OVER ONS

Stefanie De Jonghe – Voorzitter

Ik ben gehuwd met Freek en mama van een zoon Ward (8) en een dochter Lenie (12).

Lenie kwam op 6,5 jaar in een coma terecht door aanhoudende epileptische aanvallen (status epilepticus). Na talloze onderzoeken werd anderhalf jaar later de diagnose F.I.R.E.S. epilepsiesyndroom (Febrile Infection Related Epilepsy Syndrome) gesteld.
Onze wereld kwam op zijn kop te staan. Ik gaf mijn job als HR medewerker op en werd voltijds mantelzorgster van onze chronisch zieke dochter. In de hoop lotgenoten wat te kunnen troosten én om het taboe dat nog steeds op epilepsie heerst te helpen doorbreken, schreef ik een boek :’Zie ik je terug? Hoe te leven als epilepsie je kind overvalt’.

 

Mijn boek was de opstap naar een groter initiatief dat al een langere tijd in mij borrelde: de oprichting van een vzw die de naaste omgeving van kinderen met medicatieresistente epilepsie ondersteunt. Ik ben bijzonder blij dat het Steunpunt Kinderepilepsie vandaag een feit is.