NUTTIGE LINKS – BOEKEN

Leven met epilepsie

Vallende ziekte; David B.

In deze aangrijpende graphic novel verbeeldt David B. het leven van zijn epileptische broer Jean-Christophe. De hele familie is nauw betrokken bij zijn ziekteproces en gaat op zoek naar hulp in de reguliere zorg en naar alternatieve vormen van genezing.

In dit baanbrekende werk, waarvoor David B. verscheidene prestigieuze prijzen kreeg toegekend, verkent hij meesterlijk de grenzen tussen realiteit en verbeelding. Hij vertelt over het dagelijkse leven van een epilepticus, over zijn persoonlijke groei als kunstenaar en over de diepe en onbekende kanten van de menselijke geest.

 

Ik vang je. Hoe de vallende ziekte ons overviel; Judith Boekel

Toen Judiths zoontje drie jaar was, kreeg hij epilepsie. Al vrij snel werd duidelijk dat het geen milde vorm van epilepsie was en kwam de familie terecht in de medische molen. Onderweg werd hen duidelijk dat epilepsie veel meer is dan slechts de aanvallen. Ezra kreeg gedrags-, ontwikkel- en leerproblemen. Toen hij vijf jaar was, kreeg hij ook de indicatie PDD-NOS. Hoe de auteur dit ervaren heeft als moeder, beschrijft ze in dit boek. Niet alleen haar zorgen en ergernissen maar ook de reacties, angsten en onbegrip van de wereld om hen heen.

 

Verder met de helft; Anne Kien

Annes zoon lijdt aan een ernstige vorm van epilepsie. Om de epilepsie te verhelpen, adviseren de artsen om haar zoons linkerhersenhelft uit te schakelen. In haar boek beschrijft Anne hoe haar grootste angst in slechts vijf maanden tijd haar diepste verlangen werd. Een inkijkje in hoe chaos kristalhelder wordt als alles aan een flinterdun draadje hangt.

www.annekien.nl

 

 

Zie ik je terug? Hoe te leven als epilepsie je kind overvalt; Stefanie De Jonghe
In ‘Zie ik je terug?’ laat Stefanie De Jonghe je meelezen in het dagboek dat ze bijhoudt sinds de nacht dat haar dochter Lenie tot twee keer toe werd gereanimeerd na een aanhoudende epilepsieaanval. Ze was toen 6 jaar. Intussen houdt de mysterieuze en mogelijk fatale ziekte het gezin al meer dan vijf jaar in haar greep. Een verhaal over leven met ‘het epilepsiemonster’, zoals Stefanie het zelf noemt. Over de universele thema’s die eigen zijn aan houden van en zorgen voor een chronisch ziek kind: angst, verdriet, frustratie, machteloosheid, eenzaamheid. En hoop. Ook hoop.

www.lenielief.wordpress.com/zie-ik-je-terug-hoe-te-leven-als-epilepsie-je-kind-overvalt/

 

A smell of burning. The story of epilepsy; Colin Grant

Op een dag verliest Colin Grants tienerbroer Christopher het bewustzijn in de badkamer. Het verdict: epilepsie. Hun leven wordt na deze eerste aanval nooit nog hetzelfde.

In dit boek vertelt de auteur enerzijds het tragische verhaal van zijn broer die aan de aandoening sterft. Anderzijds belicht hij de historiek van epilepsie. Hij vertelt over de overtuiging dat mensen die aan epilepsie leden bezeten waren door de duivel. En over het taboe dat vandaag nog steeds bestaat over de aandoening.

 

Under Water. When encephalitis, brain injury and epilepsy change everything; Chris Maxwell

In Under Water vertelt de auteur over zijn leven na een encephalitis (hersenontsteking). Over welke blijvende gevolgen zoals epilepsie hij aan de aandoening overhield. En hoe hij dankzij een grote dosis doorzettingsvermogen in staat is een groot deel van zijn vaardigheden opnieuw aan te leren.

 

Vallen en opstaan; Joris Denoo

Thomas is 12 en lijdt aan een zeldzame vorm van epilepsie. Gedurende een schooljaar verblijft hij in het Epilepsiecentrum Zevenbossen waar men zijn ziekte probeert te stabiliseren. Met veel vallen en opstaan en de steun van andere patiëntjes leert Thomas nooit de moed op te geven, ook wanneer hij moet aanvaarden dat hij wellicht nooit meer beter wordt.

Broers of zussen van een ziek kind (‘brussen’)

Broers en zussen in en om het ziekenhuis; Anjet Van Dijken

Je bent niet de enige! 690.000 kinderen in Nederland en België hebben een broer of zus met een (chronische) ziekte. Gaat jouw broer of zus geregeld of voor langere tijd naar het ziekenhuis? Of krijgt je broer of zus zorg thuis? Of is het al een tijd geleden, maar denk je er nog aan? Dit stoere PRAAT-KLETS-DOEboek helpt je om te begrijpen wat er gebeurt, om er over te praten en om uit te leggen: Hoe het is, voor jou! Waarom een boek voor jou?Om iets voor mezelf te hebben.

Afscheid nemen / verdriet / rouwen

Verdriet is dat ding met veren; Max Porter

Twee jongens in Londen worden geconfronteerd met een ondraaglijk verdriet als plotseling hun moeder sterft. De vader, biograaf van de dichter Ted Hughes, voorziet een toekomst met goedbedoelende bezoekers en een grote leegte. Op dit moment van tegenspoed wordt de familie bezocht door Kraai – tegenspeler, bedrieger, genezer, babysitter. Deze teergevoelige vogel voelt zich aangetrokken tot de rouwende familie en dreigt bij ze te blijven tot ze hem niet meer nodig hebben. Wanneer de weken maanden worden en de pijn van het verlies plaatsmaakt voor mooie herinneringen, begint het helingsproces van het drietal. Onverwacht humoristisch en waarlijk emotioneel: Verdriet is het ding met veren is een debuut om nooit meer te vergeten.

 

Gemis en ik; Geert De Kockere

Geert De Kockere schrijft over gemis als over een persoon die hij in zichzelf tegenkomt, verwenst, soms omhelst. Hij praat met Gemis, scheldt haar uit, mist haar soms als ze even wat stiller wordt, hernoemt haar.

Johan Devrome schildert Gemis als een figuur die aan het begin zwaar en donker is, maar gaandeweg lichter wordt. Op die manier vormen de prenten samen ook een cyclus.

 

Helpen bij verlies en verdriet; Manu Keirse

Een onmisbare gids voor wie rouwt of een dierbare wil bijstaan in zijn verdriet.Helpen bij verlies en verdriet is al vele jaren het basisboek over rouw. In deze volledig nieuwe editie toont Manu Keirse aan de hand van vele herkenbare voorbeelden hoe rouwen niet gelijkstaat aan afscheid nemen, maar aan anders leren vasthouden. Het boek gaat niet alleen in op verlies door de dood, maar besteedt ook aandacht aan andere verliessituaties die vaak onterecht onderbelicht blijven, zoals verlies van je gezondheid, je werk of je toekomstperspectieven. Dankzij de talloze concrete tips voor de rouwende én zijn omgeving is het een heel praktisch instrument voor iedereen die met verlies geconfronteerd wordt.

 

Helpen bij ziekte en pijn; Manu Keirse

Ziek zijn kan een patiënt en zijn of haar omgeving zwaar vallen. Als zieke word je afgesneden van je vertrouwde gewoontes en moet je leren om te gaan met het verdict van een zware diagnose en behandeling. Ook je ondersteunende omgeving kan onder zware druk komen te staan. Helpen bij ziekte en pijn biedt daarom een houvast zowel voor de zieke zelf als voor allen die zieken willen ondersteunen: familieleden, vrienden, artsen, zorgverleners en ziekenbezoekers. In dit boek reikt Manu Keirse vele uit het leven gegrepen ervaringen aan. Dit maakt van Helpen bij ziekte en pijn (eerder verschenen onder de titel Omgaan met ziekte) een onmisbaar boek voor al wie zelf of in zijn nabije omgeving met een ernstige ziekte in aanraking komt.

 

Licht in het duister; Manu Keirse

Licht in het duister is een hoopvol boekje voor iedereen die met ziekte wordt geconfronteerd. Wie ziek is, kan er een houvast in vinden om de regie over zijn of haar leven in handen te houden. Voor de naaste familieleden en vrienden bevat het tal van suggesties om de zieke te helpen en nabij te zijn. Hoe kun je van je dokter een goede dokter maken? Hoe kun je een crisis omzetten in een kans? Hoe kun je door de pijn en het leven met beperkingen heen toch geluk ervaren? Hoe kun je je voorbereiden op wat komen gaat? Hoe kun je zelf bewaken dat je in de gezondheidszorg ten volle tot je recht komt? Kortom, een boekje om telkens weer ter hand te nemen.

 

Leven aan de zijlijn; Eric De Soir

‘Het idee dat het leven controleerbaar en voorspelbaar is, is een illusie. Een trauma of zwaar verlies overkomt je, maar de getuigenissen en meditaties in dit boek kunnen je helpen om zelf de koers te bepalen die je na een dergelijke ingrijpende gebeurtenis wil varen, aan de hand van je eigen innerlijk kompas.’

Als je het slachtoffer bent van een groot verlies of een trauma, krijg je een gedwongen time-out. Deelnemen aan de gewone ‘dingen des levens’ lukt niet meer en je hebt de indruk dat je nergens meer toebehoort.

Traumapsycholoog Erik De Soir begeleidt al vele jaren mensen die aan de zijlijn van het leven staan. Zijn ervaring leert dat zingeving en meditatie een verrijkende aanvulling kunnen zijn op traditionele vormen van therapie. Aan de hand van achttien meditaties, gebaseerd op kernbegrippen als sereniteit, regelmaat, eenvoud, vasthoudendheid en eerlijkheid, toont hij hoe je na verlies en trauma opnieuw hoopvol in het leven kan staan.