ERVARINGSVERHALEN

Lenie

 

Op welke manier is epilepsie in je leven gekomen?

In de zomer van 2012 kreeg Lenie onbestemde koorts. De koorts hield een week aan, de oorzaak ervan werd ondanks uitgebreide onderzoeken niet gevonden. Eén dag nadat de koorts even mysterieus was gaan liggen als ze gekomen was, vonden we Lenie in het midden van de nacht volledig bewusteloos in haar bed.

 

Ze kreeg de ene epilepsie-aanval na de andere (status epilepticus) gedurende 3,5 uur. Tot tweemaal toe werd ze gereanimeerd en vervolgens in coma gelegd in de hoop zo de aanvallen te doorbreken. Dat lukte. Gelukkig.

 

Sinds die bewuste nacht heeft Lenie epilepsie, die tot op vandaag nog steeds niet onder controle is. En dit ondanks de beste medische zorgen en de vele therapieën.

 

Wat veranderde epilepsie in je leven?

De epilepsie zorgde voor een ‘voor’ en een ‘na’ in ons leven. Niets is nog wat het was voor die zomer van 2012. Ik zegde mijn job op om voltijds mantelzorger te worden, mijn man zette zijn carrière noodgedwongen op een laag pitje.

 

We werden angsthazen, altijd op ons hoede voor een volgende aanval. We kampen heel vaak met een hoge prikkelbaarheid. Zijn sterk beïnvloedbaar door stresserende situaties.

 

We leven met de rem op. Voluit, zorgeloos gaan voor iets, doen we nog zelden. Omdat er elke dag wel iets is waarop Lenies epilepsie een invloed heeft.

 

Heeft de ziekte je tot bepaalde (levens-)inzichten gebracht?

We genieten, nog veel meer dan vroeger, van de kleine dingen. Van die momenten waarop Lenie niet geteisterd wordt door haar epilepsie. Waarop ze lacht en ons zegt dat ze ondanks haar aandoening toch gelukkig is. Wanneer haar broer volledig opgaat in één van zijn sportactiviteiten. Waarin we – al was het maar heel even – een ‘gewoon’ gezin kunnen zijn.

 

We leerden doorheen de jaren het verdriet dat we hebben over ons ziek kind te begrijpen en toe te laten. Dat dit verdriet – ik noem het mijn tristesse – een blijvende compagnon is net als Lenies epilepsie, hebben we aanvaard.

 

Hoe gaat je omgeving om met de ziekte?

Velen zijn oprecht bezorgd over ons en geven dit geregeld ook aan. Anderen staan van aan de zijlijn toe te kijken, niet goed wetende wat ze kunnen of mogen doen. Wellicht heeft dit te maken met het feit dat wij onvoldoende onze specifieke behoeften aangeven.

 

Dat epilepsie een chronische aandoening is, die ervoort zorgt dat er geregeld moeilijke momenten zijn, lijken sommigen nog steeds niet te (kunnen) integreren. Waardoor we steeds weer moeten herhalen wat de epilepsie aanricht en blijft aanrichten. En dat is vermoeiend. Het zou makkelijker zijn mochten de mensen ons mee helpen aanvaarden dat Lenie voor altijd ziek is.

 

Heeft epilepsie een invloed op je toekomstbeeld?

We stellen ons heel veel vragen met betrekking tot Lenies toekomst. Zoals het er vandaag voorstaat, zal ze wellicht niet kunnen werken en niet zelfstandig kunnen wonen. We maken ons daar zorgen over en zijn er ons van bewust dat we nu reeds een plan moeten uitwerken en de eerste stappen moeten zetten om haar op weg te helpen in haar volwassenen leven.

 

Wat helpt jou het meest in het omgaan met de ziekte? 

Contact met mensen die oprecht en onbevooroordeeld luisteren naar ons verhaal en de moeilijkheden die op Lenies pad liggen, geeft ons energie om verder te gaan. Ook een goed gesprek met een lotgenoot, of een boek of een interview lezen van anderen die ook met een chronische ziekte geconfronteerd worden, kan wonderen doen.

 

Melancholische muziek, zoals die van Jan Swerts of Nick Cave, helpt mij om dicht bij mijn gevoelens te komen. En dat geeft ademruimte.

 

Zijn er dingen die je vroeger wel kon en nu niet meer? Zo ja, welke? Beschrijf.

Onze dagen zien er fundamenteel anders uit dan vroeger. Vroeger lieten we ons leiden door ingevingen van de dag. Vandaag is Lenies welzijn onze barometer. Is ze ok, dan ondernemen we een activiteit. Voelt ze zich niet ok, dan doen we er alles aan om haar zo goed mogelijk op te vangen. En daar moet meer dan eens een afspraak voor wijken.

 

Ons leven wordt geleid door een strikt regime (op tijd en stond slapen, voldoende rustmomenten, op vaste tijdstippen medicatie nemen). Volledig onbezorgd de dag doorkomen, gebeurt niet meer.

 

Welk vooroordeel (vooroordelen) over de aandoening zou je de wereld willen uithelpen?

Dat epilepsie geen banale aandoening is. Dat ze de hersenen treft en dat dit een impact heeft op je hele functioneren. Dat er epilepsievormen bestaan die niet met  ‘een pilletje’ op te lossen vallen. En dat zelfs wanneer zo’n pilletje erin slaagt om de aanvallen te onderdrukken, de levenskwaliteit van de epilepsiepatiënt toch nog negatief beïnvloedt wordt.

Charlotte

Charlotte had op haar vier jaar haar eerste aanval. Kort erna kreeg ze tot wel vijftig insulten per dag. Dag per dag leven is wat het gezin vandaag noodgedwongen doet. Ze zoeken het geluk in kleine dingen en genieten van de goede momenten zoveel ze kunnen.

Stan

Stan had reeds als baby kleine spiertrekkingen (infantiele spasmen). Heel wat onderzoeken later bleek hij een zeldzame epilepsie-aandoening te hebben: het Lennox – Gastaut syndroom. Stans aandoening leerde zijn mama om, ondanks alles, positief in het leven te staan.