Theoretische definitie (opgesteld in 2005 door een task force van the International League Against Epilepsy (ILAE):
Een epileptische aanval is een weerkerend voorkomen van signalen en/of symptomen tengevolge van abnormaal excessieve of synchrone neuronale activiteit in de hersenen.
Epilepsie is hersenziekte die gekenmerkt wordt door een voorbestemdheid om epileptische aanvallen te hebben en door de neurobiologische, cognitieve, psychologische en sociale gevolgen van de aandoening. Vooraleer van epilepsie te spreken, moet er minstens één epileptische aanval voorkomen.
Kortom: een epileptische aanval is een gebeurtenis en epilepsie is de ziekte waarbij recurrente, onuitgelokte epileptische aanvallen voorkomen.
Gezien deze definitie niet praktisch genoeg was en ze dokters niet altijd voldoende toeliet om aan te duiden of een individu daadwerkelijk epilepsie had, werd een meer praktische omschrijving opgesteld (Fisher RS et al. A practical clinical definition of epilepsy, Epilepsia 2014; 55:475-482):
Epilepsie is een hersenziekte waarbij één of meerdere van de volgende symptomen voorkomen:
Beluister deze Radio2 uitzending ‘De Madammen’ waarin je meer te weten komt over epilepsie, zijn verschijningsvormen, gevolgen, oorzaken…:
De infographic hieronder vertelt je hoe je best reageert bij een (langdurige) epilepsie-aanval.
De infographic is beschikbaar als download (klik hierboven) en als Eerste Hulp Bij Epilepsie-fiche, op verhard karton in A5-formaat. Op de achterzijde is een invulgedeelte voorzien, waarop alle essentiële informatie met betrekking tot het kind / de patiënt kan worden genoteerd. Tevens zijn de ‘Eerste hulp bij Epilepsie’-instructies beschikbaar op poster – A3 – formaat.
De EHBE fiches en posters zijn gratis bij het Steunpunt Kinderepilepsie te verkrijgen. Ze bestaan ook in het Frans en het Engels. Aarzel niet om ze te bestellen via deze link en ze te verdelen op scholen, stageplaatsen, scouts-, gidsen-, chiro- en sportverenigingen…
Zo kunnen we samen werken aan een betere ‘Eerste Hulp Bij Epilepsie’.
Medicatieresistente epilepsie is epilepsie die ondanks de behandeling met twee adequaat gekozen, gedoseerde en getolereerde anti – epileptica in monotherapie of in combinatie niet onder controle geraakt (Task Force, International League against Epilepsy, 2009).
Bij ongeveer 30% van de epilepsiepatiënten raakt de aandoening niet onder controle met het gebruik van twee of meerdere anti – epileptica. In België betekent dit ongeveer 18.000 volwassenen en 5000 kinderen. Zij zijn dus medicatieresistent.
Belgische ‘kinderepilepsiepopulatie’:
1/150 van de Belgische kinderen hebben epilepsie = +/- 17.000 kinderen
3/10 is medicatieresistent =zo’n 5000 kinderen
Wanneer anti – epileptica onvoldoende of niet werken, worden vaak andere behandelingen overwogen om de epilepsie toch onder controle te krijgen.
Ketogeen dieettherapie is een dieettherapie waarbij veel vetten, amper koolhydraten (suikers) en een zeer beperkt aantal eiwitten wordt gegeten. Het menselijk lichaam gaat door het eten van grote hoeveelheden vetten ‘ketonen’ aanmaken. In plaats van koolhydraten gaan de hersenen deze ketonen gebruiken als voedingsbron. Men spreekt dan van ‘ketose’.
De ketogeen dieettherapie wordt toegepast bij medicatieresistente epilepsie. Dus indien twee of meer goed gedoseerde anti-epileptica niet voldoende werken en/of onacceptabele bijwerkingen geven.
Het kan (eerder) worden overwogen bij onderstaande epilepsie(syndromen) en bij een aantal stofwisselingsziekten.
EPILEPSIESYNDROMEN
TYPEN EPILEPSIE
SPECIFIEKE OORZAKEN
STOFWISSELINGSZIEKTEN
* Hierbij is KDT de 1ste keus therapie
* Hierbij is KDT de 1ste keus therapie
Ketogeen dieettherapie kan op alle leeftijden worden toegepast: bij zuigelingen, kinderen en volwassenen.
Bij ongeveer 50% van de patiënten wordt een aanvalsreductie gezien van tenminste 50%. Ongeveer 10% wordt aanvalsvrij.
Naast aanvalsreductie zijn ook andere resultaten gezien. Soms kan het gebruik van anti-epileptica verminderen: de dosering kan dan omlaag of sommige anti-epileptica kunnen gestopt worden. Ook zijn er aanwijzingen voor een verbetering van cognitie (bijvoorbeeld meer alert), gedrag en stemming.
Er bestaan verschillende vormen van dieettherapie zoals klassiek dieet, MCT dieet en Modified Atkins Dieet (MAD). De keuze hangt af van de specifieke patiënt en zijn/haar aandoening, de leefwijze en omstandigheden.
Bij een ketogeen dieettherapie eet men meestal gewone voedingsmiddelen gecombineerd met dieetvoeding. De dieetvoeding maakt het eenvoudiger de dieettherapie uit te voeren en zorgt dat de maaltijden voedingskundig waarde hebben. Dieetvoeding wordt voorgeschreven door een diëtist of arts en de kosten worden meestal vergoed.
Tegenwoordig zijn er vele recepten beschikbaar voor alle typen dieettherapie (zie Meer informatie).
Ketogeen dieettherapie kan ook via flesvoeding (al dan niet gecombineerd met borstvoeding) of sondevoeding worden toegepast.
Onderzoek laat zien dat de dieettherapie tenminste drie maanden gevolgd moet worden voordat geëvalueerd kan worden of het zinvol is om door te gaan. Binnen die drie maanden zouden resultaten zichtbaar moeten zijn.
Indien de ketogeen dieettherapie goede resultaten geeft, wordt deze in principe twee jaar gevolgd. Daarna wordt gekeken of bij afbouw van de dieettherapie de aanvalsreductie blijft bestaan. Als dat niet het geval is, zal de dieettherapie worden voortgezet.
Bij sommige aandoeningen kan het nodig zijn om de ketogeen dieettherapie levenslang te volgen.
De ketogeen dieettherapie dient onder begeleiding van een gespecialiseerd arts en diëtist te worden opgestart. In België zijn de academische referentiecentra ervaren met ketogeen dieetherapie: UZ Leuven, UZ Gent, UZ Brussel, UZ Antwerpen. Ook kunt u terecht bij Revalidatiecentrum Pulderbos en Inkendaal.
Voor het opstarten kan het behandelteam voorstellen dat de patiënt enige dagen wordt opgenomen in het ziekenhuis/revalidatiecentrum. Het kan ook zijn dat men thuis opstart.
Het behandelteam beoordeelt met u de werkzaamheid van de ketogeen dieettherapie en houdt eventuele bijwerkingen in de gaten. Op korte termijn kunnen dit bijvoorbeeld maag- en darmklachten zijn. Op de lange termijn wordt bijvoorbeeld gecontroleerd op cholesterolwaarden, nierstenen en osteoporose.
Op deze websites vind je heel wat bijkomende informatie met betrekking tot het ketogeen dieettherapie bij kinderen en volwassenen met refractaire epilepsie, alsook heel wat ketorecepten:
ketocafe.be (Nederlands- en Franstalig)
matthewsfriends.org (Engelstalig)
charliefoundation.org (Engelstalig)
Lees meer over de geschiedenis van de ketogeen dieettherapie, met dank aan Prof. Dr. Em. Willy Renier – Radboud UMC.
Dank aan Nutricia voor hun hulp bij de uitbouw van deze rubriek.
Epilepsiechirurgie is een ingreep waarbij de epilepsiehaard, dat is de locatie in de hersenen waar de epilepsieaanvallen ontstaan, verwijderd wordt.
Er wordt pas tot een hersenoperatie overgegaan nadat eerst een hele reeks onderzoeken plaatsvonden: meerdere hersenscans, een aanvalsregistratie (E.E.G. en video)…. Ook moet uit onderzoek blijken dat er geen belangrijke lichaamsfuncties beschadigd zullen worden door de ingreep. Tot slot moet de kans dat de patiënt na de operatie aanvalsvrij wordt of veel minder aanvallen heeft, relatief groot zijn. (bron: umcutrecht.nl)
De prechirugische onderzoeken vinden plaats in een referentiecentrum voor refractaire (medicatieresistente) epilepsie. In ons land zijn er 4 referentiecentra te respectievelijk UZ Leuven, UZ Gent, UCL Saint Luc en Erasmus Ziekenhuis. Klik hier voor de contactgegevens van deze gespecialiseerde centra.
Nervus Vagus Stimulator (NVS) een nervus vagus stimulator is een soort ‘pacemaker’ maar dan voor de hersenen. Het toestel wordt onder de huid, vlak onder het sleutelbeen ingeplant en wordt via een elektrode in de hals verbonden met een belangrijke hersenzenuw, de nervus vagus. De stimulator geeft op geregelde tijdstippen kleine stroomstootjes aan de nervus vagus, die de signalen doorstuurt naar de hersenen. Dit weerkerende proces kan op termijn het aantal en de intensiteit van de aanvallen helpen verminderen. Andere mogelijke positieve effecten zijn het tegengaan van stemmingswisselingen, een verbeterd geheugen en een grotere alertheid. Een NVS kan worden ingeplant bij zowel kinderen als volwassenen die niet in aanmerking komen voor hersenchirurgie.
De evaluatie voor inplanting en de ingreep zelf vinden plaats in een referentiecentrum voor refractaire (medicatieresistente) epilepsie. In ons land zijn er 4 referentiecentra te respectievelijk UZ Leuven, UZ Gent, UCL Saint Luc en Erasmus Ziekenhuis. Klik hier voor de contactgegevens van deze gespecialiseerde centra.
Op de website www.vnstherapy.nl, vind je heel wat nuttige informatie terug in verband met deze therapievorm voor medicatieresistente epilepsie.
Bekijk hier ons webinar over nervus vagus stimulatie bij refractaire kinderepilepsie.
(bron: umcutrecht.nl)
Deep Brain Stimulation (DBS) is een behandeling waarbij een gedeelte van de hersenen elektrisch gestimuleerd wordt door middel van een neurostimulator. In bepaalde hersendelen worden één of meerdere diepte-elektrodes geplaatst die via onderhuidse geleidingsdraadjes verbonden zijn aan de stimulator. De stimulator bevindt zich onder het sleutelbeen of in de buikwand. Op deze manier wordt zorgvuldig de gecontroleerde elektrische stimulatie toegediend via de geleidingsdraadjes ter hoogte van een duidelijk afgebakend doelgebied in de hersenen (bron: epilepsieliga.be). DBS wordt vandaag enkel toegepast bij volwassenen die niet in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie.
(bron: msumsna.com)
Voor sommige vormen van medicatieresistente epilepsie worden immuunmodulerende behandelingen gebruikt zoals bijvoorbeeld corticoïden, immunoglobulines, of plasmaferese.
Epilepsie is zoveel meer dan aanvallen alleen. De aandoening kan het leven op verschillende manieren negatief beïnvloeden. Denk maar aan de patiënt(e) die geen auto meer mag rijden omdat hij / zij recentelijk een aanval had. Of de patiënt die zich door de aandoening en de medicatie zwaar vermoeid door de dag worstelt en hierdoor misschien kansen op het werk mist. Of de patiënte die haar kinderwens niet zomaar in vervulling kan laten gaan…
Bekijk het filmpje ‘Leven met een groot vraagteken’ (De Standaard; 2017) waarin je een impressie krijgt van de impact die medicatieresistente epilepsie op het leven van een kind en een gezin kan hebben.
Wanneer epilepsie bij een kind een blijvende metgezel wordt, is er vaak sprake van complexe of zeldzame aandoeningen die een impact hebben op alle facetten van het leven. Ze treffen het leven van het kind maar ook dat van de naaste omgeving.
In onderstaande video, gemaakt op onze eerste gezinsdag, leert prof. dr. Rainer Surges je wat SUDEP is, wat de incidentie is en welke voorzorgsmaatregelen je als ouders kunt nemen om het risico op SUDEP van je kind te verminderen.
Alhoewel er nog heel wat onderzoek nodig is om de oorzaak van SUDEP te achterhalen, zijn er een aantal acties die je kunt ondernemen om het risico op plotse dood van je kind te helpen verkleinen. Bekijk hieronder hoe dit te doen via onze infograpic.
Praat over SUDEP met anderen en met je neuroloog. Verspreid onze infographic (gratis papieren exemplaren aan te vragen via info@kinderepilepsie.be). Want kennis kan levens redden.
CBD of cannabidiol is een veelbesproken behandelingoptie. In dit webinar licht prof. dr. Lieven Lagae* toe hoe CBD werkt, welke de laatste klinische inzichten zijn en hoe het middel kan worden ingezet bij kinderepilepsie.
* Prof. dr. Lieven Lagae is kinderneuroloog in het UZ Leuven en onderzoeker in tal van binnen – en buitenlandse studies.
Genetica neemt in de geneeskunde een steeds prominentere rol in. Ook bij epilepsie wint genetica aan terrein. Genetische tests kunnen mee helpen bepalen wat de oorzaak is van de epilepsievorm waaraan een patiënt lijdt. Waardoor nieuwe, potentiële behandelingen kunnen voorgesteld worden of bestaande therapieën geoptimaliseerd. Bepaalde ernstige kinderepilepsieën blijken steeds meer een genetische basis te kennen.
In dit webinar, geleid door prof. dr. Sarah Weckhuysen*, krijg je onder meer een antwoord op de volgende vragen:
* Prof. dr. Sarah Weckhuysen is neuroloog en leidt een onderzoeksgroep rond genetica van epilepsie aan het VIB Centrum voor moleculaire neurologie van de Universiteit Antwerpen.
Ketogeen dieettherapie is één van de opties voor kinderen bij wie de epilepsie niet onder controle geraakt met medicatie.
De ketogeen dieettherapie is een medisch dieet dat rijk is aan vetten, voldoende eiwitten bevat en arm is aan koolhydraten.
In dit webinar, dat we samen met Nutricia organiseerden, kom je meer te weten over de dieettherapie en wat ze kan betekenen voor je kind. Naast toelichtingen door respectievelijk kinderneurologen en pediatrisch diëtistes, worden je tevens enkele recepten gedemonstreerd.
Met bijdragen van dr. K. Verhaert (revalidatiecentrum Pulderbos), mevr. K. Van de Kerckhove (UZ Leuven), mevr. E. Joris (revalidatiecentrum Pulderbos) en Marie-Annick Breckpot (Nutricia)
Wanneer anti-epileptica onvoldoende of geen effect hebben, kan het plaatsen van een nervus vagus stimulator een optie zijn voor kinderen met medicatieresistente epilepsie.
Onze gastspreker, dr. Helene Verhelst*, licht in dit webinar onder meer toe:
Haar presentatie wordt aangevuld met de getuigenis van een mama van een zoontje (6 jaar) met refractaire epilepsie. Zij geeft weer wat het implantaat voor de levenskwaliteit van haar zoontje betekent.
* Dr. Helene Verhelst is kinderneuroloog en afdelingshoofd van de dienst kinderneurologie van het UZ Gent.
Aanvallen, in al hun vormen, zijn de belangrijkste klacht bij epilepsie. Maar veel kinderen met medicatieresistente epilepsie kampen met bijkomende symptomen.
Slaapstoornissen, gedragsmoeilijkheden, autisme, taalproblemen, intellectuele achterstand… zijn maar enkele voorbeelden van beperkingen met een aanzienlijke impact op het kind en het gezin.
In dit webinar licht prof. dr. Anna Jansen* toe wat vaak voorkomende comorbiditeiten bij medicatieresistente kinderepilepsie zijn, met welke frequentie ze optreden en welke opvolging mogelijk is.
Bekijk hier de slides van het webinar. Dr. Jansen vulde ze aan met tips voor de aanpak van de aangekaarte problemen.
* prof. dr. Anna Jansen is afdelingshoofd kinderneurologie van het UZ Brussel en deeltijds onderzoeker bij het Fonds voor Wetenschappelijk Onderzoek. Zij is daarnaast ook coördinator van de teamwerking voor tubereuse sclerose (TSC), een aandoening waarbij zowel epilepsie als neuropsychiatrische aandoeningen (TSC-associated Neuropsychiatric Disorders of TAND) heel frequent voorkomen.
In dit webinar geeft prof. dr. Lieven Lagae een overzicht van de medicijnen en therapieën die in ontwikkeling zijn en wat ze kunnen betekenen voor kinderen met (medicatieresistente) epilepsie.
Prof. dr. Lieven Lagae is kinderneuroloog verbonden aan het UZ Leuven en onderzoeker in tal van (inter)nationale studies.
Kinderepilepsie en slaapmoeilijkheden gaan vaak samen. Nachtmerries, nachtwaken, slechtere slaapkwaliteit en een hoger percentage lichte slaap zijn slechts enkele voorbeelden van problemen die van invloed kunnen zijn op de levenskwaliteit van zowel het kind als zijn ouders.
In dit webinar gaat prof. dr. Katrien Jansen (UZ Leuven) dieper in op de relatie tussen slaap en (medicatieresistente) kinderepilepsie. Ze zal o.m. enkele vaak voorkomende slaapproblemen belichten en mogelijke remedies aanhalen.
De impact van kinderepilepsie en de waarde van alarmsystemen
De schrik om een aanval niet op te merken en/of niet tijdig in te grijpen zit er bij vele ouders van kinderen met (medicatieresistente) epilepsie goed in. Anouk van Westrhenen interviewde voor haar onderzoek* meerdere ouders en stelde vast dat die angst een invloed heeft op de kwaliteit van leven van het hele gezin. Gezinnen ontwikkelen specifieke manieren van omgaan met die angst gaande van het slapen in hetzelfde bed als het kind tot het inschakelen van een epilepsie alarmsysteem.
Anouk van Westrhenens toelichting wordt aangevuld met een getuigenis van Cindy Lenaerts, mama van 2 dochters die aan epilepsie lijden.
Anouk van Westrhenen is arts en onderzoeker. Ze heeft de afgelopen jaren haar promotieonderzoek gedaan bij Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN). Momenteel is zij werkzaam als arts in een revalidatiecentrum voor jong volwassenen met niet aangeboren hersenletsel.
Cindy Lenaerts is mama van 2 dochters (respectievelijk 8 en 4,5 j) die aan epilepsie lijden. Ze licht toe hoe ze ertoe kwam een aanvalsdetectiesysteem aan te schaffen.
*: Parental experiences and perspectives on the value of seizure detection while caring for a child with epilepsy: A qualitative study. A.van Westrhenen et al. Epilepsy & Behaviour 2021.