Net geen vijf jaar geleden werd het Steunpunt Kinderepilepsie opgericht door ons, ouders van een kind met medicatieresistente epilepsie. Vanuit onze eigen ervaring met het leven met rebelse kinderepilepsie, wensten we hoofdzakelijk emotionele en praktische ondersteuning te bieden aan andere ouders en familieleden. We wilden...
Ons eerste zomerkamp (met overnachting) voor kinderen met medicatieresistente epilepsie gaat door van 25 juli 2022 tem 29 juli 2022 te vakantiehuis Fabiola. Tijdens deze vakantieweek voorzien we activiteiten waarin de zintuigen centraal staan. We genieten o.m. van een muziekworkshop, we knuffelen en spelen met therapiedieren,...
Van 25/07/22 tem 29/07/22 organiseert het Steunpunt Kinderepilepsie een eerste zomerkamp voor kinderen met medicatieresistente epilepsie te vakantiehuis Fabiola Maasmechelen. We voorzien deskundige medische begeleiding van een arts en een verpleegkundige, maar hebben uiteraard ook fijne monitoren nodig om de spel -, sport - en vrijetijdsactiviteiten...
Sinds 1 december startte een studiemedewerker met de uitbouw van een interuniversitair pediatrisch epilepsieregister. Dit project, geïnitieerd, gecoördineerd en gefinancierd door het Steunpunt Kinderepilepsie, heeft o.m. tot doel nieuw wetenschappelijk onderzoek in het domein van kinderepilepsie te faciliteren. We wensen de studiemedewerker alle succes toe! Updates over dit...
‘Oh deer, Happy New Year’ Naar jaarlijkse traditie verkoopt het Steunpunt Kinderepilepsie wenskaarten. Het ontwerp dit jaar is van de hand van de getalenteerde 15-jarige Millie Van de Velde. Steun onze werking, koop onze wenskaarten. Aankopen en betalen kan makkelijk online via deze link. Heel veel dank. ...
Ondanks het avondlijke uur, spat de energie van mijn scherm af wanneer ik Elfi en Elke De Bruyne online ontmoet voor een gesprek. Elfi en Elke, twee jonge dynamische veertigers, zijn niet alleen zussen, maar tevens co-auteurs van het prentenboek ‘Het geheim van Rups.’ Ze vertellen tijdens...
8 februari: Internationale Epilepsiedag Wereldwijd wordt aandacht gevraagd voor 50 miljoen patiënten met de hersenziekte. Die aandacht is nodig, want hoewel het één van de meest voorkomende neurologische aandoeningen is, blijft onderzoek ernaar structureel ondergefinancierd. Ook in België, waar de meest elementaire informatie voor onderzoek ontbreekt: patiëntenaantallen....
In de aanloop naar Internationale Epilepsiedag op 8 februari 2021, wandelen of lopen epilepsie-verenigingen wereldwijd 50 miljoen stappen bij elkaar.Eén stap voor elke persoon met epilepsie. Tegelijk moedigt de 50millionsteps-campagne lokale organisaties aan om sponsoring te zoeken voor hun stappen. Met dat geld kunnen ze epilepsie...
Kinderen met ernstige, medicatieresistente epilepsie kampen naast epilepsie-aanvallen geregeld met bijkomende beperkingen zoals o.m. autisme, ontwikkelingsachterstand en motorische beperkingen. Snoezelen, een ervaring waarbij de zintuigen worden geprikkeld via trillingen, beelden, muziek, geuren… kan voor deze kinderen een welkome ontspanning vormen. Jammer genoeg zijn snoezelruimtes niet altijd...
Ook dit jaar verkopen we kerst - en nieuwjaarskaarten ten voordele van onze vzw. Het ontwerp werd verzorgd door Eugene and Louise. Bestellen én betalen kan makkelijk via deze link. Dank voor uw steun. ...