Uncategorized

Vandaag is het SUDEP Action Day 2020. Kinderen met ernstige, medicatieresistente epilepsie lopen een verhoogd risico op SUDEP. Sudden Unexpected Death in Epilepsy is de plotse dood van een kind met epilepsie. Het kind sterft tijdens of net na een epilepsie-aanval. Er wordt geen andere doodsoorzaak gevonden. Alhoewel...

Nu de coronacijfers weer onrustwekkende proporties aannemen, besloten we om dit concert met spijt in het hart uit te stellen naar 2021. Een nieuwe datum wordt zodra mogelijk gepubliceerd.    Op zaterdag 24 oktober aanstaande geeft Eva De Roovere een benefietconcert ten voordele van het Steunpunt Kinderepilepsie. Eva...

Wij zoeken versterking. Heb jij af en toe wat tijd vrij om je voor onze vzw in te zetten? Bekijk hieronder de vacatures: Digitale duizendpoot Sociale media en digitale tools zijn niet meer weg te denken uit het dagelijkse leven. Voor het Steunpunt Kinderepilepsie vzw vormen ze...

Het covid-19 virus zorgt voor een wereldwijde gezondheidscrisis zonder weerga. Ouders van kinderen met medicatieresistente epilepsie maken zich misschien meer nog dan anderen zorgen over de gevolgen die het virus kan hebben voor hun kind met ernstige epilepsie.  Hieronder vind je informatie, richtlijnen en nuttige links...

[buzzsprout episode='3094042' player='true']   Twee jaar geleden werd het Steunpunt Kinderepilepsie opgericht op Purple Day, een dag waarop wereldwijd aandacht gevraagd wordt voor de aandoening epilepsie.  In deze corona-tijd wordt de wereld beheerst door een gezondheidsprobleem zonder weerga. Vandaag, 26 maart, aandacht vragen voor epilepsie en meer specifiek...

10 februari 2020: Internationale Epilepsie Dag. Op Internationale Epilepsie Dag vragen epilepsieverenigingen wereldwijd aandacht voor de gevolgen van epilepsie. Een aandoening met vele oorzaken, die niet enkel de patiënten treft, maar hun hele omgeving: het gezin, de school, het werk, het verenigingsleven… In België leven naar schatting...

Nu de eerste nachtvorst zijn intrede doet, denken we ook al eens aan Kerst en Nieuw. Illustrator Julie Vangeel ontwierp voor ons een prachtige wenskaart omtrent het thema kinderepilepsie. Met de aankoop ervan ondersteun je de werking van het Steunpunt Kinderepilepsie én steek je kinderen met (medicatieresistente)...

Een dag waarop wereldwijd informatie verspreid wordt over en aandacht gevraagd wordt voor SUDEP, Sudden Unexpected Death in Epilepsy of plots, onverwacht overlijden van een epilepsiepatiënt. Kinderen en volwassenen met medicatieresistente epilepsie lopen een verhoogd risico op SUDEP. Neem even 10 minuutjes om deze video...

Op adem komen, even de zorg uit handen geven… Voor ouders van kinderen met medicatieresistente epilepsie is de nood om aan de zorgtaken te ontsnappen vaak hoog, maar zijn de mogelijkheden beperkt. Niet elke oppas wil immers de verantwoordelijkheid opnemen voor een kind met epilepsie....

Op zaterdag 14 september organiseert het Steunpunt Kinderepilepsie haar eerste gezinsdag in het Nederlandse Cadzand, op een boogscheut van het Zwin. Gelegenheidspartner voor deze dag is “Stichting Dravetsyndroom NL/VL”, wiens doelgroep in het bijzonder aan bod komt tijdens de lezingen. Het wordt de gelegenheid om gezinnen...