ERVARINGSVERHALEN

Charlotte


Op welke manier kwam epilepsie in je leven?

De epilepsie aanvallen kwamen totaal onverwacht nu ongeveer zo een 8 jaar geleden.
We hadden net nog tegen elkaar gezegd ”Hoe gelukkig we toch waren, als koppel met onze twee gezonde kinderen van 4 en 1 jaar.” Tot het noodlot toesloeg en we met beide voeten op de grond terecht kwamen.

Tijdens de herfstvakantie hadden we al gemerkt dat ze soms stopte met spelen en voor zich uit zat te staren. Onze pediater had voor ons een afspraak geregeld bij de neurloog. Nog voor we hier naartoe konden kreeg ze haar eerste zware aanval tijdens de dansles.
De volgende weken in het ziekenhuis werden alle mogelijke onderzoeken gedaan: 24U EEG, hersenscan, lumbaal punctie, bloednames….
Het aantal aanvallen nam steeds toe. Van niets zaten we opeens aan een vijftig tal per dag en dit met medicatie.
Na een tweetal weken en al tal van verschillende anti epileptica verder wisten we dat dit niet zomaar ging voorbijgaan.

Ons vrolijk lief meisje, toen net vier, raakte volledig in zichzelf gekeerd en niets zou ooit nog hetzelfde zijn.

 

Wat veranderde epilepsie in je leven?

Alles.

Leven met epilepsie moet je leren. De aanvallen zijn een zware dobber, maar ook de dreiging dat er altijd een volgende aanval kan komen, weegt door.

 

Heeft de ziekte je tot bepaalde (levens-)inzichten gebracht?

We genieten nu heel hard van de goede momenten en kijken dag per dag.

 

Hoe gaat je omgeving om met de ziekte?

De naaste familie probeerden ons in het begin wat moed in te praten: Alles zou wel goed komen… Ik denk ook dat ze daar echt vanuit gingen.
Tot bij hun ook het besef kwam dat de epilepsie niet zomaar zou verdwijnen.
De goede vrienden beseffen na al die jaren wat een impact het op ons leven heeft en gaan er heel goed mee om. Ze zijn dan ook een heel belangrijk voor ons geworden.

 

Heeft epilepsie een invloed op je toekomstbeeld?

We leven vooral dag per dag. Voor ons een grote aanpassing omdat we van nature beide planners zijn.
Natuurlijk denk je op sommige momenten wel verder. Wat gaat er nog allemaal op ons afkomen.
Binnenkort moet ze overstappen naar het secundair onderwijs: wat lukt voor haar, wat niet?
Gaat ze ooit zelfstandig kunnen wonen?

 

Wat helpt jou het meest in het omgaan met de ziekte? 

Geluk zoeken in kleine dingen en genieten van de goede momenten samen.
Ook het praten met lotgenoten kan heel veel steun bieden

 

Zijn er dingen die je vroeger wel kon en nu niet meer? Zo ja, welke? Beschrijf

Plannen lukt niet meer want elke dag is anders.
Vandaag plannen om volgende week naar een pretpark te gaan doen we niet meer. De ontgoocheling, en dan vooral bij de broer, is dan veel te groot als het toch niet lukt.
We droomden er vroeger van om later met onze kinderen verre reizen te maken. Hun laten proeven van de andere culturen.
We proberen nog steeds te reizen. Dat lukt maar vraagt een hele goede voorbereiding. Waar zijn er ziekenhuizen. Wat is de kwaliteit van deze ziekenhuizen…

 

Wat zou je de buitenwereld willen meegeven over epilepsie? Welke tips?

Vraag ernaar. Ik las net een artikel in een heel andere context en daar kwam het volgende in voor: “ Openheid maakt de weg vrij voor bespreekbaarheid, en bespreekbaarheid maakt de weg vrij voor begrip. Als je er niet over praat zullen anderen er ook niet over praten. Terwijl mensen er, als ze er meer over weten, ook meer begrip voor zullen kunnen opbrengen.”

 

Welk vooroordeel (vooroordelen) over de aandoening zou je de wereld willen uithelpen?

Epilepsie is zoveel meer dan enkel de aanvallen. Zoals bij zoveel chronische ziekten is ook epilepsie een dagelijks gevecht. De aanvallen, aanhoudende vermoeidheid, verwarheid, stemmingswiselingen … vormen een enorme uitdaging enerzijds voor hun maar anderzijds ook voor alle andere leden van het gezin.

Stan

Stan had reeds als baby kleine spiertrekkingen (infantiele spasmen). Heel wat onderzoeken later bleek hij een zeldzame epilepsie-aandoening te hebben: het Lennox – Gastaut syndroom. Stans aandoening leerde zijn mama om, ondanks alles, positief in het leven te staan.

Lenie

Na de status epilepticus (aanhoudende aanvallen) die Lenie in 2012 had, ontwikkelde ze een medicatieresistente vorm van epilepsie. Haar aandoening zette haar wereld en die van haar mama, papa en broer op zijn kop. Lotgenotencontact en het doorleven van emoties is onder meer wat het gezin staande houdt.