Op adem komen, even de zorg uit handen geven… Voor ouders van kinderen met medicatieresistente epilepsie is de nood om aan de zorgtaken te ontsnappen vaak hoog, maar zijn de mogelijkheden beperkt. Niet elke oppas wil immers de verantwoordelijkheid opnemen voor een kind met epilepsie....
Op zaterdag 14 september organiseert het Steunpunt Kinderepilepsie haar eerste gezinsdag in het Nederlandse Cadzand, op een boogscheut van het Zwin. Gelegenheidspartner voor deze dag is “Stichting Dravetsyndroom NL/VL”, wiens doelgroep in het bijzonder aan bod komt tijdens de lezingen. Het wordt de gelegenheid om gezinnen...
Vandaag is het Internationale Epilepsie Dag. Een dag waarop talloze organisaties wereldwijd epilepsie en de gevolgen ervan voor patiënten, familie en verzorgers, onder de aandacht brengen. Het Steunpunt Kinderepilepsie sprak met Miet, mama van Lasse. Lasse is 5 en lijdt aan de uiterst zeldzame aandoening ‘BPAN’. Een...
Tijdens de Warmste Week werden zo maar even 25 (!) Music for Life acties opgezet ten voordele van het Steunpunt Kinderepilepsie vzw. Het Steunpunt Kinderepilepsie is elkeen die dit mogelijk maakte, elkeen die iets kocht ten voordele van onze vzw, elkeen die de Warmathon meeliep of...
Op zaterdag 22 december 2018 is het Steunpunt Kinderepilepsie vzw aanwezig in het Provinciaal Domein Puyenbroeck te Wachtebeke. Om Eva, Michèle, Otto-Jan aan het werk te zien, de sfeer op te snuiven, de warmte te voelen, een choco of ander lekkers te drinken :-)...
[caption id="attachment_738" align="alignright" width="300"] Foto (c)LivAssured[/caption] Het Steunpunt Kinderepilepsie vzw heeft sinds 3 december 2018 een uitleendienst voor aanvalsdetectiesystemen. Via deze dienst kunnen ouders van kinderen met medicatieresistente epilepsie onder bepaalde voorwaarden gratis apparatuur uittesten gedurende drie maanden. Voor meer informatie over de beschikbare toestellen, de uitleenvoorwaarden en...