AGENDA

Webinar: ‘de impact van kinderepilepsie en de waarde van alarmsystemen’

14 februari 2022 – 19u30

De schrik om een epilepsie-aanval niet op te merken zit er bij vele ouders goed in.
Anouk van Westrhenen interviewde voor haar onderzoek* meerdere ouders en stelde vast dat die angst een invloed heeft op de kwaliteit van leven van het hele gezin. Gezinnen ontwikkelen specifieke manieren van omgaan met hun angst, gaande van het slapen in hetzelfde bed als het kind tot het inschakelen van een epilepsie alarmsysteem.

 

In dit webinar licht Anouk van Westrhenen toe hoe ouders de waarde van aanvalsdetectiesystemen ervaren in de zorg voor hun kind met ernstige epilepsie. Hun specifieke behoeften omtrent deze devices komen tevens aan bod.
Anouk Van Westrhenens toelichting wordt aangevuld met een getuigenis van Cindy Lenaerts, mama van 2 dochters met epilepsie.

 

Anouk van Westrhenen is arts en onderzoeker. Ze heeft de afgelopen jaren haar promotieonderzoek gedaan bij Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN). Hierbij testte zij een alarmeringssysteem voor nachtelijke aanvallen, de NightWatch, bij kinderen thuis. Ook richtte zij zich op ervaringen en wensen van ouders t.a.v. epilepsie alarmsystemen. Momenteel is zij werkzaam als arts in een revalidatiecentrum voor jong volwassenen met niet aangeboren hersenletsel.

 

Cindy Lenaerts is mama van 2 dochters (respectievelijk 8 en 4,5 jaar) die aan epilepsie lijden. Ze licht toe wat haar ertoe bracht een epilepsie alarmsysteem aan te schaffen.

 

*: Parental experiences and perspectives on the value of seizure detection while caring for a child with epilepsy: A qualitative study. A.van Westrhenen et al. Epilepsy & Behaviour 2021.

 

Het evenement is gratis. Deelname mogelijk na registratie.