EPILEPSIE

1. Wat zijn epileptische aanvallen en wat is epilepsie?

Theoretische definitie (opgesteld in 2005 door een task force van the International League Against Epilepsy (ILAE):

 

Een epileptische aanval is een weerkerend voorkomen van signalen en/of symptomen tengevolge van abnormaal excessieve of synchrone neuronale activiteit in de hersenen.

 

Epilepsie is een stoornis van de hersenen die gekenmerkt wordt door een voorbestemdheid om epileptische aanvallen te hebben en door de neurobiologische, cognitieve, psychologische en sociale gevolgen van de aandoening. Vooraleer van epilepsie te spreken, moet er minstens één epileptische aanval voorkomen.

 

Kortom: een epileptische aanval is een gebeurtenis en epilepsie is de ziekte waarbij recurrente, onuitgelokte epileptische aanvallen voorkomen.

 

Gezien deze definitie niet praktisch genoeg was en ze dokters niet altijd voldoende toeliet om aan te duiden of een individu daadwerkelijk epilepsie had, werd een meer praktische omschrijving opgesteld (Fisher RS et al. A practical clinical definition of epilepsy, Epilepsia 2014; 55:475-482):

 

Epilepsie is een hersenziekte waarbij één of meerdere van de volgende symptomen voorkomen:

 

  • Tenminste twee onuitgelokte epileptische (of reflex) aanvallen met een interval van 24u of meer
  • Eén onuitgelokte epileptische (of reflex) aanval en een waarschijnlijkheid van mininimum 60% dat men andere aanvallen zal krijgen binnen de tien jaar
  • Een diagnose van een epilepsiesyndroom

 

Beluister deze Radio2 uitzending ‘De Madammen’ waarin je meer te weten komt over epilepsie, zijn verschijningsvormen, gevolgen, oorzaken…:

2. Eerste hulp bij een epilepsie – aanval

Hoe moet je best reageren wanneer een volwassene of een kind een epilepsie-aanval krijgt?

 

Richtlijnen eerste hulp bij een epilepsie – aanval

  • Blijf rustig. Een epileptische aanval duurt meestal maar enkele minuten en stopt vanzelf.
  • Bekijk het tijdstip waarop de aanval begint.
  • Zorg ervoor dat de persoon zich niet kan kwetsen door omringende voorwerpen te verwijderen.
  • Probeer de persoon op zijn of haar zij te leggen zoals aangegeven op de tekening hieronder.
  • Probeer de persoon NIET tegen te houden.
  • Stop NIETS in de mond (de tong kan NIET ingeslikt worden).
  • Geef geen water of eten tot wanneer de persoon weer bij bewustzijn is.

 

Bel het noodnummer in volgende gevallen:

  • als de aanval langer dan 5 minuten duurt
  • als het de eerste aanval is
  • als de persoon het bewustzijn niet herneemt na de eerste aanval en een tweede aanval begint
  • als de persoon zich ernstig gekwetst heeft

3. Wat is medicatieresistente epilepsie?

Medicatieresistente epilepsie is epilepsie die ondanks de behandeling met twee adequaat gekozen, gedoseerde en getolereerde anti – epileptica in monotherapie of in combinatie niet onder controle geraakt (Task Force, International League against Epilepsy, 2009).

 

Bij ongeveer 30% van de epilepsiepatiënten raakt de aandoening niet onder controle met het gebruik van twee of meerdere anti – epileptica. In België betekent dit ongeveer 22.000 patiënten, waarvan 40% – zo’n 8.800kinderen zijn. Zij zijn dus medicatieresistent.

 

Belgische ‘epilepsiepopulatie’:

4/10 epilepsiepatiënten zijn kinderen = 22.000 kinderen

3/10 is medicatieresistent = zo’n 8.800 kinderen

Wanneer anti – epileptica niet werken, worden vaak andere behandelingen bekeken om de epilepsie toch onder controle te krijgen.

Epilepsiechirurgie

Epilepsiechirurgie is een ingreep waarbij de epilepsiehaard, dat is de locatie in de hersenen waar de epilepsieaanvallen ontstaan, verwijderd wordt.

Er wordt pas tot een hersenoperatie overgegaan nadat eerst een hele reeks onderzoeken plaatsvonden: meerdere hersenscans, een aanvalsregistratie (E.E.G. en video)…. Ook moet uit onderzoek blijken dat er geen belangrijke lichaamsfuncties beschadigd zullen worden door de ingreep. Tot slot moet de kans dat de patiënt na de operatie aanvalsvrij wordt of veel minder aanvallen heeft, relatief groot zijn. (bron: umcutrecht.nl)

Ketogeen dieet

Ketogeen dieet is een dieet waarbij heel veel vetten, amper koolhydraten en een zeer beperkt aantal eiwitten worden gegeten. Het menselijk lichaam gaat door het eten van de grote hoeveelheden vetten ‘ketonen’ aanmaken die door de hersenen als alternatieve voedingsbron gebruikt worden in de plaats van glucose (die ontstaat door de omzetting van zetmeel in suikers). Dat proces zou bij bepaalde patiënten met ernstige epilepsie de aanvallen kunnen tegenhouden of verminderen.

(bron: ketogeenmenu.nl)

Nervus Vagus Stimulator (NVS)

Nervus Vagus Stimulator (NVS) een nervus vagus stimulator is een soort ‘pacemaker’ maar dan voor de hersenen. Het toestel wordt onder de huid, vlak onder het sleutelbeen ingeplant en wordt via een elektrode in de hals verbonden met een belangrijke hersenzenuw, de nervus vagus. De stimulator geeft op geregelde tijdstippen kleine stroomstootjes aan de nervus vagus, die de signalen doorstuurt naar de hersenen. Dit weerkerende proces kan op termijn het aantal en de intensiteit van de aanvallen helpen verminderen. Andere mogelijke positieve effecten zijn het tegengaan van stemmingswisselingen, een verbeterd geheugen en een grotere alertheid. Een NVS kan worden ingeplant bij zowel kinderen als volwassenen die niet in aanmerking komen voor hersenchirurgie.

(bron: umcutrecht.nl)

Deep Brain Stimulation (DBS)

Deep Brain Stimulation (DBS) is een behandeling waarbij een gedeelte van de hersenen elektrisch gestimuleerd wordt door middel van een neurostimulator. In bepaalde hersendelen worden één of meerdere diepte-elektrodes geplaatst die via onderhuidse geleidingsdraadjes verbonden zijn aan de stimulator. De stimulator bevindt zich onder het sleutelbeen of in de buikwand. Op deze manier wordt zorgvuldig de gecontroleerde elektrische stimulatie toegediend via de geleidingsdraadjes ter hoogte van een duidelijk afgebakend doelgebied in de hersenen (bron: epilepsieliga.be). DBS wordt vandaag enkel toegepast bij volwassenen die niet in aanmerking komen voor epilepsiechirurgie.

(bron: msumsna.com)

Voor sommige vormen van medicatieresistente epilepsie worden immuunmodulerende behandelingen gebruikt zoals bijvoorbeeld corticoïden, immunoglobulines, of plasmaferese.

4. Gevolgen van medicatieresistente epilepsie

Epilepsie is zoveel meer dan aanvallen alleen. De aandoening kan het leven op verschillende manieren negatief beïnvloeden. Denk maar aan de patiënt(e) die geen auto meer mag rijden omdat hij / zij recentelijk een aanval had. Of de patiënt die zich door de aandoening en de medicatie zwaar vermoeid door de dag worstelt en hierdoor misschien kansen op het werk mist. Of de patiënte die haar kinderwens niet zomaar in vervulling kan laten gaan…

 

Bekijk het filmpje ‘Leven met een groot vraagteken’ (De Standaard; 2017) waarin je een impressie krijgt van de impact die medicatieresistente epilepsie op het leven van een kind en een gezin kan hebben.

Wanneer epilepsie bij een kind een blijvende metgezel wordt, is er vaak sprake van complexe aandoeningen die een impact hebben op alle facetten van het leven. Ze treffen het leven van het kind maar ook dat van de naaste omgeving.

Ontwikkeling

  • Medicatieresistente epilepsie kan voor een ontwikkelingsachterstand bij het kind zorgen. Sommige kinderen leren door de epileptische aanvallen moeilijker nieuwe vaardigheden aan of verliezen eerder verworven vaardigheden. Geregeld wordt ook het geheugen van het kind aangetast waardoor leren in het algemeen moeizaam verloopt. Anderzijds hebben kinderen met een ontwikkelingsachterstand een hoger risico op epilepsie…
  • Kinderen met ernstige epilepsie hebben een grotere kans op het vertonen van gedragsmoeilijkheden. Die moeilijkheden of stemmingswisselingen (bijvoorbeeld druk, prikkelbaar of apathisch gedrag…) kunnen ontstaan door de epilepsie – aanvallen zelf of door het gebruik van anti – epileptica. Ook een combinatie van beide kan de stemmingswisselingen veroorzaken. Sommige kinderen met medicatieresistente epilepsie vertonen gedragsstoornissen zoals bijvoorbeeld ADHD of autisme.

Maatschappelijk leven

  • Medicatieresistente epilepsie bemoeilijkt het schoolparcours van het kind. De zoektocht naar een geschikte school is soms lang en moeizaam. Epilepsie en de gevolgen die het kan hebben op het schoolse leren van het kind blijft een redelijk ongekend fenomeen in het onderwijs. De opstart van adequate begeleiding verloopt niet altijd van een leien dakje.
  • Vrijetijdsbestedingen voor een kind met medicatieresistente epilepsie worden vaak bemoeilijkt (bijvoorbeeld: steeds 1 op 1 bewaking nodig tijdens het zwemmen) of houden onvoldoende of geen rekening met de lichamelijke beperkingen die epilepsie soms met zich meebrengt. Een kind met medicatieresistente epilepsie kan sneller vermoeid of uitgeput zijn dan andere leeftijdsgenoten. Het kan ook moeite hebben om bewegingen te coördineren waardoor een aangepaste training nodig is. Die aangepaste aanpak is niet altijd beschikbaar.
  • De opvoeding van een kind met medicatieresistente epilepsie kan volgens een hobbelig parcours lopen. Gedragsmoeilijkheden en – stoornissen, maar ook de bezorgdheid van de ouders om het zieke kind, het vaak grillige karakter van de aandoening… maken dat ouders geregeld voor vragen komen te staan waar ze geen antwoord op weten. Wat je in het verleden geleerd hebt over de opvoeding van een kind of het plan dat je voor jezelf maakte, is heel vaak bij confrontatie met een kind met medicatieresistente epilepsie niet meer van toepassing.
  • Ouders van kinderen met medicatieresistente epilepsie komen soms voor ingrijpende keuzes te staan. Eén van hen geeft zijn job op of past zijn werkregime aan om de zorg voor hun chronisch zieke kind op te nemen. Woningen dienen in sommige gevallen te worden aangepast aan of te worden gebouwd rekening houdend met de fysieke beperkingen van het kind. Dat dit ingrepen en beslissingen zijn die het leven van het gezin in belangrijke mate beïnvloeden (het terugvallen op één inkomen, het opzijzetten van professionele plannen, het aanpassen aan nieuwe leefomgevingen…), hoeft geen betoog. Ook toekomstvragen met betrekking tot het kind: ‘zal hij/zij zelfstandig kunnen wonen?’, ‘zijn er voorzieningen voor inclusief wonen?’… zijn vragen die spelen in gezinnen met een kind met medicatieresistente epilepsie.

Emotioneel welzijn

  • Het emotioneel welzijn van zowel het kind met medicatieresistente epilepsie als dat van de naaste omgeving kan een serieuze deuk krijgen. Kinderen die geregeld aanvallen krijgen, kunnen ondersteuning nodig hebben om de angst die de aanvallen met zich meebrengt een plaats te kunnen geven. Ook ouders of de naaste omgeving hebben soms baat bij begeleiding om te kunnen omgaan met de niet – aflatende alertheid (‘komt er weer een aanval aan?’) en / of het verdriet dat het hebben van een chronisch ziek kind met zich kan meebrengen. Zie voor meer informatie met betrekking tot dit thema tevens de uiteenzettingen van rouwspecialist Manu Keirse over ‘levend verlies’.

Lichamelijk

  • Heel vaak signaleren kinderen met medicatieresistente epilepsie lichamelijke klachten. Zo komen hoofd – en buikpijn geregeld voor, wordt de eetlust door het gebruik van bepaalde anti – epileptica verstoord… Ook zware vermoeidheid komt vaak voor net als problemen bij het in – en doorslapen. Verwondingen door het vallen tijdens een aanval, ontstaan meer dan eens.

Relationeel Leven

  • het relationele leven van een gezin waarin een kind met medicatieresistente epilepsie opgroeit, krijgt dikwijls een serieuze deuk. Partners ondervinden soms grote moeite om elkaar te blijven vinden in de lange termijn zorg van het zieke kind. Tijd maken en krijgen voor elkaar is een grote opgave die niet makkelijk in te vullen valt.
    Broers en zussen van het zieke kind – ‘brussen’ – komen soms ongewild in de kou te staan. Ze krijgen onvoldoende erkenning voor het lijden dat ook zij – soms onbewust – ervaren.
  • Relaties met vrienden staan geregeld onder druk omdat het zorggezin niet de mogelijkheid heeft om in te gaan op een vrijetijdsafspraak. De zorg kan in bepaalde gevallen niet uit handen worden gegeven of babysits zijn onvindbaar voor de opvang van kinderen met medicatieresistente epilepsie.