluk in kleine dingen en genieten van de goede momenten zoveel ze kunnen.

Lenie

Na de status epilepticus (aanhoudende aanvallen) die Lenie in 2012 had, ontwikkelde ze een medicatieresistente vorm van epilepsie. Haar aandoening zette haar wereld en die van haar mama, papa en broer op zijn kop. Lotgenotencontact en het doorleven van emoties is onder meer wat het gezin staande houdt.