ERVARINGSVERHALEN

Stan

 

Op welke manier is epilepsie in je leven gekomen?
Stan is geboren na een normale zwangerschap en een pittige bevalling. Maar op papier was alles normaal na de geboorte… Ook al zei ons gevoel van niet. Hij was niet zoals andere baby’s. Reageerde weinig of niet, ‘keek’ niet, huilde ontzettend veel, had reflux, … Maar vooral: hij had vaak kleine spiertrekkingen of tics.

 

Toch kregen we telkens we hulp vroegen het antwoord dat alles ok was, dat we overbezorgd waren, dat het ons eerste kindje was enz.
De eerste weken na zijn geboorte bleven wij dezelfde vragen stellen en dezelfde antwoorden krijgen.
Tot Stan 3 maanden werd en hij van een huilbaby veranderde in een lappenpop. Hij huilde van dag op dag NIET meer.

 

De pediater stuurde ons rechtstreeks naar spoed in UZ Brussel en daar ben ik hem nog steeds dankbaar voor.

 

Stan bleek op dat moment een hersenontsteking te hebben. Niet de oorzaak van de voorgaande problemen, maar wel aanleiding tot een hoop onderzoeken.
En zo werd duidelijk dat ons buikgevoel van bij het begin juist was: er was iets flink mis.

 

Stan had een zware vorm van epilepsie.

 

Wat veranderde epilepsie in je leven?
Ons leven voor en na de epilepsie is een verschil van dag en nacht. Wij spreken hier letterlijk over ‘voor’ en ‘na’.

 

Van een onbezorgd, gewoon leven naar een leven in continue onzekerheid.
Naar een leven met een zwaar meervoudig gehandicapte zoon.

 

Niets is meer wat het was. Epilepsie in deze vorm is compleet onvoorspelbaar en oncontroleerbaar.

 

Stan krijgt een zware medicatiecocktail en doet nu nog een tiental aanvallen per dag. Dat is voor ons ‘leefbaar’, we komen van een veelvoud van deze aanvallen.
Een vriendin van me noemde het ooit een zwaard van Damocles dat boven ons hoofd hangt. Dat vond ik wat zwaar uitgedrukt, maar in feite komt het daar wel op neer.Je weet dat de aanvallen komen, maar je weet niet hoe zwaar ze zullen zijn of wanneer het epilepsiemonster zal toeslaan.

 

Een sociaal leven hebben we al lang niet meer. De enkele vrienden die overbleven komen bij ons, maar wij kunnen niet meer weg. Een babysit vinden voor een kind als Stan is quasi onmogelijk.

 

Ik kreeg een depressie en bleek, toen ik uit de put gekrabbeld was, zelf chronisch ziek te zijn. Ik stopte noodgedwongen met werken.
Je relatie verandert ook. Gelukkig blijkt de lijm tussen ons heel goed te plakken, maar we zijn ons ervan bewust dat het ook heel anders had kunnen uitdraaien, en dat heb je zelfs niet helemaal in de hand…

 

We hebben het op een heel andere manier verwerkt, maar lieten mekaar daarin de ruimte.

 

Heeft de ziekte je tot bepaalde (levens-)inzichten gebracht?
Het hele avontuur met Stan (want dat is het wel) heeft ons geleerd in het nu te leven. Ik was een ontzettende planner, een piekeraar ook.
Ik leef nu ‘nu’. Morgen zien we wel wat er dan komt. Plannen maken doen we altijd onder voorbehoud.

 

Het heeft me nuchter gemaakt.

 

En gek genoeg ook positiever. Ik denk dat als ik niet positief zou proberen blijven het risico groot zou zijn dat ik bitter werd en dat is het laatste wat ik wil!

 

Hoe gaat je omgeving om met de ziekte?
Sommigen fijn, anderen ronduit bot.
Dat laatste heeft me veel pijn gedaan, maar ik investeer nu in mensen die wel fijn met Stan omgaan.
In nood kent men zijn vrienden, zegt het cliché, en dat bleek een waarheid als een koe…
De vriendschappen die bleven, werden veel dieper.
Dankzij Stan leerden we ook heel wat nieuwe mensen kennen, die ik intussen ook vrienden mag noemen.

 

Heeft epilepsie een invloed op je toekomstbeeld?
Over de toekomst probeer ik niet te hard na te denken.
We weten dat we nog heel wat woelige waters voor de boeg hebben.
Maar daar nu over piekeren is zinloos. Het is energie die ik nu nodig heb om dit gezin te laten functioneren.
Dat we een andere toekomst zullen hebben dan wat we een jaar of 10 geleden verwachtten is juist. Ik heb daar heel lang mee gevochten.
Ik kon het niet, ik wilde het niet. Maar door te beseffen dat het niet anders kon, door het te aanvaarden (al vind ik dat geen juist woord, want ik vind het nog steeds ‘niet eerlijk’), kwam er een rust over mij en vond ik kracht om door te gaan.

 

Wat helpt jou het meest in het omgaan met de ziekte? 
Dat verschilt. Kleine grote dingen, zoals zijn glimlach als hij zich prettig voelt. De onvoorwaardelijke liefde die zijn kleine zus van 3 jaar hem nu al geeft.
Maar ook contact met lotgenoten, andere ouders van kinderen met een heel zware ziekte. Zij weten wat het is, we hebben vaak aan een blik genoeg…

 

Zijn er dingen die je vroeger wel kon en nu niet meer? Zo ja, welke? Beschrijf.
Zoals ik hierboven beschreef ben ik gestopt met werken.
Hebben we een heel beperkt sociaal leven.
Ben ik nooit meer zorgeloos…

Op vakantie gaan lukt, maar niet meer zoals vroeger. We gaan af en toe naar villa Rozerood. Of hij gaat naar daar en wij gaan met de dochter op reis.

Plannen maken op lange termijn. Ik kan geen engagementen aangaan, beloftes maken, want op gelijk welk moment kan het zover zijn en moeten we naar spoed vertrekken.

 

Wat zou je de buitenwereld willen meegeven over epilepsie? Welke tips?
Dit vind ik een heel moeilijke vraag.
Epilepsie heeft zovele gezichten en vormen.
Ik denk dat ik mensen zou willen bewustmaken rond epilepsie, hen laten weten dat epilepsie niet iets besmettelijke is of iets om bang van te zijn.

 

Welk vooroordeel (vooroordelen) over de aandoening zou je de wereld willen uithelpen? 
Dat epilepsie ‘epilepsie’ is. Zo vaak hoor ik mensen die zeggen ‘Ja maar, ik ken ook iemand en die heeft ook epilepsie. Dat valt wel mee hoor, die neemt elke dag een pilletje en die is genezen!’
Epilepsie bestaat in ontzettend veel vormen en heeft heel veel gezichten…

Lenie

Na de status epilepticus (aanhoudende aanvallen) die Lenie in 2012 had, ontwikkelde ze een medicatieresistente vorm van epilepsie. Haar aandoening zette haar wereld en die van haar mama, papa en broer op zijn kop. Lotgenotencontact en het doorleven van emoties is onder meer wat het gezin staande houdt.

Charlotte

Charlotte had op haar vier jaar haar eerste aanval. Kort erna kreeg ze tot wel vijftig insulten per dag. Dag per dag leven is wat het gezin vandaag noodgedwongen doet. Ze zoeken het geluk in kleine dingen en genieten van de goede momenten zoveel ze kunnen.